2011婦女愛滋論壇新聞稿【懇請協助 刊登&分享】

女人”愛注意”<她是你的媽媽、老婆、姊妹、女朋友、姊妹淘，她可能同時也是愛滋感染者！>

◎我還能活下去嗎？我唯一的盼望，就是看到我的女兒美麗上學的那一天。--女性感染者Yesterday<電影 永不遺忘的美麗>

◎我沒有想過自己會被先生感染愛滋，但是為了孩子，我會堅持下去。--女性感染者阿娟



截至2010年底，台灣地區本國籍的愛滋感染人口已經突破2萬人，每5小時就有一位愛滋感染者產生。雖說目前數據顯示，感染者的性別仍以男性居多，女性的感染人口只有1,573人，但在社會環境對愛滋的汙名、道德標籤仍十分嚴重的情況下，愛滋婦女的處境其實更為一般人所忽略。

在本會於2011年3月委託104市調公司針對台灣女性進行婦女行為網路調查發現(共抽樣1,127份，信心水準95%，誤差2.92%)僅兩成的女性在性關係中具有主導權。

近七成的女性戴保險套是因為避孕，女性使用保險套來避免感染愛滋病毒者僅12%。

六成的女性輕忽自己的健康，不會去做愛滋篩檢。

僅一成五的女性會因為擔心感染性病，而主動詢問對方的性經驗。

不到一成的女性自願接受愛滋篩檢。

由此可見，許多女性朋友對於愛滋病的威脅戒心極低，安全性行為的達成極為困難，對於接受愛滋篩檢的意願低，台灣女性在性關係中潛藏著感染愛滋的高度風險!


綜觀國內外愛滋婦女現況 防治工作須跨部會合作
據疾管局統計顯示，本國籍異性間性行為感染的男女比為5:1，表示女性感染人數似乎不如男性為多。雖然疾病管制局愛滋病組楊靖慧組長在論壇中表示，異性間性行為已感染之男性其中八成愛滋病毒基因型與同性間性行為者相近，但事實上仍有一成的異性間性行為感染之男性，其相對伴侶是隱而未顯的；加上愛滋病由男性傳染給女性的機率，是女性傳染給男性的2至10倍(引自疾病管制局)，在目前已感染的女性中，更有高達七成的女性是經由先生或男友等固定性伴侶所傳染，女性感染愛滋的危機不可忽視。

目前台灣地區對於女性的愛滋防治政策，包含(1)預防母子垂直傳染的孕婦篩檢、(2)全民篩檢(包涵匿名與非匿名)、(3)感染男性的性接觸者追蹤。但現今生育率逐漸降低，匿名篩檢的普及性不足，全台僅25家匿名篩檢醫院，嘉義、雲林、台東等地區連一家都沒有（疾管局2011/01/28網站資料），加上婦女感染易以婦科病症來呈現的情況下，加強婦女族群的愛滋宣導及防疫措施，有其必要性。

出席本論壇的疾病管制局楊靖慧組長表示：「在異性間性行為的男性，在配偶追蹤上也找到七至八成，由此看來，一定是會有一些女性沒有被找到。」而與會的成大護理系柯乃熒副教授則指出：「女性因社會結構不平等、生理構造等因素，感染愛滋的風險比男性高。對於婦女的愛滋防治，實需更多的關注與介入。而針對已經感染的婦女，其治療與共病情形亦需更多心力投注。」

值得特別關注的是，與會專家學者均指出女性感染愛滋病毒人口群有日益年輕化的趨勢，臨床醫護人員也發現非就學中的青少女感染愛滋個案明顯增多，愛滋防治上如何加強年輕女生的教育，疾管局坦言是目前極待突破的重要課題。

齊心一百，守護台灣婦女健康
雖知婦女感染愛滋易以其他婦科病症呈現，但現今的醫療體系中，婦產科醫師因缺乏相關的支持，較難主動建議婦女接受愛滋篩檢，況且愛滋病在台灣仍屬高汙名化的疾病，出席的國內婦產科界權威，臺大醫院何弘能副院長說：「愛滋病這三個字常代表著罪惡及慚愧，要台灣女性檢驗愛滋病，有時對當事人心理的傷害影響很大。另外，或許在婦產科可以有個試驗性的研究，針對一些重複陰道感染查不出原因，或子宮頸抹片異常的女性進行檢測，如當年醫界奮鬥十年才推行孕婦愛滋篩檢的政策，評估防疫的投資報酬率，也許是一個可行的方向。」臺大醫院婦產科鄭文芳醫師也指出：「女性防護的不應僅是愛滋病毒，人類乳突病毒及陰道感染等婦科常見症狀均應同等被看重」。

針對已經感染愛滋的婦女，因為免疫力降低，罹患子宮頸癌前病變的機率是一般婦女的10倍，而其在子宮頸癌的治癒率比一般病患低，復發跟惡化的機率也相對較高，且大多比較嚴重，威脅婦女生命甚鉅。

因此與會人士強烈建議政府應針對已經感染HIV的婦女，落實每年子宮頸抹片篩檢，以保障愛滋感染婦女的健康。在第一線服務感染朋友的署立桃園醫院感染科鄭舒倖醫師表示:「很多女性感染者均不知可做抹片篩檢，臨床上很多醫院也沒有落實女性感染者定期子宮頸抹片的檢查，這些都可能造成防護上的漏洞」。而面對女性感染者有多年陪伴經驗的臺大醫院愛滋個管師施鐘卿則希望，政府能夠真正看見愛滋感染婦女的困境，重視愛滋婦女在生存上的多重議題，別讓愛滋婦女成為弱勢中的弱勢。

正逢一年一度婦幼節來臨之際，露德協會除了邀請專家學者共同守護台灣女性健康之際，也邀請女性同胞”愛”注意，不輕忽自己在性別結構上的地位，在性關係中取得自我保護，為守護自己及家人的健康一起努力！



＊ 感謝參與兩次婦女愛滋論壇的貴賓，讓台灣婦女愛滋防治的藍圖逐漸呈現。

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愛的三角難題—停止惡性循環的出口在哪裡？

台灣現階段許多政府因應民情所擬定的政策需要民間團體的協助支持，或是透過民間團體到達服務的對象，形成政府、民間團體、民眾的三角關係。愛滋議題亦然，因應愛滋疫情及感染者照護，政府與愛滋民間團體、感染者(民眾)形成彼此協助、依賴的局面，感染者需要政府提供治療與照護的政策，政府需要民間團體協助接觸感染者，民間團體需要服務感染者及獲得感染者的支持。

但近日「愛滋的三角關係」產生質變，在愛滋醫療公務預算不足的情況下，政府疾病管制局強制推動愛滋醫療部分負擔的政策，要感染者就醫時比照健保制度收取部分費用，這樣才不會讓愛滋議題特殊化，表示邁向平權，也要感染者為自己的疾病負責，花錢就醫可以比較有尊嚴，如果不通過部分負擔，甚至不排除不引進新藥、要對開高藥價的醫師進行調查。

但愛滋醫療的現況又不屬於健保範疇，這「比照」的法源依據不明，費用標準及是否保證日後不提高費用，政府也不敢保證，且政府限定愛滋指定醫療機構多為區域級以上醫院，搭上高藥費，對於無力負擔治療費用等學生、受刑人等恐造成就醫權利受限而中斷治療，這方面的配套措施不足、且對疫情造成的衝擊不可不慎！這杯水車薪的錢怎能因應不斷增加的感染人數，站在服務感染者的立場，愛滋民間團體組成愛滋行動聯盟連續的對政府提出質疑，並主動辦理公民論壇、感染者意見交流會，發起聯署、臉書串連等，希望部分弱勢感染者的就醫權利可以得到照顧，感染者的意見政府可以聽見，但雙方的「交火」似乎越演越烈。

在最近一次政府召開討論部分負擔原則的會議中，有中產階級的感染者甚至對愛滋民間團體表達不滿，認為政府有提供免費治療已經是德政了，如果部分負擔一些也屬合理，反怪民間團體為何要阻擾，至此，形成三方互相指責、恐嚇的循環畫面。

事實上，三方也各自處於兩難的處境，政府得想盡辦法開源節流因應公務預算赤字，卻也得冒著疫情可能爆發的風險。而愛滋民間團體為了感染者的權益與政府若交惡，可能影響將來與政府的夥伴關係，甚至於推動感染者照護的補助經費。感染者一方則想為自己的權利發聲，除了擔心自己的身分曝光，卻也擔心萬一惹惱政府會不會完全不給藥吃，甚至於政府恐嚇不進新藥。三方各自想為愛滋疫情負責任、想各司其職，卻變成無利空轉、交相指責，這循環可以逆轉嗎？

根究其由，三方的基本立場均為防治愛滋疫情，及已感染者獲得醫療及照護，但，是什麼讓三方變成以上的局面？最顯而易見的就是經費不足，不禁令人懷疑，政府如何看待愛滋疫情議題？美國的歐巴馬總統上任時即對愛滋議題發表政策宣言，反觀台灣的馬英九總統、行政院吳敦義院長、新任的衛生署邱文達署長對愛滋議題的看法又是什麼？當分配公務預算時，是否可以大幅支持愛滋防治費用，讓已感染及未感染的民眾都能免於愛滋的威脅？再者，錢不夠也凸顯出對愛滋的烙印與歧視依舊存在，政府處罰被感染的這群民眾，也忽略弱勢感染者的權利，甚至認為愛滋民間團體不足以為感染者代言，而感染者不敢為自己的權利公開現身發聲，只好默默認栽，或是當個歌功頌德的好民眾。這三角難題處境顯見，台灣離愛滋去汙名的目標還差距甚遠！

行筆至此，心中想見的是，希望在100年疾管局可以不要行險貿然推行部分負擔政策，可以看見國家高層的愛滋政策及呼籲，民眾展現對愛滋議題的關懷與接納，感染者可以自在現身及生命免於被威脅，期待有三角難題解題的那一天！

發揮愛的力量，讓我們彼此相助！

因應愛滋醫療公務預算不足的事情，打了半年的仗，不時在問自己，為什麼要打呀？

有一個畫面這麼演出著，有個家長打幾個小孩，怎麼沒有照顧好自己生了病？還有，為什麼買了藥給你吃，你還不乖乖吃藥？再這樣連飯都不給你吃！社工看到了，跳出來質疑家長，為什麼要恐嚇小孩？為什麼生病了還要被罵？幾個小孩說：「終於有人為我們說話了，你趕快幫我們抗議！」，也有小孩說：「這件事是我們的事，我們要吵才有糖吃，但...不能外揚呀！」結果有個小孩說：「被打是應該的呀！氣過了、我乖一點就好了」，有個小孩說：「對嘛，社工你再叫，待會萬一家長會打更兇，怎麼辦？」，有個小孩說：「不關我的事，反正我現在過得很好。」社工一陣錯愕，我現在是為了誰辛苦為誰忙？這些小孩不知道，他們有免於被恐嚇、免於被責難的權利嗎？

這就是我看到現在愛滋醫療公務預算不足疾病管制局、愛滋行動聯盟、感染者的處境。從99年的10月起，因應愛滋醫療公務預算不足，疾病管制局與愛滋民間團體的戰場正式開場，在100年3月之前，都還是彼此關注、彼此體諒的立場，也廣為徵求感染者意見，辦理了公民論壇。到了3月底，火線正式點燃，疾管局一句句勢在必行，那麼愛滋行動聯盟在「吵」什麼？！

愛滋行動聯盟堅持的立場是，感染者可以獲得和其他疾病一樣的對待，既然要部分負擔，是不是可以和其他疾病一樣不需要受到追蹤、管理、只能到指定醫院治療？是不是可以照顧到更多弱勢的感染者朋友，不論是經濟弱勢或是情境弱勢，都可以免於威脅的得到醫療。但，到現在那麼多的聲音，疾管局看來是沒有聽進去了，甚至於還放話勢在必行、不給部分負擔就不給新藥，這，對防疫有幫助嗎？對我們身邊每一個感染者朋友沒有關係嗎？

您想過，如果沒有錢看病怎麼辦嗎？如過要到處找社工才能看病，你願意嗎？能不能拿到補助還要「看人臉色」這是公平的嗎？
或許你現在經濟不虞匱乏，或許你身邊已經有許多的人支持你，根據疾病管制局的統計，學生、家管、無業、其他、不詳共10,298人，佔所有感染者的50.74%，所以，經濟不穩定的較穩定的多！這件事情還是與感染者社群息息相關，您的發聲、提供意見與支持，就是幫助其他目前處與弱勢的朋友，您的提供意見與支持，就是對去除烙印做了最好的貢獻！現在是需要製造更多聲音的時候了！

面對愛滋治療的大海嘯，讓我們彼此相助，不論身分、有沒有生病，找到更多人對補足愛滋醫療公務預算的支持，就是給你這個社群最大的韌力。請到愛滋行動聯盟部落格、網站表達你的意見與支持！或是可以用你自己的臉書、部落格表達對這件事情的看法，集結身邊親愛滋議題的任何朋友一起關注！

★「台灣愛滋行動聯盟」部落格
有更多相關的文件、會議記錄、評論文章。http://aidsactions.blogspot.com/

★愛滋行動聯盟臉書
http://www.facebook.com/?ref=home#!/home.php?sk=group_185815624771521&ap=1

【評論】CHRIS：見證愛滋感染者噩夢的起始

昨夜，噩夢驚醒於目睹許多愛滋朋友，集中被處以極刑。夢境所見，真的很不可思議、非常恐怖；熟識的朋友與一大群愛滋社運人士，因為反抗政府的社會政策，一個個排排站被尖刀刺死，屍體隨即又被拖至鐵軌上，最後他們的軀體四肢全被火車輾壓的支離破碎…。

這陣子，跟著某愛滋社福團體，多次參與疾管局所舉辦的相關座談與會議。會議主題是宣導即將施行的愛滋醫療部份負擔政策。疾管局邀請民間愛滋社福團體出席，美其名是座談、是去溝通討論，但其實去了只是被告知接下來該如何配合政府決策做事。

原以為能藉此機會跟疾管局官員對話，讓決策者也能聽聽感染者的想法與現況需求。但幾次出席開會，對話變成對抗，發言得到現場政府官員的回應，竟是威脅與恐嚇；我看不到政府面對愛滋預算不足問題的積極態度，聽不到政府提出更好的解決方法。親眼所見是官員們掌握著龐大社會資源與職權，卻無所作為、只會在會議上表達同理而無奈的感嘆；親耳所聽是許多消極負面、搪塞敷衍的回應與資訊。甚至惡言提出退化回到早期以大顆量多且副作用大俗稱「蠶寶寶」的供藥方式，來威逼愛滋社福團體出席者妥協。這樣的座談經驗與對話機制，讓我深刻見識到政府面對問題的無心與無能，以及官員面對不同意見下的威權心態。或許就是這樣的親身經歷，誘發潛意識的恐慌與壓力而投射於夢境中。

我想，開會座談如果不是為了集思廣意、溝通彼此意見、尋求共識，提出更符合人性考量的解決方案，那開會有何意義呢？如果官員無法聆聽感染者與社福團體的聲音；如果愛滋政策的制定與修改，目的只想縮減愛滋公務預算的負擔，而不考慮人權、人性等社會公平正義原則，我想，最快速、最有效率且永絕後患的解決方案，只需一顆子彈，不是嗎？買顆子彈應該比買顆愛滋用藥便宜吧？與其浪費時間召開議會宣示既定政策，不如頒布一道命令，將所有感染者處死，不是更省時省事嗎？這樣，既能快速有效解決愛滋公務預算不足、亦能快速有效解決愛滋感染人口不斷上昇的趨勢，不是嗎？

幾次出席座談，內心壓力的累積真的是越來越大了，壓力的來源主要是疾管局官員強勢推動政策下，面對不同聲音的威權心態。這夜的惡夢，結束於愛滋抗爭者軀體被火車輾壓的支離破碎的畫面；然而驚醒後，我所親身見證的新愛滋政策上路過程又將會如何進展呢？疾管局官員執意蠻幹的心態，以及即將推動實施的愛滋醫療部份負擔政策，未來愛滋感染者們將會面臨怎樣的惡夢呢？！

CHRIS

【聲明】2011/3/15愛滋感染者權益促進會秘書長林宜慧公開聲明

愛滋感染者權益促進會秘書長林宜慧公開聲明

背景註解：
在2011/3/12一場座談會中，疾管局三組組長楊靖慧公開提出：要感染者簽署服藥順從意願書，避免醫療浪費，並公開表明，這是林宜慧的意見，針對此林宜慧發表聲明！

事實上，在2010/10/14討論藥費不足因應的會議上，林宜慧的發言是針對疾管局以「有感染者浪費資源不順從服藥」為由，想要藉此增加感染者部分負擔。林宜慧的反駁，意在指出：疾管局自己早已訂出相關規定，豈能以此作為增加部分負擔的理由。會議中發言的原意，並不在主張限制或處份感染者。疾管局如此引用，根本是斷章取義！




聲明稿

本人林宜慧，自2000年服務於社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會，現任秘書長職。

本人在此聲明，本人曾於2010年10月14日衛生署疾病管制局「因應醫療費用不足之愛滋病患醫療照護策略」座談會上，疾管局所提之「部分感染者有醫療浪費情形」，本人回應發言「疾管局若認為愛滋感染者有醫療浪費，現行人類免疫缺乏病毒檢驗預防及治療費用給付辦法已有相關規定可循。」

此外，本人並無於任何公開場合發言「愛滋感染者有就醫浪費情形，為愛滋公務預算不足，應加以查核。」或任何有此意之語，更未提出應對感染者醫療給予任何限制之相關建議。

為維機構與個人名譽，特此聲明。


林宜慧
聯絡電話：02-25561383
2011年3月15日

參照：「人類免疫缺乏病毒檢驗預防及治療費用給付辦法」第9條：
本辦法之給付對象有下列情形者，經主管機關查核屬實，應予適當之處置：一、經指定醫事機構或主管機關發現未遵循醫囑用藥或醫療處置者。二、經查核健保局就醫資料有重複就醫或浪費醫療資源情形者。前項適當處置，得由主管機關依其情節輕重，分別為下列處置：一、輔導感染者至特定之指定醫事機構就醫。二、不予給付前項人類免疫缺乏病毒相關之檢驗、預防及治療費用。三、暫行拒絕給付人類免疫缺乏病毒相關之檢驗、預防及治療費用。

說明：本件聲明以本會民國100年3月15日愛字第00031503號函發出，收文單位為行政院衛生署、行政院衛生署疾病管制局、台灣愛滋病學會等3單位。

【CDC官方意見/文件】2011/3/12 疾管局新規定：新感染首開處方應以同療效、廉價的五種組合處方優先

疾管局新規定：新感染首開處方應以同療效、廉價的五種組合處方優先


2011年3月12日的一個座談會上，疾管局公開表明，已經行文給各醫院，要求感染科醫師：
新感染者的首次處方開立，應以同療效、廉價的五種組合處方為優先，並自即日起實施。

會議上，疾管局官員並且表明，CDC有委員會每三個月開一次審查會議，將會檢視藥價過高的醫師，開立處方是否合宜。CDC還說，這樣的作法是仿照英國的制度！（英國真的是這樣嗎？愛滋行動聯盟正透過各管道查證中）

有關此事，經查，是在2011年3月2日疾管局發出的「衛署疾管愛字第1000300263A」號公文中，宣布此項規定。
這份公文發給全國治療愛滋的45家醫院，以及各縣市衛生局。

以下就是疾管局發給各醫院的正式公文：

而這份公文裡頭也說明，這項決議是根據2011年2月23日疾管局局長所召開的「人類免疫缺乏病毒感染臨床諮詢小組」的會議決議。以下是這個諮詢小組在2/23的會議記錄。

這份會議記錄清楚地說，會訂出這五種優先的組合處方，是因為這五種處方的藥費（在一位感染者身上）一個月不會超過22000元！

【活動預報】下一場2011/4/8：愛滋醫療公務預算不足之政策因應 中區公民論壇

【下一場】愛滋醫療公務預算不足之政策因應｛中區公民論壇｝

台灣露德協會官方粉絲專頁寫於 2011年3月11日 9:26

愛滋醫療公務預算不足之政策因應中區公民論壇，將於2011年4月8日(五)下午兩點到五點，於中國醫藥大學附設醫院癌症中心一樓階梯會議室(台中市北區五權路及學士路口)舉行，歡迎各界踴躍出席。

【報導】2011/3/10立報：愛滋防治不力 政府只想收錢

愛滋防治不力 政府只想收錢

2011-3-10 23:23 作者：史倩玲


【記者史倩玲台北報導】政府公布愛滋患者將負擔部分藥費之後，引發民間團體反彈。愛滋行動聯盟在10日舉辦愛滋醫療公務預算不足政策因應北區公民論壇。論壇中，不少團體代表示政府應加強愛滋預防，而非要求患者部分負擔藥費。

在衛生署表示愛滋感染者將部分負擔藥費之後，民間團體組成愛滋行動聯盟，發起「呼籲愛滋醫療公務預算政策應公開透明」連署，目前獲得26個團體支持。而在公民論壇中，與會人士表示，政府應有完整的愛滋政策。

台灣同志諮詢熱線協會常務理事喀飛分析，台灣愛滋政策混亂，多數政策治標不治本，政府一方面以公眾利益為理由，執行將感染者通報、列管的政策，甚至感染者在未經告知性伴侶病情的情況下，也會被判刑；但愛滋藥費預算不足，卻又歸責到感染者本身。不管是哪種做法，都無法有效做到愛滋防治。

喀飛認為，政府應該先擬訂愛滋政策，才決定應該編列愛滋預算，而不是本末倒置，只處理愛滋預算不足的問題；應該負責愛滋政策的行政院對於愛滋藥費問題不聞不問，卻將藥費問題推給執行單位疾病管制局，可見政府輕視愛滋政策的嚴重性。另外，即使愛滋藥費改採感染者部分負擔，一年也只能挹注3千萬左右的經費，對於目前已經擴大到10多億的經費缺口，只是杯水車薪。

同志諮詢熱線秘書長鄭智偉也表示，政府未做好前端的愛滋教育防治，卻從後端的愛滋藥費下手，完全搞錯重點。

鄭智偉從到各校園宣導性教育的經驗中發現，在1百場演講裡，只有5場的學校老師了解何謂安全性行為，其他老師多半認為只要戴了保險套就安全，可以用如嬰兒油、凡士林等潤滑劑，不知道油質潤滑劑會造成保險套破裂。

中山醫學大學醫學社會暨社會工作學系助理教授鐘道銓也指出，政府污名愛滋感染者，只會迫使高危險感染社群隱匿更多愛滋感染案例。鐘道銓強調，現在國際學界都認為在愛滋支出中，教育防治的花費遠低於愛滋相關醫療費用。政府在計較愛滋藥費時，也應該將資源投注於教育防治宣導。

鐘道銓分析，讓愛滋感染者保持健康狀態，每年每人成本約為8百美元，但效果卻是讓感染者有勞動生產力，同時也不需動用愛滋發病後的相關醫療費用。如果政府想降低醫療成本，可以引進或生產學名藥，或與藥廠談判降低藥價。但目前政府尚未執行各項節流政策，卻要求感染者部分負擔，令人懷疑政府以節流之名，行壓迫感染者之實。

【感染者處境】Paul：輔仔，我快死了嗎？

輔仔，我快死了嗎？

Paul Hsu 寫於 2011年3月8日 20:37
http://tinyurl.com/4hgfubf


一位感染朋友，找我好幾天，一接到電話，衝忙的詢問我：輔仔，我快死了嗎？

我問，怎麼了？他說我快活15年了，已經快到網路上說，愛滋僅能活15年的大限了，怎麼辦？

後來聊開了之後，才知道他是獨子，很想結婚生子，自感染後一直不用服抗愛滋病毒藥，身體好得不得了，有一個交往很多年的女友，對方也知道自己感染的身份，但是，想生小孩，很多醫護人員均勸誡他暫時不要生，這一暫時也過了四、五年了...

到底可不可以生小孩？到底可以活多久，一直是很多感染者十分納悶的問題。

根據現今醫療，是幾乎可以生出健康的寶寶沒有問題，而根據國外的研究報告推測，在醫療的照顧上，感染者存活40年以上也不是難題。只是，病毒在身體就像不定時炸彈，許多感染朋友最擔心發病，或猝死...

後來這位朋友又提出另一個疑問，我那麼多年不用吃藥，而且身體好的不得了，人家大流感時我注意到不行，定期檢驗醫生都說我壯得像頭牛一樣，我一直懷疑我會不會根本沒有得到呀...

得到愛滋不可怕，可怕的是社會的烙印與你我或制度、法令上的歧視。昨天在一個小型會議裡，有一位知名的學者說，台灣有太多惡法，有些法根本就應該翻掉，如限制男同志捐血，難道異性戀有性伴侶有發生過非安全性行為就可以捐，基本上限制捐血者的不是法令，只是一個NGO的規定，這個規定已不合時宜，比方應該限制曾經有危險行為者的都不能捐血才對，而不是特指男男性行為者，這根本就是侮辱人嘛，而且疾管局公然還帶頭歧視特定人群，真是可惡...

不合時宜的法令，是抹煞愛滋人權的幫凶，舉凡限制外籍愛滋感染者長期入出境、將特定對象人口群定罪的政策、規定等，難怪有許多感染者生不如死，活著都覺得帶著恥辱感。時代在進步，國際經驗經常在交流接軌，號稱民主的台灣，真期待基本反歧視法，真正落實機會平等的價值，到那時，相信這位問我的朋友，應該會跟我分享：輔仔，我最近小孩長大了！真棒。

【報導】2011/3/10破報：愛滋大遊行的預言書

破報 http://pots.tw/node/7636

愛滋大遊行的預言書

陳韋臻 — 週四, 2011-03-10 21:25

文／陳韋臻


你/妳有B肝帶原嗎？你/妳只要聽說哪些行業一旦要員工體檢B肝，你/妳就嚇得不敢去面試，導致空有一身技能，卻連自己都養不活？你/妳是否焦慮、憂慮一旦將B肝帶原者的身分出櫃，就會被朋友絕交、老闆資遣、夫妻離異，連醫院都拒收，過著廣告裏說的黑白人生？

在每六人就有一名B肝帶原的台灣，這段問句在今天聽來已如天方夜譚，大可嗤笑略過。但真相是，不過在2004年，台灣的疾管局才正式保障台灣B肝患者的工作權，破除了今天B肝帶原與患者百萬人爭工大遊行的可能。

然而，當我們將上段問話轉向HIV帶原時，結果卻大不同。一樣是透過體液、血液傳染的HIV病毒，管他游泳、進食、睡覺還是工作都不會傳染的愛滋病，直到2011年的今天，仍舊連出櫃的空間都沒有，何況工作權！想想B肝，想想愛滋，疾病的隱喻真的該到此為止了。


大樓管理員、果菜搬運工和彩妝師的黑白人生

「我覺得很對不起我自己……」這句話，是年輕的A先生說的。坐在愛滋感染者權益促進會的溫馨小沙發上，23歲的他，看上去可口到我這個女同志幾乎都為之傾倒，難以理解為何原本彩妝公司忍心要他離職，就只因為HIV呈陽性這個瞎到極點的理由？

採訪前一天，A先生才在愛滋權促會的幫助下，到台北市衛生局參加申訴會，申訴原因是去年八月，因為公司體檢項目要求包括愛滋篩檢項目，他詢問過醫院的愛滋個管，確認沒有問題後，誠實繳交給公司，卻在隔天立即被要求離職，並被迫簽下自願離職單，主管提供他寫下的離職理由是「身體不適」。

從大學就學習彩妝相關科系的A先生，畢業後兩年內持續從事彩妝業，轉換公司後卻突然遭遇此事，無法繼續發揮所學所能，被迫轉換跑道，是A先生說「我覺得很對不起我自己」的原因。「現在在做手錶和鑽石的行業，因為不敢回去彩妝業，不曉得人家會怎麼說你，連同一地區的工作也不能做，甚至我以前生活圈的朋友也都是彩妝業的，現在都不敢找，工作休假時，也不敢再去同一區做休閒活動……」

如同A先生能上網尋找支援，向地方所屬衛生局提出申訴，從2008年開始有申訴管道後，不過四到五例。然而實際上，愛滋感染者工作權被剝奪的案例，卻是愛滋權促會接受民眾申訴的前三名。其中比例的懸殊，就如同台灣諸多因性/別氣質在職場上被歧視的現象，即使有法律明文保障，卻始終難以落實在真實生活底下，導致法律保障始終看得到吃不到。

再加上衛生署的被動姿態，台灣愛滋病患的工作權，始終僅能合法存在於不見天日的法律條文裡，權促會的社工張正學對此憤怒地說：「這個申訴流程，是在2007年修法（『人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例』）後才產生的，但衛生署從來都不對各種公家機關或民間單位說明申訴流程，導致極少的案主使用，甚至在之前，衛生署不給我們最後判決公文，還要求我們跟資方私下和解，不希望我們提申訴！即使最後確定有歧視之實，衛生署也會用行政裁量權，不處罰資方！」

因此，更多的情況是，許多愛滋患者每每知道新公司體檢項目包含愛滋篩檢時，便自動消失，或者四處打聽某某公司的體檢項目內容。體檢，成了愛滋感染者求職的最大門檻，紅絲帶基金會的個案大胖就說：「我不敢去找大樓管理員的工作，聽朋友說他們會要求做抽血……」他們身旁的資源缺乏，導致聽見「抽血」就惶惶誤為愛滋篩檢。如權促會林宜慧提到的，連果菜搬運工都被要求體檢愛滋篩檢，「基本上現在是公司想驗就驗，沒有明確條文可循，而即使現在規定愛滋篩檢結果不能交給資方，但當其他人都正常繳交後，你不交給公司彷彿就等於宣稱你是愛滋感染者了。」


從捐血到就醫，通通有罪

台灣自1984年發現首例愛滋感染者到去年，已屆滿25年，台灣似乎早已進入愛滋平權的時代了，但實際上攤開帳本一看，無論是今年年初爆發的桃園縣職訓拒絕愛滋患者事件、愛滋醫療權益不保，以及日前愛滋捐血者被以「過失傷害罪」起訴的案件，通篇都在嘲笑2011年台灣的平權假象。與權促會宜慧提起「過失傷害罪」的捐血案主，宜慧先是哀傷而不忍地說：「他已經快崩潰了。」回溯這起案件，捐血者每三個月就自行參與愛滋篩檢，始終未檢測出愛滋帶原，而今，被認定意圖以捐血篩檢愛滋起訴。

宜慧憤怒地說，台灣血液基金會篩檢愛滋的酵素免疫法（EIA），空窗期長達21天，然而各國先後採取的NAT篩檢方式（血液核酸擴增檢測法），能將空窗期大幅縮減到5天以下，但血液基金會始終不肯採用，只會要捐血者「摸摸自己的良心」，從外勞、性工作者到同性戀，都沒有捐血權。「這個狀況就像國家不肯實施產檢，只會要求可能有遺傳性基因的人自己別生子！整個邏輯就有問題！」


除此之外，日前傳出衛生署即將要求愛滋患者自行負擔部份醫療費用的消息，也引發了愛滋團體的大量關注。「部分負擔！我感冒就醫不是也有，為什麼愛滋患者不用？」這約莫是大部分人聽聞此消息的第一反應。然而，真正理解了愛滋患者就醫的環節真相，才理解問題恐怕不是出在「部分負擔」四個字上。

曾經在全民健保年代（1994-2005），愛滋醫療費用一直包括在健保的重大傷病項目底下，直到2005年一群醫師出面抗議愛滋醫療費用拖垮健保制度，以迅雷不及掩耳的速度將愛滋除名後，愛滋醫療費用便交由衛生署疾管局編列公務預算。而在此情況底下，愛滋患者拿著健保卡可是無法就醫的，必須出示「全國醫療服務卡」才能在指定醫院就醫。換句話說，特殊身分由特殊卡片標誌之外，公務預算每年總不肯編足，必須動用到第二預備金與菸品健康捐的狀況底下，愛滋患者的就醫權始終被政府機關置於懸崖邊，沒有法源沒有後援的狀態底下，一旦首開要求部分負擔後，未來愛滋就醫患者究竟會被索求多少「負擔」，端視台灣政府願意編列多少公務預算而定。可笑的是，2005年抗議愛滋醫療費用過高，當時健保局副局長李丞華預估五年內，愛滋病患將累積到近三萬五千人，但實際上迄今維持在兩萬人；何況，在愛滋除名的六年後，全民健保黑洞依舊每況愈下。

而在這樣的「公務預算」下（民國100年編列共一百四十五萬預算），台灣愛滋患者的就醫權益大受打擊，不僅只有三十所左右的指定醫院，連愛滋指定醫院都會產生拒診的情形，根據愛滋權促會統計，醫療權益申訴也是申訴統計第三名，「很多人送到醫院去，或者到醫院就診時，不管是不是愛滋病治療，只要醫生知道你是愛滋患者，就可能要你轉診或到別處就醫。之前我們到成大物理治療學系講座，他們學生大多數都『覺得自己沒有能力治療愛滋患者』，不過是物理治療而已！」


四分之一個世紀過去了，愛滋患者早已脫離了高危險、低生存率的年代，卻依舊成為遮掩的瘡疤，疾病以其隱喻之能，操作恐慌並行暴力。台灣社會沒有產生B肝大遊行，但也許不需再個十年，愛滋大遊行即將成真。

【北區公民論壇】網路直播 實況重現

「愛滋醫療公務預算不足」政策因應 北區公民論壇

網路直播 實況重現

<< 北區公民論壇上半場主持人 愛滋感染者權促會葉珈語

>> 台灣人權促進會代表邱伊翎發言




公民論壇全程三階段，影片連結及發言者

http://www.ustream.tv/recorded/13219273
第一階段發言順序：
1.權促(珈語) 2.熱線(喀飛) 3.權促(宜慧) 4.熱線(大尾) 5.曾先生 6.央大(李同學) 7.熱線(智偉) 8.Winter 9.指定醫院醫護人員 10.Jimmy 11.某大學生 12.張先生 13.懷愛(夢萍) 14.邱小姐 15.綠黨(王鍾銘) 16.露德(玟如) 17.威廉 18.Chris


http://www.ustream.tv/recorded/13220756
第二階段發言順序：
1.小乖 2.疾管局第三組(黃副組長)


http://www.ustream.tv/recorded/13220812
第三階段發言順序：
1.小龍 2.性別人權協會 3.露德(Paul) 4.權促(阿學) 5.露德(佳蓓) 6.懷愛(夢萍) 7.國會代表 8.小捲的媽 9.阿給 10.疾管局第三組(黃副組長)

【北區公民論壇新聞稿】首辦論壇 批部分負擔短視 基層怒吼 籲編足愛滋預算

【愛滋行動聯盟新聞稿‧歡迎媒體報導引用‧歡迎轉貼】

藥費不足政策轉向 民間集結 要求打破黑箱決策

首辦論壇 批部分負擔短視
基層怒吼 籲編足愛滋預算

發稿單位：愛滋行動聯盟（中華民國愛滋感染者權益促進會、台灣同志諮詢熱線協會、台灣愛之希望協會、台灣懷愛協會、台灣露德協會、小YG行動聯盟）
發稿時間：100年3月10日(星期四) 19:50
聯絡人：愛滋感染者權益促進會秘書長 林宜慧
聯絡電話：02-25561383

愛滋行動聯盟代表 愛滋感染者權益促進會秘書長林宜慧




「預防」和「治療」孰重？是愛滋經費不足，還是愛滋政策不足？

在今天於台北市NGO會館一場由愛滋行動聯盟發起的「愛滋醫療公務預算不足政策因應北區公民論壇」中，來自全台超過80位關心此議題的民眾，來自領域橫跨-人權團體、性別團體、學生社團、感染者、醫事人員、社工人員、法律社會學者、政黨代表與民意代表，集體發聲疾呼，因應公務預算不足的方法有許多，政府首要應該提出完整的愛滋政策、落實防治教育減少新增感染者，編足愛滋醫療公務預算、全力跟藥商議價、開放學名藥，而非轉嫁給感染者部分付擔，忽視政策變動所產生的後續影響將可能對防疫不利。

這是首次由民間愛滋社團自主發起的公民論壇，並破天荒透過網路線上直播的方式，與線上網友共同關注，網路收看人數高達270人，希望民眾集體的心聲與建言政府可以聽見，從國家安全角度思考愛滋防治議題。


近年來因愛滋醫療公務預算逐年嚴重不足，疾管局在99年12月底傳出即將要實行感染者部分負擔醫藥費用政策，但相關配套措施尚不確定，引起愛滋感染者社群與民間團體疑慮與怒吼，在臉書、部落格、網站有諸多連署與呼籲。愛滋行動聯盟不斷透過去年10月14日、12月28日、12月30日等與官方的會議中提出各種相關意見，甚至在今(100)年1月29日邀集感染者與官方、醫界、學界進行意見，當天共60位感染者勇敢出席為自己發聲，這也是首度感染者集體為自己的權益表示意見，但一連串的行動仍未見政府正面的回應，甚至再度傳出部分負擔政策的勢在必行。

愛滋公務預算不足，除對愛滋感染者有必然的立即影響之外，就防疫角度來看，治療若產生問題，將使我國愛滋疫情惡化。愛滋醫療費用問題應如何因應，在最大的可行性下兼顧個別治療與社會防疫，需要社會各界的集思廣益。但從政府釋出訊息至今，遲遲未見疾病管制局對此政策的評估報告，愛滋行動聯盟特別收集了「公務預算說明」、「公務預算不足對感染者的影響與衝擊」、「公務預算不足對工作者的影響」、「學名藥的說明」等等資料，提出呼籲：


呼籲一：
民間團體與政府是平等關係，公部門應該將與藥廠協商過程，或是相關會議的資訊公開，溝通會議紀錄應完整忠實呈現，讓決策透明民間團體能有與疾病管制局合作的管道。

呼籲二：
綜合論壇各界意見，部分負擔配套措施及相關人員訓練明顯不足，不應倉促於今年上路。

呼籲三：
愛滋政策為國家重大政策須由行政院以長遠眼界規劃制定，牽涉健保、衛教、防疫、社福、人權等應跨部會整體協調。

呼籲四：
愛滋政策需要國家領導人帶頭重視，就如美國總統歐巴馬對愛滋防治政策發表宣言，台灣的國家元首馬總統對愛滋議題又有甚麼宣言？


與會民眾李先生表示，若因經費不足，前端的愛滋防治失敗，導致新增感染案例越來越多，再於後端苦惱如何填補愛滋醫療費用的黑洞，是一件非常「不理性」的策略。

中山醫學大學醫學社會暨社會工作學系助理教授鍾道詮透過書面發言稿表示，從注射性藥品減害計畫的成功，說明了預防措施帶來的經費節流成效，但部分負擔「重治療、輕預防」的財政規劃思維，對愛滋防治實為不利。

法律學者張宏誠在論壇發言表示，就法制角度來看，即使要改變「人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例」，也須依法行政，徵詢民眾意見，若草率制定於法無據的因應辦法，人權維護何在？

與會的官方代表疾管局黃彥芳副組長回應，台灣是少數免費愛滋醫療的國家之一。自95年回到公務預算支付，已累欠健保局13.4億，每年被健保局討債，目前疾管局已經砍了2.5%的藥價，也正在評估引進學名藥的安全性與品質，以及制定治療的準則減少醫療資源的浪費。目前部分負擔的政策基本上是比照現行健保制度，對於低收入是免部分負擔，疾管局也將研擬更完善的配套措施，並召開論壇，未來將朝向回歸健保努力，也呼籲感染者共同從事防疫工作，減少新感染者的發生。

同志諮詢熱線常務理事喀飛表示，愛滋藥費不足，是執政當局不重視愛滋政策。把藥費當成「個人責任」，要求以「部分負擔」來解決愛滋預算編列不足，是把防疫責任推卸給執行部門疾病管制局，是衛生署的政治失職。行政院不聞不問，更是藐視愛滋政策的重要。今天的公民論壇，愛滋行動聯盟希望能打破政策黑箱，以民間和感染者的聲音提出發言，修補台灣破碎與混亂的愛滋政策，用公民社會的力量，讓台灣當局重視愛滋政策。

愛滋行動聯盟組成團體現場緊急會商決議，將針對2012年總統候選人的愛滋政策提出監督。

愛滋行動聯盟表示，除了現有的專屬部落格及臉書繼續關注政策發展，4月8日於台中、4月21日於高雄，繼續舉辦中南部的公民論壇或座談，詳細訊息將公告於愛滋行動聯盟各團體官網，歡迎關心愛滋政策與感染者權益的各界參與表達意見！




★「台灣愛滋行動聯盟」部落格
有更多相關的文件、會議記錄、評論文章。http://aidsactions.blogspot.com/

★連署網址：http://campaign.tw-npo.org/sign.php?id=2011011709514200



【新聞背景說明】愛滋藥費從全民健保到公務預算

民國85年愛滋列入全民健康保險重大傷病項目之一，愛滋藥物與醫療費用由全民健康保險共同分擔，台灣亦逐步引進三合一療法的各種新藥物，成功使台灣地區的愛滋感染者延續生命。然而，抗愛滋藥物的昂貴價格，94年，立委提案將愛滋治療費用移出，以減輕健保財務壓力，95年愛滋治療費用正式離開全民健康保險的給付範疇，改以公務預算支應。

【北區公民論壇】書面發言稿：學者觀點（by鍾道詮）

「愛滋醫療公務預算不足」政策因應公民論壇 書面發言稿

發言者︰鍾道詮 中山醫學大學 醫學社會暨社會工作學系 助理教授


第一、污名化的政策視野

「整件愛滋醫療公務預算不足」事件再次反應︰台灣社會（包括公部門中的疾管局）仍以犯罪化與污名化態度看待愛滋議題及感染者；縱使在民國95年，愛滋防治條例已號稱轉型為保障條例，縱使感染者如同社會大眾一般按時繳納稅款與勞健保費。也由於愛滋污名化及犯罪化，才使政府一方面雖強調愛滋防治的重要與急迫（瞧瞧那每年十一月底與十二月初精美愛滋宣傳海報與旗幟），另一方面卻仍以強暴性政策力量再次污名愛滋感染者、制裁高危社群、迫使高危社群與愛滋感染者社群無法獲得適當且穩定健康照顧資源、並隱匿地誘發更多愛滋感染案例。


第二、背信忘義的政策溝通手段

在健全公民社會中，政府與非營利組織本該協力合作，共同解決社會問題，以打造理想社會。但整件事件卻看到政府的兩手策略︰一方面，政府強拉愛滋非營利組織開會，為其政策背書；另一方面，卻又在政策大幅更動後，對外宣稱「民間團體已知情且同意」。此種背信忘義作為只會重創政府與非營利組織間及病友的關係，卻無法達到政策行銷與溝通的實質之利。


第三、「重治療、輕預防」的財政規劃思惟

現今國際學界已同意，在愛滋支出中，教育防治花費遠低於雞尾酒療法或愛滋病發相關醫療費用。注射性藥品減害計畫的成功，也說明適當愛滋防治計畫可帶來的預防與經費節流成效。相較政府一直斤斤計較於愛滋感染者使用雞尾酒療法時得部分負擔；我們更想了解，政府是否曾適當運用資源於推廣友善、且社群敏感度的教育防治宣導。

另外，讓感染者保持健康狀況，每年每名所需成本約為800美金；但其帶來效果卻是讓感染者能有生產力、有收入、且不須動用愛滋發病相關醫療費用。如政府真有心降低那約800美金醫療與檢驗成本，以帶來可觀節流成效，仍有很多方式可做，如；引進或生產學名藥、與藥廠談判。但在沒看到政府有明顯相關節流政策前，卻只看到政府指責感染者不懂珍惜醫療資源，並開始要求感染者承擔部份負擔，實讓人不得不懷疑政府乃藉節流之名，行壓迫感染者之實。


第四、不健全的愛滋健康照顧體系


健康照顧除強調醫病之外，亦不能忽略心裡健康與穩定帶給身體生理健康的作用。此種因應「愛滋醫療公務預算不足」的不透明政策制定過程與不友善政策方向，會影響感染者心理安穩感，進而對身體起著負面作用。

健全的感染者健康照顧體系，亦可讓感染者家人、照顧者與整體社會因而受益。不健全的愛滋健康照顧體系，除對感染者身體狀況造成傷害、影響家戶內可動用所得、加重照顧者精神與體力負荷、增加社會福利花費、擠壓相關支出外，亦反會使國家有生產力勞動人口數下降，提高整體依賴人口比例，進而深刻撼動國家財政與經濟。


呼籲
一、修正污名化的愛滋政策觀看視野！
二、以實證證據與資料，而非意識形態或概念，規劃政策走向與內容！
三、讓政策規劃過程透明化！
四、以互信互利態度與愛滋民間組織互動！
五、調整過往「重治療、輕預防」的愛滋防治財政規劃思惟！
六、將愛滋檢驗與治療費用回歸到全民健康保險體系！
七、改善與強化現有愛滋健康照顧體系，以造福社會！

【北區公民論壇】發言稿：是愛滋經費不足？還是愛滋政策不足？（by喀飛）

「愛滋醫療公務預算不足」政策因應 北區公民論壇發言稿 2011/3/10

是愛滋經費不足？還是愛滋政策不足？

發言者：喀飛（台灣同志諮詢熱線協會常務理事、愛滋行動聯盟成員、前行政院人權委員）

台灣的愛滋政策，最大的隱憂就是：政策思維混亂無章法，治標不治本。

講公衛的時候，以「公眾利益」為理由，要把感染者通報、列管，還要感染者交出和誰上床的名單。甚至在，以「感染者權益」為名的法律中，將「未經告知的性愛」入刑治罪。看似「一切為防治」，但這種「把感染的責任都推到感染者身上，只要管制、處罰感染者就可以防止感染」的思維，真的能有效做到防治嗎？

另一方面，在講藥費負擔的時候，卻是把「吃藥和治療」當成「感染者自己的事」，用「市場機制的消費思維」來要求「感染者自己有支付藥費的責任」。「部分負擔」對感染者繼續服藥、對防疫影響有多大？卻未見嚴謹的影響評估！

愛滋政策難道只要思考「怎麼管制感染者政策」？難道可以視「污名與歧視」的社會現實不存在，置「感染者人權」的公平正義於不顧？
愛滋藥費不足，是台灣的執政當局不重視愛滋政策。把藥費當成「個人責任」，要求以「部分負擔」來解決愛滋預算編列不足，是把防疫責任推卸給執行部門疾病管制局，是衛生署的政治失職。行政院不聞不問，更是藐視愛滋政策的重要。

愛滋經費是台灣「愛滋政策」的縮影，「要怎樣的愛滋政策」才是需要集思廣益的重要大方向，「編列多少預算」是政策決定後的「執行技術」。如今本末倒置，政策思維混亂，只在執行技術打轉。這讓我們看到，問題嚴重的不是「愛滋經費不足」，而是「愛滋政策不足」！

過去一年，為了這個「愛滋經費不足」，官方透過媒體放話，政策未見說明之前以小道消息測試民間反應，藉著「包裝專業的資訊門檻」進行「黑箱決策」，在民間壓力下召開的會議，則是把各種寶貴意見視而不見，一心只想粗超草率地解決「眼前藥費不足」的問題。可議的是，「部分負擔」政策真的實施的話，一年也只能挹注三千萬，根本解決不了已經10多億的愛滋經費缺口！

今天的公民論壇，愛滋行動聯盟希望能打破政策黑箱，以民間的聲音為愛滋公共政策提出發言，修補台灣破碎與混亂的愛滋政策。用公民社會的力量，讓台灣當局重視愛滋政策。

【部分負擔說明文件4】關於學名藥的說明

關於學名藥的說明


一、什麼是學名藥？

學名藥（Generic Drugs）指原廠藥的專利權過期後，其他合格藥廠依原廠藥申請專利時所公開的資訊，產製相同化學成分藥品。


二、學名藥與原廠藥的差別是？

從「藥品安全」、「藥物有效性」與「價格差異」來看：

藥品安全：
原則上，學名藥在上市前要經過衛生主管機關層層嚴格審核，其成分及作用原理皆與原廠藥相同，因此其安全性以及可能的風險也與原廠藥相同。但學名藥上市後的品質，仍須要衛生主管機關的持續監督確保。

藥物有效性：
理論上，學名藥的品質、強度、純度以及穩定度都如同原廠藥，療效當然與原廠藥相同。但如果學名藥的品質、純度、強度與穩定度與原廠有差異，有效性就可能打折扣；亦即，仍然需要把關。

價格差異：
學名藥較原廠藥便宜，主要是因為原廠藥商投入大量資金於嘗試新藥研發以及市場行銷，也因此原廠藥受到專利權的保護，在專利期間享有專利獨賣的權利。當專利期滿，合格藥廠皆可提出申請，經過審核通過後合法生產學名藥。此外學名藥不需要大幅投入昂貴的新藥臨床試驗成本，產品開發之時程與費用比較低，在市場競爭的機制下，其價格自然會較原廠藥來的便宜。


三、愛滋有學名藥嗎？

有。以美國為例，美國食品藥物管理局（FDA）已經核准三種學名藥（ddI、d4T、AZT）。
【出處：http://www.fda.gov/ForConsumers/byAudience/ForPatientAdvocates/HIVandAIDSActivities/ucm118915.htm /20110215】


四、台灣現在有愛滋學名藥嗎？

衛生署有核准的抗愛滋藥品有Lamivudine (Okavir)與Zidovudine (Zivir)（如附件藥品品項表），但代理廠商似未引進台灣市場。

台灣目前已過與將過專利期的藥品有6種：


.....藥品名稱.............藥商....專利期限

1.Retrovir 100mg cap....葛蘭素...2008
（AZT）

2.Crixivan 200mg cap....默沙東...在台無專利（僅在美國有專利）
Crixivan 400mg cap
（Indinavir）

3.Lamivudine 150mg tab..葛蘭素...2010年2月
（3TC）

4.Combivir tab..........葛蘭素...2010年2月
（卡貝滋）

5.Viramune 200mg tab....百靈佳...2010年10月
（衛滋）

6.Videx.................必治妥...2011年
（ddI）




五、國外好像有很多不同的學名藥？不止第四點所列的這幾種？

是，國外有很多學名藥製造廠商，製造很多種愛滋學名藥。但大部分生產還在專利期內藥品的，都是發展中國家，僅供自己國內使用。
美國目前有PEPFAR法案 (http://www.pepfar.gov/)，採認其它國家生產的「學名藥」符合法規要求，因專利期未屆，故稱為tentative approval（暫時批准），可於美國境外購買，算是美國政府協助認證該藥品質（依PEPFAR已通過的抗愛滋藥品名單見下列網址： http://www.fda.gov/InternationalPrograms/FDABeyondOurBordersForeignOffices/AsiaandAfrica/ucm119231.htm ）。除供生產製造國內使用，亦有外銷至其它開發中國家地區（如非洲或亞洲）。若引進台灣，仍須依相關法規向衛生署提出查驗登記。


六、若選擇品質良好的學名藥，確實可以節省經費嗎？

可以，但節省費用總額，依使用量與學名藥價格會有不同。



愛滋行動聯盟製作 2011/3/9

【北區公民論壇最新消息】1.歡迎現場報名或事前提供書面意見‧ 2.當天將有網路現場直播

★★「愛滋醫療公務預算不足」政策因應～北區公民論壇最新消息：

☆主辦單位決議繼續開放報名參加，也歡迎現場報名！
報名資訊請見：http://www.praatw.org/right_2_cont.asp?id=193

☆如有朋友不克前往參加，歡迎提供書面意見。
請於活動前 e-mai l至主辦單位 praatw@gmail.com
信件標題註明：「公民論壇書面意見」，並同時於信件內註明發表人名稱（本名或暱稱）及所屬團體（自選：愛滋工作者、感染者、學者、市民，或其他）

☆當天公民論壇將進行現場網路直播，
直播網址請連結愛滋行動聯盟專屬部落格
http://aidsactions.blogspot.com/


☆【愛滋行動聯盟：部分負擔說明文件1】關於公務預算的說明
http://aidsactions.blogspot.com/2011/03/1.html

☆【愛滋行動聯盟：部分負擔說明文件2】對感染者的衝擊及影響
http://aidsactions.blogspot.com/2011/03/2.html

☆【愛滋行動聯盟：部分負擔說明文件3】對工作者的衝擊及影響
http://aidsactions.blogspot.com/2011/03/3.html

【評論】喀飛：愛滋藥費誰的事？為什麼要辦公民論壇

喀飛：愛滋藥費政策是誰的事？

感染者？民間NGO團體？
執行政策的疾病管制局？把愛滋丟出健保給付的中央健保局？
還是，應該為國家重大愛滋政策負起責任的衛生署、行政院或國家元首？


以下的文章紀錄著過去一年來，有關愛滋藥費「可能」「即將」「已經」要改為「部分負擔」的過程。

一次又一次的會議，疾管局總是先隱瞞不說，偷偷做了決定，等到NGO發現了發出怒吼，才急著再開會。
每次開會的對象不同，開過會的決議可以不被重視，不同對象開的會可以講不一樣的話.......
該負政策責任、有權也有責任協調預算的衛生署，躲在背後不出面，總是丟給權責不對等的疾病管制局出來面對問題。行政院、國家元首，更不曾把愛滋政策當一回事，從來不關心台灣的愛滋政策！

這就是攸關眾多感染者權益，以及台灣整體愛滋政策的決策過程，草率、黑箱、只想治標（眼前藥費不足）不圖治本（長遠有整體概念的愛滋政策）、沒有決策者站出來承擔相關的重大決策！

要打破這種過去以來的愛滋政策決策過程，最好的方法，就是全民關心愛滋政策，共同來瞭解、對於不公不義，一起來發言！讓有權力的人看見、重視這個攸關人權、防疫、國家資源分配的重大政策！


「部分負擔」看似最攸關感染者朋友的事，在社會依然存在歧視與偏見，現身壓力巨大的現況下，1月29日仍有超過60位全台各地的感染者齊聚一堂，共同關心愛滋政策。

也許，你是感染者，你還沒有機會說出你的意見；
也許，你是感染者的朋友、家人，你過去不瞭解這件事對感染者影響有多大；
也許，你身邊沒有感染者，但是你看見或體會到愛滋污名的存在與壓迫；
請你，不要錯過這次的公民論壇的機會，好好瞭解、認識台灣的愛滋政策是怎麼一回事，勇敢地站出來發聲！





原本：「愛滋」和「肺結核」、「H1N1」一樣，都是在健保給付之外，由國家編列公務預算支付來治療的疾病，完全不用當事人支付任何醫療費用。
一個愛滋病人一個月的藥費高達兩、三萬元，為什麼現在獨獨愛滋病人要開始支付「部分負擔」？

管制的時候，就說：公共衛生比感染者人權重要，於是感染者一輩子被通報、管制。衛生署預算不足，愛滋經費有缺口了，其他解決方案擺一邊，就說：愛滋是慢性病，愛滋病人自己有責任要負擔藥費。這是什麼邏輯啊？

【愛滋行動聯盟】愛滋醫療費用和公務預算有什麼關係
http://aidsactions.blogspot.com/2011/03/1.html



疾管局10月14日召開的「醫療費用不足之愛滋病患醫療照護策略」會議中，各界提出對於解決愛滋藥費不足根本之道的建議，列入白紙黑字的會議記錄，包括：
透過防治教育減少新增感染者、和專利大藥廠協商採購藥價降價、引進價格低很多的學名藥、回歸全民健保。唯獨沒有「愛滋藥費改採部分負擔」的決議和討論。
然而在12月24日竟然傳出「愛滋部分負擔」即將在2011年3月上路的內線消息。疾管局並且在秘密會議中對參與者宣稱：「民間團體已知情且同意」。.....

2011/1/10 污名糾纏愛滋經費，暴露愛滋歧視 資源與態度夾殺愛滋人口 （by 喀飛）
http://aidsactions.blogspot.com/2011/01/2011111.html



權力的運作深深影響著被決定的弱勢者的命運和處境。
愛滋的議題就是這樣一個充滿權力運作的社會運動議題，要改善感染者的處境，就要把愛滋工作當成社會運動去看待、去解構種種複雜的權力機制。

部分負擔政策讓我們看見過程中許多權力以專業包裝的門檻，讓想要介入的民間團體不得其門而入。民間團體還要繼續不斷地要求決策透明化、公共論壇機制，把各種長期被隱藏在台面下的權力運作機制掀開來。.......

2010/12/30 還沒有結束的戰爭！—「部分負擔政策疑慮」開會後的心情與省思（by 喀飛）
http://www.facebook.com/note.php?note_id=10150110419970901



★只有行動可以改變！★

3/10(四)「愛滋醫療公務預算不足」政策因應 北區公民論壇 邀請函與活動內容
http://aidsactions.blogspot.com/2011/02/blog-post.html

【部分負擔說明文件3】對工作者的衝擊及影響

對工作者的衝擊及影響


針對愛滋公務預算不足，主管機關預定施行之愛滋感染者部分負擔新政策，愛滋相關領域工作者將會面臨哪些衝擊，以及可能對工作執行產生什麼影響，愛滋行動聯盟說明如下：

一、各大愛滋治療指定醫院個管人員：

舊病人部分：將首先面臨流失、不回診、就醫及服藥順從性大為降低，看診後付不出或不想付診療費的情況。

新病人部分：檢驗後不回診及不接受治療，因為沒有錢看診。
而上述情況將會反映在當年度計畫結案時，成果報告無法達成預期目標，面臨退款或是指定醫院存廢及新年度申請計畫案上。

而指定醫院個管人員更需與公衛、醫務社工及社會局合作，針對需要補助之個案提供相關資料及協助，以目前各醫院短絀的人力來看，是否真能因應該項錯失之執行？


二、各縣市政府衛生局/所公衛人員：

一旦部分負擔啟動，首先面臨舊個案的失聯及抱怨，而新個案的到案率及性接觸者追蹤在執行上將更為艱難。
新增業務即為與醫務社工或社會局之合作，因其需擔任審核補助的工作，但具體配套措施尚未出爐，該如何執行、審核、補助均無明確流程；而公衛部分究竟該將個案資料透露多少給醫務社工或社會局，這牽涉個案隱私權部分，一旦其中流程將個案曝光或是涉及隱私權傷害，其中究責將涉及刑法及民法。更遑論原本已工作量極大的公衛人員，因此又會增加多少新增的工作。


三、醫務社工或社會局：

疾病管制局將對於付不出醫藥費用之感染者補助工作，交付予一向極少有機會與之打交道之醫務社工或社會局，除了他們必須在短時間之內，建立一套符合社會公平正義之社會福利補助制度之外，同時也必須在短時間內評估個案是否符合協助之開案對象。
以公領域來說，這對於工作量極大的社工人員們，無疑是雪上加霜的作法，因為他們必需在短時間內將流程設計出，並與公衛部門、醫院個管師合作，共同協助個案辦理補助，同時他們還要完成原本既定的工作。

以私領域來論，醫務社工或社會局之相關工作人員對於愛滋病並無多所涉獵，一旦接觸感染者，其自身對疾病恐懼、認知失衡及自身道德、宗教等交織後面臨的衝擊，將會影響該業務執行的效率及品質。更甚者，造成人力之流失或流動。


四、警政及矯正機關：

愛滋感染者及靜脈藥癮感染者自我放棄，不願配合管理或造成更多犯罪行為，後續對於社會將造成獄政收容人數激增、社會治安敗壞、社會將付出更大成本吸納原有的不足。

綜上所述，因公務預算不足以致於感染者需部分負擔一事，以單一事項看，的確是屬於「使用者付費」單純事件。但在週邊配套措施不完備的情況下，所影響的範圍、對象卻是甚巨。

以醫務社工或社會局需負擔、審核無法付費感染者一事，補助款是由何單位支應？是衛生署撥款？抑或是內政部撥款？如若是由衛生署撥款，既然能撥款補助，又何需感染者負擔部分金額？由內政部撥款補助，是否會排擠到原來的補助族群？是否會產生排擠效應？這些均是需審慎考量。

第一線工作者（個管師、醫務社工、基層相關業務人員）的服務對感染者的影響，包括：感染者權是否能被平等對待、無法負擔的感染者是否能夠順利申請補助等，都關係到感染者的權益及醫療品質。


部分負擔實施後，以上提及對各工作者的種種影響，不但排擠到原有業務工作的品質與工作負荷，更直接影響到感染者權益甚鉅。如果沒有全面的影響評估，或是對新增工作者進行完整的愛滋教育，不應草率實施！


愛滋行動聯盟製作 2011.3.8

【部分負擔說明文件2】對感染者的衝擊及影響

對感染者的衝擊及影響


針對愛滋公務預算不足，主管機關預定施行之愛滋感染者部分負擔新政策，愛滋感染者將會面臨哪些衝擊與影響，愛滋行動聯盟說明如下：


一、感染者個人層面：

（一）經濟層面：
經濟能力較高的感染朋友或許影響較小，但是對於經濟能力較低者，則會面臨吃藥需要補助的狀況，更會延伸出，誰可以獲得補助？補多少合理？而這樣的補助標準又在哪裡？因為經濟層面影響，感染朋友可能會有後續負面的反應，如：自身的不服藥、自殺的反應。

（二）服藥順從性：
目前因為部分負擔的補助與繳納額度未定，對於沒有經濟能力的感染朋友而言，可能會選擇放棄繼續服藥。

（三）懷孕之女性愛滋感染者：
體內病毒量若不透過藥物控制，產下愛滋寶寶機率升高，影響之層面難以想像。

（四）青少年與在學生：
18歲-24歲之青少年感染者因不符補助，但經濟狀況一樣欠缺、加上無資源協助及性行為的持續發生，將反映在新感染個案及舊個案併發症數目上。【備註：依疾管局預擬，20歲以下之未成年人可受補助。】

（五）藥癮感染者：
不符補助對象者，最容易發生情況即為回診及就醫順從性，一旦失聯，除了自身身體狀況堪虞之外，對於其性伴侶及新生兒，都將是社會之新負擔。


二、經由感染者至社會層面：

（一）回歸健保？省思目前愛滋烙印之相關因素
面對愛滋病在社會與政府政策的現況，參與論壇的朋友檢視愛滋汙名、烙印的相關印素。例如不在健保內的疾病特殊化、全國醫療卡的意義、不公平的疾病身分等。

（二）對於部分負擔產生逐步了解之層次
1. 基本知識層次：到底要收費多少？為何收費？
2. 繳納意願層次：我是否願意負擔這些費用
3. 意識形態層次：為何愛滋感染者要繳納這些費用？
這些費用真的用在感染者身上？
真的可以處理公務預算不足的問題嗎？
是否又是另一種歧視感染者的政策？

（三）心理衛生需求，影響篩檢與治療
經濟、社會烙印等相關壓力，導致壓力不斷累計，產生心理衛生相關需求。也可能使潛在的感染者不敢接受篩檢與治療，影響治療的可近性。

（四）希冀政府政策的透明與公開
相關的政策影響感染者的生活層面甚鉅，研擬的過程應該公開會議紀錄，或是主動邀請民間團體、感染者出席，並且在參酌感染者心聲之後再行決定。

（五）學名藥的引進以及效果是否一致
學名藥引進的可能性為何，以及是否有同樣的治療效果，也是朋友關注的部分。


綜上所述，一旦實施部分負擔可預見感染者將呈現兩極化情況，「付得起錢」跟「付不出錢」之兩種病人，在感染者終將形成兩種位階；但可預見付不起的佔大多數，以社會發展、安全及穩定來說，這將不是一件好事。而這也將影響在愛滋防治的感染數目上，可預期將會創下感染新高指數。


愛滋行動聯盟製作 2011.3.8

【部分負擔說明文件1】關於公務預算的說明

關於公務預算的說明


一、公務預算是什麼？

所謂的公務預算，就是政府編列辦理公務之用的預定費用，每年度編列一次，送立法院審議，立法院可能照案通過，或是依據過去編列的情形加以刪減，通過後就定案。即便日後不敷使用，無法再新增編列，不過可以動用政府的預備金支應。


二、愛滋醫療費用和公務預算有什麼關係？

愛滋病屬於法定傳染病，依據「人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例」第六條，從事後天免疫缺乏症候群之檢驗及治療其費用由中央主管機關編列預算。
事實上，過去愛滋病屬於全民健康保險重大傷病，治療、檢驗、就醫的部分負擔由健保出錢，但是在民國95年1月1日起，愛滋病不再列入健保，改由政府編列公務預算支應，委任中央健康保險局給付，於是，就會有預算編列不足的情事發生。


三、目前公務預算負擔費用的疾病

從疾病管制局和國民健康局的預算編列項目中，可以整理出以下幾種疾病的治療或檢驗是由公務預算支應的：肺結核、愛滋、H1N1與罕見疾病等四種。
以下簡單說明各項給付內容與預算金額：

（一）肺結核
1. 給付範圍
1-1. 法定傳染病（結核病）強制住院醫療費用。
1-2. 列管結核病患醫療費用之部分負擔。
1-3. 痰抹片陽性個案住院≦14天之醫療費用（算進不算出，含膳食費、部分負擔）。
1-4. 抗結核藥物副作用個案住院≦30天之醫療費用（限指定醫院，算進不算出，含膳食費、部分負擔）。
1-5. 非本國籍之結核病患醫療費用（含門、住診及住院膳食費）、無健保接觸者門診檢查費用、無健保潛伏感染治療之醫療費用。
1-6. 慢性傳染性肺結核病患住院診察費及病房費（限本局指定醫院，診察費算進又算出，病房費算進不算出，含部分負擔）。
上述範圍1-1~1-6全部均含部分負擔費用。
2. 99年預算：結核病醫療費用11億1,895萬元

（二）愛滋
1. 給付範圍
1-1. 通報之HIV感染者於門診及住院進行HIV檢驗及治療費用，須持全國醫療服務卡至指定醫事機構就醫，診療內容符合中央主管機關及健保局所訂之相關法規命令及行政規範之醫療費用。
1-2. 參加全民健康保險之孕婦，妊娠期間提供HIV篩檢乙次。
1-3. 參加全民健康保險之性病患者進行HIV檢驗費用。
2. 99年預算：愛滋病醫療費用15億2354.5萬元

（三）H1N1
行政院衛生署於98年8月3日宣佈，為因應新流感防疫作業，克流感藥品，即Tamiflu自98年8月15日起納入健保給付項目，支付期間暫訂至民國99年3月底止，計支付二品項，分別為成人劑型75mg每粒為新台幣95元；兒童劑型30mg每粒為新台幣70元。
限符合類流感病例定義，且檢驗A型流感病毒抗原陽性之病患使用。應於症狀發生之48小時內開始使用，連續五天。該H1N1流感病毒抗原之快速檢驗，由行政院衛生署疾病管制局以公務預算支應。
※類流感疾病定義:(須同時符合下列三項條件)
1. 突然發燒，有發燒(耳溫≧38℃)及呼吸道症狀；
2. 具有肌肉痠痛、頭痛、極度倦怠感其中一種症狀者；
3. 需排除單純性流鼻水、扁桃腺炎與支氣管炎。

（四）罕見疾病
1. 給付範圍
根據法規名稱：罕見疾病醫療補助辦法(100年1月24日)，以協助罕見疾病病人取得用藥及醫療之補助與照顧。目前我國約有2699名罕見疾病患者。
1-1.對罕見疾病治療方式或遺傳諮詢建議，有重大影響之診斷費用。
1-2.國內、外研究證實，具相當療效及安全性之治療、藥物及維持生命所需之特殊營養品費用，病人應自付一定金額。
1-3.對罹患疑似罕見疾病者之檢體，送至國內、外確認診斷檢驗費用；國外確認診斷檢驗費用之補助比例，由現行40%提高到80%。
1-4.罕見疾病病人之代謝性疾病營養諮詢費。
1-5.罕見疾病病人維持生命所需之居家醫療照護器材費用。
1-6.全額補助中低收入戶病人之醫療及其相關費用，罕見遺傳疾病病人維持生命所需之緊急藥物費用，以減輕其負擔。
2. 98年預算(由菸害防治基金支應)
2-1. 油症患者健檢及補助門診部分負擔401.5萬元。
2-2. 補助全民健康保健未給付之罕見疾病個案醫療費、特殊營養食品、罕見疾病藥物及至國外代行檢驗3000萬。


愛滋行動聯盟製作 2011.3.7