【論壇邀請】「愛滋醫療公務預算不足」政策因應 北區公民論壇 邀請函

「愛滋醫療公務預算不足」政策因應
北區公民論壇 邀請函

自愛滋病毒與人類社會並存，醫療問題在全球各國都面臨挑戰，我國近年來因愛滋公務預算不足，主管機關衛生署不定期釋出各種可能要求感染者部分負擔醫藥費用言論，引起愛滋社群與民間團體諸多疑慮，民間關懷愛滋團體與主管機關開始積極對話，試圖尋找所有可能因應問題的方式。

今年初，主管機關正式函詢各愛滋服務相關機關/構，請對「愛滋感染者部分負擔醫藥費用」提出配套意見。對於問題因應被限縮在感染者部分負擔，我們以為不妥且擔憂；此外，部分負擔的施行亦將衍生新問題。

我們是長期在愛滋領域服務的民間團體，面對愛滋公務預算不足的現況，我們瞭解，除對愛滋感染者有必然的立即影響之外，也絕不能輕忽愛滋治療在防疫體系中的重要性，治療若產生問題，將使我國愛滋疫情惡化。

愛滋醫療費用問題應如何因應，在最大的可行性下兼顧個別治療與社會防疫，需要社會各界的集思廣益。我們將於今年三月十日假台北市NGO會館舉辦「我看『愛滋醫療公務預算不足』公民論壇」，邀請各位醫事界、社工界、藥學界、教育界、公益界先進出席，以您的專業、工作經驗、身份或個人關切，提出您對公務預算不足的看法，每一位出席者的發言都將在整理後提交衛生署，您的發言將確實能夠發揮力量，使公共政策更佳完善。


(社)中華民國愛滋感染者權益促進會、(社)台灣同志諮詢熱線協會 暨 愛滋行動聯盟全體成員
共同敬邀

2011年2月22日




【愛滋藥費政策的歷史背景】

自2006年起，愛滋治療及藥費從「全民健保」中被移出來，愛滋感染者的治療及藥費，改由衛生署疾病管制局每年編列「公務預算」支應。

雞尾酒療法推出以來，感染者壽命延長，服藥人數逐年增加，加上新增感染者，使得疾病管制局每年都在愛滋藥費上呈現左支右絀、「公務預算」不足窘況。

台灣愛滋藥費皆為大藥廠專利藥，藥價一直居高不下；整體愛滋相關經費超過八成用在愛滋治療藥費。（以2010年為例，全年愛滋經費實際支出22億，將近18億為藥費，防治教育等僅佔4億。）



【部分負擔政策 一年來相關事件】

2010年，疾管局官員多次在媒體受訪時提及：愛滋「公務預算」不足，未來可能要由感染者部分負擔藥費。但是，對於如何實施？何時實施？負擔多少？疾管局卻未曾明確說明規劃方向。2010年中甚至傳出，每位感染者每月可能要負擔3000元，引發感染者恐慌與反彈。

2010年9月，愛滋行動聯盟發起「愛滋治療部分負擔」網路意見調查，收集感染者對此政策的意見。在回收的550份有效問卷中，85%的受訪者不贊成「部分負擔政策」。若「實施部分負擔」，則有過半數的人(51.1%)「不願意繼續服藥」；原因以「沒有錢」(94.3%)為主。

2010年10月14日，疾管局召開「醫療費用不足之愛滋病患醫療照護策略」會議，出席的專家學者、民間團體代表，對如何解決「愛滋預算不足」，提出各種根本解決之道的建議，列入會議記錄的意見包括：「加強防治教育減少新增感染者」、「和專利大藥廠協商採購藥價降價」、「引進價格低很多的學名藥」、「回歸全民健保」等等。並沒有「愛滋藥費改採部分負擔」的決議。

2010年12月下旬，疾管局在與感染科臨床醫師的會議中宣布，「愛滋部分負擔」政策公文已由衛生署同意，且將在2011年3月上路。疾管局要求與會者不得對外洩漏，並宣稱：「民間團體已知情且同意」。消息傳開後，民間愛滋團體感到錯愕，也再次引發感染者恐慌，紛紛向民間愛滋團體探詢。

2010年12月28日，在「衛生署愛滋病防治及感染者權益保障會」會議上，來自愛滋行動聯盟的4位愛滋防治委員提案，要求說明10月14日會議後規劃狀況，並表達「此為影響人民醫療與生命之政策，研議過程務有民間團體與本委員會之參與與同意，集思廣益並共同協力。」但疾管局官員則強勢表達，此為既定政策、勢在必行。

疾管局官員態度引發民間團體失望與不滿，會議結果在網路上傳開，引發病友擔心及關心此事的人士熱烈聲援。針對政策制定過程不夠透明、不夠尊重民間愛滋團體意見，強烈呼籲主管機關應該舉辦「公民論壇」，廣泛聆聽感染者及各界聲音。

疾管局得知事態嚴重，迅速在兩天後12月30日，由主管愛滋的三組組長緊急召開會議，邀請民間團體說明與溝通，進行相關配套措施徵詢與對話。

會中首次較明確說明部分負擔規劃方向，經過意見交流，確定：「須有完整配套措施後，進行三個月宣導，才能實施」、「實施日期不會是2011年3月」、「應召開公共論壇聽取更多不同聲音」、「經濟困難者：18歲以下維持全額免費治療」、「建立由社工評估制度，協助不同經濟困境者」、「持續解決採購藥價居高不下的問題」、「提高愛滋政策決策層級，跨部會面對愛滋防治」等。

然而，疾管局在事後寄發的會議記錄中，與會者提出的詳細發言，卻未完整列入。會議主席當場承諾的「召開公共論壇」，亦不見於會議記錄。


2010年12月31日，疾管局網站發出新聞稿：「邁向疾病平權與去污名，愛滋病毒感染者治療部分付擔政策說明」，主張：「為達疾病平權與去污名之目的，將愛滋病視為一般慢性病為時代趨勢，而患者在整體治療過程中亦應積極參與並擔負應有的責任。」以此論述理由，主張感染者「應貢獻可負擔之少數醫療費用」。

2011年1月13日，愛滋行動聯盟決定以民間團體力量，舉辦北中南三場公民論壇。並支援1月29日露德協會主辦之「因應『愛滋醫療公務預算不足』意見交流會」。

2011年1月19日，愛滋行動聯盟在網路上發起：「呼籲愛滋醫療公務預算政策應公開透明 行動宣言」連署活動，至2月10日已有24個民間愛滋、性別及人權團體、190位個人參與連署。

2011年1月29日，露德協會主辦「因應『愛滋醫療公務預算不足』意見交流會」，邀請感染者朋友參加。當天有來自全國北中南東各地感染者代表超過60位出席，以及網路近百位感染者朋友提出書面意見。



【愛滋行動聯盟主張】

愛滋政策制定應公開透明，決策過程必須聆聽民間愛滋團體及各界意見。討論的主題應該是「如何因應愛滋經費不足」，而非以「愛滋部分負擔」為既定政策，侷限於討論「部分負擔如何實施」。

「部分負擔政策」對愛滋感染者服藥影響甚大，對整體防治亦有重大影響，必須審慎評估其後果。
愛滋政策不應該再次對愛滋感染者產生污名與歧視，更要看見不同處境下愛滋感染者的差異。





「愛滋醫療公務預算不足」政策因應：北區公民論壇 活動內容及當天流程


一、時間：2011年3月10日（週四）13時至17時

二、地點：台北市NGO會館（台北市青島東路8號）（交通資訊請見第7頁）

三、主辦單位：(社)中華民國愛滋感染者權益促進會、(社)台灣同志諮詢熱線協會

四、協辦單位：(社)台灣露德協會、(社)台灣懷愛協會、(社)台灣愛之希望協會、小YG行動聯盟

五、報名資訊：請見第5頁


時間 議程

13:00-13:30 報到 （請至報到處簽到並領取文件資料）

13:30-13:45 論壇說明 同志諮詢熱線常務理事 喀飛

13:45-14:00 愛滋公務預算政策教育計畫 檢討報告 愛滋感染者權益促進會秘書長 林宜慧

14:00-14:05 發言規則介紹

14:05-15:30 公民發言
（上半場） ‧每人可發言5分鐘，由司儀唱名。

（現場安排網路直播，設發言台2座，有顧慮者請選上鏡頭外的發言台。）

15:30-15:40 中場休息

15:40-17:00 公民發言
（下半場） （同上半場發言之備註）

17:00-17:10 愛滋行動聯盟回應

17:10 論壇結束



發言規則說明：

1.發言請先於發言條上寫下自己的稱呼及意見，遞交給司儀助手。

2.依照遞交發言條先後順序，等待司儀唱名上台發言。每人發言限時5分鐘。

3.論壇全程網路直播，過程中將有錄音、錄影與照相，發言人可選擇是否公開露臉。




「愛滋醫療公務預算不足」政策因應：北區公民論壇 報名表

姓名/稱謂（化名可）

單位（選填）

聯絡方式 電話：（ ） （選填）

手機：

Email：

★本論壇為免費參加，現場提供茶水；建議您自備紙筆。
★本論壇申請公務人員終身學習護照認證與社工師繼續教育學分（申請中）。
★本論壇提供參與證明，有需要者請主動說明，主辦單位不主動提供。
★本論壇設有線上報名系統，您可網路線上報名或一般報名。
☆網路線上報名：https://spreadsheets.google.com/viewform?formkey=dEpRSjFrbWgtWmk0Yll0STZ0eDVXTnc6MQ


☆一般報名：報名表與發言條（第6頁）請一併回傳
傳真報名：02-25504263
電郵報名：praatw@gmail.com
郵寄報名：(10355) 台北市大同區承德路一段48號2樓
★報名截止日期為2011年3月6日（週日），3月7日將與您聯絡確認報名。
★報名、學分與參與證明事宜洽詢：
電話：02-25561383 / 愛滋感染者權益促進會 方小姐。





「愛滋醫療公務預算不足」政策因應：北區公民論壇 發言條

姓名/稱謂

單位（選填）

個人意見






★提醒您，填寫完畢，請隨同報名表一起回復。謝謝。

2011年1月29日參加感染者意見交流會感想

2011年1月29日星期六，這應該算是台灣愛滋感染者歷史上重要的一刻，「台中小賴」我，和其他在場的感染者代表們一樣，為了全體感染者們未來的權益和希望，大家凝聚共識，發出我們感染者內心沉痛而又期待的聲音，希望我國政府相關單位，積極重視愛滋疫情牽涉到各種嚴重複雜層面的問題。

「台中小賴」我，當時發言所提出的內容，大致如下：『….剛才，經過我們大家討論的結果，我們反對「疾管局」欲將「愛滋病」比照一般「慢性病」，實施愛滋感染者部分負擔醫藥費用制度，雖然「愛滋病」像是「慢性病」，但是「愛滋病」並非只是「一般慢性病」這麼簡單而已，它包括了「公共衛生」、「醫療」、「社會」、「經濟」、「文化」、「生理」、「心理」、還有「人權」、「性權」、以及「法令」……等等 ，許多複雜的層面問題，剛才我們大家討論的結果，發現愛滋病它不但會衝擊到「個人」、還會衝擊到「家庭」、「衝擊到社會」，而且會影響到「國家經濟」和「國家發展」，愛滋它牽涉到各種嚴重複雜層面的問題。

關於愛滋病預算不足，有許多解決的方法，我們認為應該採取「學名藥」策略，因為健保局為了控制健保藥費，已經將「原廠藥」取代「學名藥」而節省許多藥費的支出；而「疾管局」採購的抗愛滋病藥物，有些專利期間都已經過了，政府相關單位，應該積極協助國內合格的藥廠，研發製造，生產出相同成分的抗愛滋病藥物，讓病人透過公平交易取得便宜的藥物，使藥費大幅下降，這樣，不但使病人受惠，而且可以有效解決愛滋公務預算不足的問題，因此，希望能夠朝「學名藥」這方面來著手進行。

如果，未來強制執行愛滋感染者「部分負擔」醫藥費用制度，恐怕造成更大的隱憂，因為，目前已有愛滋感染者聽到「部分負擔」的消息之後，於愛滋感染者聊天室中表示，將要自行斷藥，拒絕吃藥看病，並且提到拒當藥廠的搖錢樹，這就是要默默的用此種等於自殺方式，來反對愛滋感染者「部分負擔」的收費制度，如果未來強制執行愛滋感染者部分負擔的收費制度，恐怕將會造成「已知的」愛滋感染者治療意願中斷，而那些尚未通報，尚未被發現「未知的」感染者，就會更加害怕受到歧視，更加的隱避躲藏，更加不敢主動出面來篩檢愛滋，並且接受治療，這樣的話，反而造成「無形的」愛滋病原不斷的擴散蔓延，這樣的話，對於愛滋防治，將會更加困難，衍生出來的危害，恐怕將會更大。 』

意見交流會當時，在場的「藥廠」、「醫界」、「官方」代表們，對於「學名藥」也紛紛表示，「它是可行的」、「國內藥廠也有能力設廠製造的」、「我們也非常願意去做的」， 因此，希望政府相關單位能與藥廠列出已經超過專利期間的抗愛滋病藥物，積極著手「學名藥」相關事宜。

過不久，「愛滋行動聯盟」新聞稿中提到「與會成大護理系柯乃熒副教授表示，愛滋疫情影響公共衛生及國家安全甚鉅，應該提高至總統及行政院層級」、還有「與會的官方代表疾管局三組楊靖慧組長回應，已經透過健保局與藥商再議價」。 「台中小賴」我，真心希望我國全體國民都能夠正視愛滋疫情影響衝擊到「個人」、「家庭」、「社會」、「國家」，事關「全體國民身體健康權益」，影響甚大。

這次非常感謝主辦單位（台灣露德協會）、以及合辦單位（愛滋感染者權益促進會、台灣同志諮詢熱線、懷愛協會、愛之希望協會）共同鼎力扶助；對於愛滋感染者們的未來，或許還有更多充滿困難的路要走，相信有你們這些團體朋友的陪伴，那怕未來是充滿荊棘，也會變得更加好走。

其他朋友在「呼籲愛滋醫療公務預算政策應公開透明，愛滋行動聯盟行動宣言敬邀連署」版面上的回應，各位朋友可自行前往該網站點閱、並且連署、留言回應。

http://campaign.tw-npo.org/full_personal_list.php?id=2011011709514200

本篇文章經作者授權轉載。

【觀點】紀大偉：1/14 使用者付費成口號 社會正義難達成

【觀點】紀大偉：使用者付費成口號 社會正義難達成

作者：紀大偉（為政治大學台灣文學研究所助理教授）

（本文經作者同意，授權愛滋行動聯盟轉載。僅向作者致謝。）


「使用者付費」這句話被視為理所當然，彷佛只要遵守「使用者付費」這個原則，社會的公平性就得以維持。如果有人膽敢不遵守，就會被當成「白吃白喝」的流氓，人人得以誅之。這句話形同社會正義的精縮版，泛出高度道德感的光輝，也難怪這句話是眾人得以朗朗上口的。

「使用者付費」其實要在特殊化的（particular）情境中才得以實行，但這句話卻被放大成為放諸四海皆準的普遍性的（universal）定律。在我所說的特殊化情境中，收費付費雙方都知道「遊戲規則」，且取得共識；也就是說，雙方進入了一個契約關係中。這分契約並不能隨意套用在其他人身上，並不具有放諸四海皆準的普遍性。

因為是契約關係，所以使用者要如何定義，付費要怎樣計算，都要說清楚。在今天的台灣情境，在無數人受餓受凍的時刻，在健保與各種津貼數字法條浮動的當下，我們要面對的契約關係─「使用者付費」的腳本─就不該單一化，而應該非常多樣，才能夠對應形形色色的生命體︰有些老殘窮病是使用者，但他們付費不應該比照別人，他們甚至不必付費；有些人被摒除在使用者的名單外，但社會該把他們送進契約關係中；有些人自認使用者且認命付費了，但他們付出的費用並不合理，而他們也並未被充分知會。人生實難，道路多歧，光是一句簡單的「使用者付費」並不能照顧多樣化的人口，我們的因應之道就是要將「使用者付費」的情境加以多樣化。

同時，我們該對「使用者付費」中的使用者角色和付費動作抱持懷疑的心。一方面，在社會現實面，因為政界商界常常以「使用者付費」之名讓小老百姓出了錢卻不知自己為何出錢甚至不知自己出了錢（小老百姓用「使用者付費」口號向政界商界嗆聲時，卻未必得到回應）─既然我們身不由己列進契約關係內，我們只好審慎留意契約如何呈現了你我。另一方面，在比較抽象的層面：我們不能天真地以為付了費就解決了問題，就良心無愧，就可以達成社會正義；我們也不能以為使用者的身分是固定不變，理所當然的─我們可能一不小心就滑出使用者名單而不自覺，也可能因為使用者的名義而當冤大頭。

「使用者付費」這句話的流行，再一次證明道德化而且簡單化的口號容易打動人心，卻不表示社會正義可以輕易達成。大家越是不假思索且理直氣壯地祭出這句話，就越可能將社會正義拋在腦後─通往社會正義的路，未必是簡潔講效率的大道，而可能是迂迴叫人心折的旁門左道。我們對「使用者付費」這句話生疑，推敲再三，反而可以顧到更多條歧路─許多活生生的人就在歧路中求生，而不是住在林蔭大道上。

　
出處：2011年1月14日中國時報「觀念平台」專欄
http://news.chinatimes.com/forum/11051401/112011011400426.html

【交流會心得】BOSS：1/31 將"愛"放在每個人的心中

將"愛"放在每個人的心中

作者：BY BOSS 寫於 2011年1月31日 1:52


1/29 下午參加了 因應愛滋醫療公務預算不足意見交流會 擔任小YG行動聯盟的工作人員之一

年紀從年輕的到頭髮蒼白的長者 他們和其他人沒有什麼不同 但他們共同的是嘴角的微笑

有些人看到過去的朋友 互相擁抱寒喧

有些人看到熟悉的愛滋聯盟工作者 以熟悉的方言談天起來

他們來自南部 中部 北部 冒著寒冬 帶著溫暖的力量來到台北


首先 同志諮詢熱線常務理事 喀飛的活動說明

從1997年 雞尾酒療法開始後 感染者朋友們所在乎的是更好的生活品質

那是有關隱私、看病、就職等可以不被特殊的對待

社會上的歧視 讓感染者以為是必然存在的 進而默默的妥協 而不敢發聲

但今日 他們站出來打破沉默 為他們的權利發聲



活動背景請見:【愛滋行動聯盟】呼籲愛滋醫療公務預算政策應公開透明 行動宣言 敬邀連署

http://www.facebook.com/event.php?eid=157320654320483



接著進行小組討論 由愛滋聯盟的工作者負責領導 分成A~H組 每組約8~10人

成大護理系柯乃熒副教授 & 愛之希望協會的孟芝 為H組 而小YG們幫忙紀錄

這個部分也是此交流會的目的 為了能聽見感染者們的心聲

聽到要部份負擔的感染者說道 : (很想把每句話都加粗 因為都是重點 請大家耐心看下去)



我們是公民 該盡的義務都有盡 有繳健保 那現在為什麼政府公務預算不夠了 還要我們每次看病要再繳錢

很多人已經不吃藥了 因為藥有很多副作用 在這個之前 我們都規勸身旁的朋友要按時吃藥

那些人有的是使用毒品的 現在如果還要部份負擔 他們寧可去追毒品而不會去買藥

有些是還沒有經濟能力的人 如學生 根本有可能對家庭都無法說出口了 還要多花這筆錢

藥是必須長時間 按時吃的 並不是有錢才去買藥 而沒錢就沒辦法買

沒有吃藥 對於愛滋的治療就是等於0 擴大病情

如果真的需要部分負擔 沒有經濟能力的人 不是要去搶 去偷

這件事情不是只有感染者的事情 是有關係到身邊每一個人

包括感染者的家庭誰來照顧 社會的安全等

成大柯乃熒副教授說: 請將愛滋議題從公為安全放置到國家安全 如果愛滋沒有處理好 便是國家安全的問題



而按時吃藥的人 還有家庭 工作 要顧 寧願把錢省下來給孩子買奶粉錢 也不要去部分負擔

很多人心態會改變 放棄自己 選擇慢慢的死亡 這簡直是將感染者朋友下了一個處決書

激烈點的人 之前的心態會覺得 因為是我自己不小心感染 所以會想要把病源不要傳給任何人 要按時的吃藥

但如果真的要部份負擔 心態一改變 一個念頭就可以隱藏把病源傳出去 這不是使愛滋的防治受到重大威脅嗎?



(他們漲紅著臉 激烈的說明自己的想法 而我邊聽手迅速的將字字打進電腦中 眉頭深索著 心是揪著的 好痛~)



以下繼續為感染者的話:

政府換成全國醫療卡根本沒有用 也沒有告知我們政策改變了什麼 到今天我才知道是怎麼回事

可不可以請政府告訴我們如果真的要部份負擔 到底需要多少? 還有何時? 可否公佈公務預算 錢的使用

如果硬要刪除預算 絕對不行刪的就是藥錢!!!!!!!!! 那會害死多少人

愛滋不能活在政策下 今年這樣 明年錢又不夠了又從感染者身上取錢

能不能請政府列出公務預算使用在哪裡 由我們自己或至少詢問工作者決定來刪除 來決定我們的命運



詳情請見: 愛滋醫藥費脫離公務預算 配套措施不足

http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/110131/131/2lptm.html



政府官員們因為得病的不是他們 而造成只在辦公室中就決定了政策 毫無考慮過我們的感受

為何要對愛滋歧視? 它是列在慢性疾病中 所有疾病都列在健保中

有些重大疾病 例如洗腎所花的錢 遠比愛滋的費用更高

愛滋只是疾病 感染者也是病人

不要將歧視污名放在我們的身上

醫療制度與社會的無知 對於愛滋更是一大歧視!!!



當改了使用全國醫療卡 那張貴賓證 我根本不敢拿出來 有些醫生根本不理會

那張只有在真正發病時 才有用處

一整年都沒有看病 只有看愛滋 有繳健保的 現在還要部份負擔 多花一筆錢 為了愛滋 為什麼要這樣?



公務預算在之前的交流會中有提到很多解決的方式

為何就直接決定部分負擔這條路???

公務預算不夠是政府沒有去爭取到 爭輸了 你要從別得方式去獲得錢 而不是從我們的口袋拿錢

這是一種被遺棄的感覺 絕望的感覺

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他們的臉上是帶著失落 絕望

彷彿就是一張生死狀在他們面前 不管他們有沒有簽字都要執行他們的事

他們心中帶著 這樣的政策似乎就是對他們得到愛滋做一個死刑判決

而執法者聽見他們的故事了嗎? 聽進他們說的話了嗎?

活動結束 看到的新聞似乎都將這些血淋淋的事實用些裝飾 複雜的話語掩蓋住感染者心中真實的故事



我的心情從揪心 痛心 一直到眼眶泛濕......



似乎將"愛"放在每個人的心中 這件事情 好像對於政府 及其他人 是件很難的事情

請和我一起為愛滋朋友們發聲 至少將"愛"放在心中 同理的對待別人



BOSS