2011年4月23日 星期六

助人者對愛滋醫療部分負擔政策現況評析

七成的第一線助人者不瞭解何謂愛滋醫療部分負擔政策,也無力多瞭解
中部地區有七成的第一線工作者不瞭解何謂愛滋醫療部分負擔政策,許多愛滋助人者均表示,期待政府擬定完備的相關配套措施,以利行政流程即可。至於愛滋病患為何要部分負擔,並不是他們目前關心的重點。探究其因,有許多中部地區的公共衛生承辦人員均到職不久,對於本身業務都尚在熟悉中,更甭說對部分負擔花其心思要多去瞭解,另有一部分第一線助人者則清楚的表示,按趨勢要病友部分負擔政策早晚都要推行,若就像健保一樣,補助的配套措施儘快明確點就好!

政府急著期待社工幫忙審核,但審核標準及配套作法一糰亂
未來若真的推行部分負擔,審核補助資格按目前的規劃,將此重責指望指定醫院的社工「幫忙」,說幫忙並不為過,因為政府一廂情願的期待醫務社工可舉手之勞,並沒有編列評估費用或是審核的明確指標。在2011 /3/25研商部分負擔的會議時,官員指出,評估補助是社工的專業,社工覺得該補助我們就補助。當場有社工表達,若個案不通過補助,我們的生命會不會受到威脅!?

醫務社工在起先被當局徵詢愛滋醫療要病友部分負擔時,大部分社工均表示,我們對任何疾都不排斥,該補助就補助。後來經過政策的討論後,許多社工開始納悶,那補助通不通過,是依照誰的標準?補助款是誰要支付?向誰申請此筆補助款?原本不用做的工作,增加出來的工作量,是否增加合理的人力支援?若標準不一,有的社工很寬鬆、有的社工很嚴謹,會不會到頭來病友會產生流動?相關配套仍一糰亂,怎麼馬上就要上路了呢?該不會到頭來佔到醫院原本的仁愛基金吧!?

依據衛生署設置標準,社工的設置是以床數為原則,而門診的社工人力普遍不足。門診評估工作將會增加社工很大的工作量。希望政府制定政策必須要體察民情,並希望不要讓醫務社工人力有被壓榨的情形了在評估過程,擔心感染者被標籤化、被邊緣及污名化,而躲到黑暗的角落評估過與不過的壓力會落在社工上,請體察醫務社工的辛勞。另外,希望疾管局能開設評估窗口以維護病人之隱私亦較容易掌握公務預算,這是對申請者比較公平且具隱私的做法。」引自第一線社工人員的意見

一般來說,愛滋個案管理師最貼近底層感染者的聲音,有個管師表示,站在防疫的立場上,亦不贊成實施部分負擔措施。因為就實務面來看,接觸較多年輕族群,若推行部分負擔,可能會「害到這些年輕人的父母」。另外,也要看HIV感染者他們在社會上的處境,因為大眾的歧視成為弱勢,部分負擔恐怕會加深他們的自我矮化,再怎麼樣規劃周延的配套措施也都有烙印在。

在觀護體系的助人者表示,感染者身份存有極高的烙印性,現行公衛體系要追蹤疫情都有困難的情況下,又可能使某些邊緣的感染者更難掌控,未來恐將會花更多的社會成本。

公衛人員是否可以妥善處理感染者聯繫、追蹤、評估、補助等等,都存有極大的問題,感染者本身有極高的隱匿性與其他經濟、社交、家庭、毒癮等等問題,應先重視感染者的隱私問題。另,感染者應屬病患,以衛生署公務預算支應屬合理,若由內政部補助,性質上為濟貧,顯然方向不對,公務預算問題,應循正常管道向行政院或立法院爭取。政策上除了預算問題外,仍應考慮公衛的影響,現在雖然減少支出,但將來換來的是花更多的經費去支應龐大的醫療費用或犧牲更多的國民健康。」引自第一線觀護人的意見

正當政府已將愛滋醫療部分負擔政策視為既定政策,但第一線的工作人員真正的心聲,也請一併納入考量。許多第一線助人者為每天的業務量忙得焦頭爛額之際,請體恤第一線工作人員的辛勞。有位助人者在交流會場上,大聲喊出:「別拿誰是評估專業來誆我們!」政策的推行應要先詳實的評估政策效益,合理評估該花費的成本及預想實施後可能會付出的代價,更需要事前充分溝通,使政策使用者及利害關係人者都能理解及配合政策,才是最佳的作法!請深思,別用政權暴力霸淩人民。

愛滋感染者對政府實施部分負擔的疑慮

感染者對實施愛滋醫療部分負擔的疑慮
l          癌症、洗腎的可以免部份負擔,為什麼HIV卻必須部份負擔呢?那乾脆把全國醫療卡給廢了!拿那張卡如果只剩屈辱,那還要做什麼!
l          我有繳健保費,為何一隻羊要被剝兩次皮?那請問我可以不繳健保費嗎?可以不加入健保嗎?今天要我們負擔的錢看似不多,但是,政府能保證,我一輩子就只繳這樣的錢嗎?
l          對於部分負擔的費用是否會逐年新增?
l          多少HIV感染者在服藥後飽受藥物副作用之苦,也因為這些副作用無法上班,要求自付額真的合理嗎?
l          有什麼證據部分負擔就可以去除疾病的污名?
l          法定傳染病,因為這些名稱,讓HIV感染者永遠蒙羞,許多HIV感染者在求職飽受煎熬,永遠無法排除被污名化。既然在HIV看診付費時認定只是類似慢性病,那又為何在定義上加了這些不名譽頭銜?
l          我們目前受到政府嚴密的監控,每三個月被追蹤監測一次,還要對感染者進行嚴密的科學研究,這跟其他疾病一樣嗎?為何部分負擔就要比照其他疾病?
l          愛滋的問題很多都牽涉社會、文化因素。以後吃藥要付錢,可能會造成拒絕吃藥、看病,採用慢性自殺的方式來應對,會產生更多的隱憂。
l          就感染者角度去思考,可能會擔心自己身份曝光,又得擔心部份負擔的增加,心理壓力相當龐大,那又有誰可以幫助感染者的心理狀況?
l          曾經耳聞感染者沒有認真的吃藥,就被醫護人員以提高部分負擔的方式恐嚇,這樣恐嚇有效嗎?
l          為什麼在台灣醫療環境這麼好的地方,為什麼仍會有感染者不願治療?
l          如果無法負擔費用,又無法通過補助手續,該怎麼辦?
l          申請補助時,是否會增加曝光風險?
l          感染者看皮膚科的比率相當高,從前愛滋感染者有重大傷病卡可以使用,則可以免藥費。但現在必須要被認可是「愛滋相關疾病」才能減免醫療費用?
l          我只能去醫學中心看病,掛號費那麼高,如果我又有其他疾病,不敢去其他醫院看病,是否也只能在指定醫院就診,以前每次只需100元,以後每次掛號費就要400元,雖然表面上說比照健保部分負擔,但每次我掛號都要花更多的錢呀,若要比照其他疾病,請讓我在我家附近就可以看病拿藥,可以嗎?
l          我每兩個禮拜必須去看皮膚科,因為我會對愛滋的藥過敏,但這不是健保負擔的部分,我必須負擔這些藥費。
l          我就快要滿二十歲了,我即將進入部分負擔的情況。雖然我現在是健康的,但我知道政府沒辦法補助我生活其他的部分。
l          愛滋感染者年齡普遍下降,學生族群相當多,身為學生身份普遍經濟狀況與來源來自家裡,一旦實施部份負擔後,這筆錢跟家裡拿後,是不是會間接造成身份曝光?那是不是會造成後續的家庭革命?
l          青少年感染者表示,一旦實施部分負擔,除了原需負擔之相關費用(車資、掛號費),還需加上就醫費用,會重新考量是否繼續配合就醫。
l          藥癮者使用美沙冬的族群,每天要騎二小時的腳踏車去喝一杯,對於他們而言,額外收數百元對於這些族群都是很大的負擔。
l          有錢就吃藥,沒錢就停藥,反正爛命一條。讓大家有抗藥性病毒,以後大家就不必再看診了!
l          今天沒有一個國家會因為預算不足而取消對低收入戶的補助。
l          如果現今醫學可以將愛滋病治療痊癒,要我繳交部份負擔的費用.."我願意"!!但無奈的是這需要長期或一輩子吃藥及回診!
l          部份負擔究竟能不能解決一切的問題呢?如果部分負擔可以解決一切問題,我付!
l          如果將來要自付額,那藥物選擇請給我們跟世界同步的選擇!
l          我雖然願意接受現在的部分負擔,但相關配套可否更清楚及透明?

如果你還有任何疑慮或看法,請不吝寄至愛滋行動聯盟信箱:aids.actions@gmail.com

2011年4月20日 星期三

【影片】3/10北區論壇活動影片已上傳,歡迎線上收看!



3/10北區論壇活動影片已上傳至YouTube,各段連結如下,歡迎大家收看!


01. 同志諮詢熱線常務理事喀飛作論壇說明
http://www.youtube.com/watch?v=o9nwfQ5Mhxc


02. 愛滋感染者權益促進會秘書長林宜慧說明「愛滋公務預算政策教育計畫檢討報告」
http://www.youtube.com/watch?v=e4QEhX2K9L8


03. 同志諮詢熱線理事長李明照發言
http://www.youtube.com/watch?v=W7Fmtih4t-g


04. 清華大學社會學研究所曾柏嘉發言
http://www.youtube.com/watch?v=2SIjhRxTbMM


05. 中央大學英文研究所李佳霖發言
http://www.youtube.com/watch?v=M_joqObk-YU


06. 同志諮詢熱線秘書長鄭智偉發言
http://www.youtube.com/watch?v=PZmnEn30tqU


07. 同志諮詢熱線義工Winter發言
http://www.youtube.com/watch?v=81NDoOtalWk


08. 醫護人員阿亢發言
http://www.youtube.com/watch?v=9wTH33Bx0mc


09. 與會人士Jimmy發言
http://www.youtube.com/watch?v=jZGFyZrX4zs


10. 政治大學研究生妖妖發言
http://www.youtube.com/watch?v=QzlZ0Y6hY7g


11. 法律學者張宏誠發言
http://www.youtube.com/watch?v=5ZYmHXRBD64


12. 台灣懷愛協會社工李夢萍發言
http://www.youtube.com/watch?v=Qcltk0xZ4Eg


13. 台灣人權促進會邱依翎發言
http://www.youtube.com/watch?v=TdNK6CvrpeM


14. 綠黨王鐘銘發言
http://www.youtube.com/watch?v=6K_qx5XP2e4


15. 台灣露德協會副主任陳玟如發言
http://www.youtube.com/watch?v=VBZHHWH0QyM


16. 同志諮詢熱線義工威廉發言
http://www.youtube.com/watch?v=vD42Slu_JHE


17. 感染者Chris發言
http://www.youtube.com/watch?v=QR7ac_LrwE4


18. 與會人士張永靖發言
http://www.youtube.com/watch?v=rrRiuRMhkdM


19. 疾病管制局第三組副組長黃彥芳發言
http://www.youtube.com/watch?v=OTsMOHp7TF4


20. 同志諮詢熱線義工小龍發言
http://www.youtube.com/watch?v=G8fpJcmBYoQ


21. 感染者小宇發言
http://www.youtube.com/watch?v=jzBY5mw-7tg


22. 性別人權協會陳俞容發言
http://www.youtube.com/watch?v=EHz6NMwcxpU


23. 台灣露德協會秘書長徐森杰發言
http://www.youtube.com/watch?v=jz6LVjwIkE8


24. 台灣人權促進會邱依翎再次發言
http://www.youtube.com/watch?v=Ts2X-uzByH8


25. 與會人士Sunshine發言
http://www.youtube.com/watch?v=0_7AWvF7t5w


26. 愛滋感染者權益促進會社工張正學發言
http://www.youtube.com/watch?v=l1IZ5adiXy8


27. 中山醫學大學醫學社會暨社會工作學系助理教授鍾道詮發表書面意見稿(台灣露德協會古佳蓓代為宣讀)
http://www.youtube.com/watch?v=tJsSYzOx8NQ

28. 中華民國台灣懷愛協會社工李夢萍再次發言
http://www.youtube.com/watch?v=I6wg6rtOP5Q


29. 黃淑英立委國會辦公室陳竹儀發言
http://www.youtube.com/watch?v=280nYOfNQCU


30. 愛滋個管師小卷的媽(化名)發言
http://www.youtube.com/watch?v=hvhPoM69C1Q


31. 台科大性別研究社阿給發言
http://www.youtube.com/watch?v=NeO7jsfweSw


32. 疾病管制局第三組副組長黃彥芳再次發言
http://www.youtube.com/watch?v=V-u7vUbZZMM


33. 同志諮詢熱線義工小向代為宣讀網路意見
http://www.youtube.com/watch?v=Sw2iF94WXD0


34. 愛滋感染者權益促進會秘書長林宜慧代表愛滋行動聯盟作本場最後回應
http://www.youtube.com/watch?v=abR3dT7c0lw

2011年4月8日 星期五

【中區論壇新聞稿】愛滋預算風暴延燒,各界激辯


敬請協助刊登:愛滋醫療公務預算不足政策因應中區公民論壇新聞稿


經過兩次公民論壇之後,目前愛滋醫療仍然模糊,在健保局不願支持、疾病管制局角色混淆、跨部會溝通困難重重,感染者焦慮日益擴大,相關專業人員雖嚴陣以待、但也無法可循之下,愛滋行動聯盟本次由成員-露德協會與懷愛協會,於4/8(五)在中國醫藥學院舉行第二次公民論壇。

第一線助人者憂心衝擊愛滋疫情
八成一線工作者不瞭解愛滋醫療部分負擔政策:目前關於愛滋醫療預算不足的相關因應策略皆未成形,在配套不清的情況下,第一線愛滋社群服務人員的憂慮,陳述如下:

醫務社工:缺乏明確補助標準、費用來源、感染者隱私如何維護、是否會排擠其他患者醫療補助權益等,都是隱憂。
愛滋個案管理師:對服藥順從性較差的感染朋友,部分負擔將成為壓垮駱駝的最後一根稻草。包括放棄治療、隱私曝光、疫情擴大等,都是隱憂。

基層公衛:若是將來推動部分負擔,對於經濟困難,又不願積極求助的感染者,恐會降低其治療之意願,甚至與公衛體系失去聯繫,造成防疫的缺口,反是造成防疫危機。

檢察觀護人:以衛生署公務預算支付應屬合理,若由內政部補助,性質上為濟貧,顯然方向不對,公務預算問題,應循正常管道向行政院或立法院爭取。另外,此政策對矯治工作而言,對受保護管束感染者與藥癮愛滋更生人也將造成重大的生心理衝擊。

藥師:在日前召開的愛滋病學會年會中,對於愛滋疾病的治療,並沒有因為部分負擔而讓醫師對於用藥有更多的彈性空間,相對的是規定得更嚴格,需控制每位新服藥者每月藥費不得超出22000元。費用的考量顯然高於治療的有效性上!

現場除了以上第一線助人者有上述隱憂外,尚有愛滋感染者、愛滋民間團體、社工系學生代表、社工學術代表、醫務社會工作協會代表、監獄志工、關心議題民眾等踴躍發言。

疾病管制局代表對現場論壇,回應如下:
各界對於醫療補助如何執行,疾管局回應仍應由愛滋指定醫院社工評估與執行,由各地衛生所公衛發補助卡,但對於社工人力是否足以應付、愛滋感染者隱私如何維護、評估標準與執行辦法等,仍尚在規劃中。
對於現場最關心此政策何時上路、是否今年會執行等,疾管局代表均無回覆。

鄭重呼籲 通盤檢視愛滋防治政策
論壇最後,愛滋行動聯盟綜合各方意見,提出鄭重呼籲:

一、愛滋防治政策應由政府跨部門與愛滋民間團體在「公開透明」「互信互諒」的基礎上積極協商,共同擬定符合公平、正義、具體、可行、全面的愛滋防疫策略。

二、政策是為”服務”人民,不是為了規範或讓民眾/執行者陷於恐慌中,產生更多疑慮。

三、愛滋政策應顧及病患隱私及跨部會合作,台灣高層領導應出面承擔。

四、愛滋防治政策預防重於治療,應增強且落實愛滋教育宣導。


五、針對部分負擔政策,在缺乏完整的配套措施及相關人員訓練之前,不宜於民國100年倉促上路。


愛滋政策是國家對於人民安全、健康維護是否足夠成熟、完整的重大指標。在目前愛滋疾病仍無積極預防及根治方式且感染人數逐年上升的情況下,台灣需要更完整的愛滋防治策略,在符合社會公義的原則下,台灣人民健康才能真正有所保障!


*更多相關訊息,歡迎至愛滋行動聯盟部落格一覽。也歡迎留下您的意見與我們交流!

2011年4月6日 星期三

【採訪通知】關心愛滋人權,大家來開講!

<愛滋醫療公務預算不足政策因應中區公民論壇>

我連生活都有問題,現在連吃藥都要付錢,我真的沒有辦法支持下去!─感染者小T

我有繳健保費,為何還要再多繳一次錢,難道一頭羊要剝兩次皮?這樣公平嗎?─感染者小賴

青少年感染不敢告訴家長,要付錢吃藥就需跟爸媽拿錢,這不是強迫現身嗎?—愛滋個管師

感染者沒錢吃藥不願回診,公衛人員追蹤會更加困難,且會造成防疫的缺口─公衛人員

相關的配套在哪?甚麼標準才會補助?政策不清不楚,不知如何配合?錢從哪裡來?─社工員


建國百年 愛滋人權倒退
愛滋在台26年,免費提供愛滋治療藥物,一直是政府傲人的政績。如今,建國一百年送給愛滋感染者的大禮,卻是因為愛滋醫療公務預算多年來的編列不足,決定從感染者開刀,要求使用者付費。
根據愛滋行動聯盟於2010年針對全台550位愛滋感染者,進行「政府將實施愛滋醫療部分負擔的措施」意見調查,高達八成五的朋友表示不贊成,因出不起藥錢、有人會不願意治療,跟不公平。
若實施部分負擔則有過半數的感染者表示不願意繼續服藥。在多數感染者已經給付健保費,或是生活困頓難以生存的情況下,若無具體可行的配套措施,此一政策不僅是愛滋人權的倒退,也是防疫的重大危機。

愛滋醫療制度混亂 感染者認識不足
重新省視台灣愛滋醫療的發展,在由民間單位舉辦的兩次交流會議中發現,感染者對於自身權益相當陌生,也不明白愛滋醫療與健保制度的不同,甚至以為自己繳的健保費就是愛滋醫療的費用。而多年來,愛滋醫療定位模糊,健保不願支持,疾病管制局角色混淆,身兼數職,而大環境中,社會普遍對於感染者仍充滿歧視,就醫選擇有限,諸多現況都對於台灣愛滋防疫均可能帶來危機。

多元角度 檢視台灣愛滋政策
目前關於愛滋醫療預算不足的相關因應策略皆未成形,在配套不清的情況下,已經造成感染者的恐慌與第一線愛滋社群服務人員的憂慮。感染者部分負擔的範圍是否合理?什麼樣的身分或情形可獲得補助?除了感染者付費的方式,是否還有其他途徑可以解決愛滋醫療公務預算不足之窘境?國家對於愛滋防治的長遠規劃到底在哪裡?相關政策如何落實?在本次的論壇中,我們將邀請政府、學界、醫界、社工界、愛滋社群及感染者代表一同與會,透過多元的角度,諸多面向,一同探討台灣的愛滋醫療公務預算不足因應之道,及其對於愛滋防治之深遠影響。


<愛滋醫療公務預算不足政策因應中區公民論壇>
◎時間:2011年4月8日(五)13:30~17:00
◎地點:中國醫藥大學附設醫院癌症中心一樓階梯會議室(台中市北區五權路及學士路口)
◎主辦單位:愛滋行動聯盟
◎承辦單位:社團法人台灣露德協會、社團法人中華民國台灣懷愛協會
◎協辦單位:中國醫藥大學附設醫院
◎網路直播:(歡迎線上收看)
愛滋行動聯盟網站http://aidsactions.blogspot.com/
台灣露德協會 http://www.lourdes.org.tw
台灣懷愛協會 http://w3.csmu.edu.tw/~aidscare/

◎出席人員:
疾病管制局代表
學界代表
醫界代表
社工界代表
愛滋社群代表

◎新聞聯絡人:
露德協會秘書長 徐森杰 02-2371-1406分機210,04-2229-5550
懷愛協會主任 李夢萍 04-2473-0022分機11722