【論壇邀請】「愛滋醫療公務預算不足」政策因應 北區公民論壇 邀請函

「愛滋醫療公務預算不足」政策因應
北區公民論壇 邀請函

自愛滋病毒與人類社會並存，醫療問題在全球各國都面臨挑戰，我國近年來因愛滋公務預算不足，主管機關衛生署不定期釋出各種可能要求感染者部分負擔醫藥費用言論，引起愛滋社群與民間團體諸多疑慮，民間關懷愛滋團體與主管機關開始積極對話，試圖尋找所有可能因應問題的方式。

今年初，主管機關正式函詢各愛滋服務相關機關/構，請對「愛滋感染者部分負擔醫藥費用」提出配套意見。對於問題因應被限縮在感染者部分負擔，我們以為不妥且擔憂；此外，部分負擔的施行亦將衍生新問題。

我們是長期在愛滋領域服務的民間團體，面對愛滋公務預算不足的現況，我們瞭解，除對愛滋感染者有必然的立即影響之外，也絕不能輕忽愛滋治療在防疫體系中的重要性，治療若產生問題，將使我國愛滋疫情惡化。

愛滋醫療費用問題應如何因應，在最大的可行性下兼顧個別治療與社會防疫，需要社會各界的集思廣益。我們將於今年三月十日假台北市NGO會館舉辦「我看『愛滋醫療公務預算不足』公民論壇」，邀請各位醫事界、社工界、藥學界、教育界、公益界先進出席，以您的專業、工作經驗、身份或個人關切，提出您對公務預算不足的看法，每一位出席者的發言都將在整理後提交衛生署，您的發言將確實能夠發揮力量，使公共政策更佳完善。


(社)中華民國愛滋感染者權益促進會、(社)台灣同志諮詢熱線協會 暨 愛滋行動聯盟全體成員
共同敬邀

2011年2月22日




【愛滋藥費政策的歷史背景】

自2006年起，愛滋治療及藥費從「全民健保」中被移出來，愛滋感染者的治療及藥費，改由衛生署疾病管制局每年編列「公務預算」支應。

雞尾酒療法推出以來，感染者壽命延長，服藥人數逐年增加，加上新增感染者，使得疾病管制局每年都在愛滋藥費上呈現左支右絀、「公務預算」不足窘況。

台灣愛滋藥費皆為大藥廠專利藥，藥價一直居高不下；整體愛滋相關經費超過八成用在愛滋治療藥費。（以2010年為例，全年愛滋經費實際支出22億，將近18億為藥費，防治教育等僅佔4億。）



【部分負擔政策 一年來相關事件】

2010年，疾管局官員多次在媒體受訪時提及：愛滋「公務預算」不足，未來可能要由感染者部分負擔藥費。但是，對於如何實施？何時實施？負擔多少？疾管局卻未曾明確說明規劃方向。2010年中甚至傳出，每位感染者每月可能要負擔3000元，引發感染者恐慌與反彈。

2010年9月，愛滋行動聯盟發起「愛滋治療部分負擔」網路意見調查，收集感染者對此政策的意見。在回收的550份有效問卷中，85%的受訪者不贊成「部分負擔政策」。若「實施部分負擔」，則有過半數的人(51.1%)「不願意繼續服藥」；原因以「沒有錢」(94.3%)為主。

2010年10月14日，疾管局召開「醫療費用不足之愛滋病患醫療照護策略」會議，出席的專家學者、民間團體代表，對如何解決「愛滋預算不足」，提出各種根本解決之道的建議，列入會議記錄的意見包括：「加強防治教育減少新增感染者」、「和專利大藥廠協商採購藥價降價」、「引進價格低很多的學名藥」、「回歸全民健保」等等。並沒有「愛滋藥費改採部分負擔」的決議。

2010年12月下旬，疾管局在與感染科臨床醫師的會議中宣布，「愛滋部分負擔」政策公文已由衛生署同意，且將在2011年3月上路。疾管局要求與會者不得對外洩漏，並宣稱：「民間團體已知情且同意」。消息傳開後，民間愛滋團體感到錯愕，也再次引發感染者恐慌，紛紛向民間愛滋團體探詢。

2010年12月28日，在「衛生署愛滋病防治及感染者權益保障會」會議上，來自愛滋行動聯盟的4位愛滋防治委員提案，要求說明10月14日會議後規劃狀況，並表達「此為影響人民醫療與生命之政策，研議過程務有民間團體與本委員會之參與與同意，集思廣益並共同協力。」但疾管局官員則強勢表達，此為既定政策、勢在必行。

疾管局官員態度引發民間團體失望與不滿，會議結果在網路上傳開，引發病友擔心及關心此事的人士熱烈聲援。針對政策制定過程不夠透明、不夠尊重民間愛滋團體意見，強烈呼籲主管機關應該舉辦「公民論壇」，廣泛聆聽感染者及各界聲音。

疾管局得知事態嚴重，迅速在兩天後12月30日，由主管愛滋的三組組長緊急召開會議，邀請民間團體說明與溝通，進行相關配套措施徵詢與對話。

會中首次較明確說明部分負擔規劃方向，經過意見交流，確定：「須有完整配套措施後，進行三個月宣導，才能實施」、「實施日期不會是2011年3月」、「應召開公共論壇聽取更多不同聲音」、「經濟困難者：18歲以下維持全額免費治療」、「建立由社工評估制度，協助不同經濟困境者」、「持續解決採購藥價居高不下的問題」、「提高愛滋政策決策層級，跨部會面對愛滋防治」等。

然而，疾管局在事後寄發的會議記錄中，與會者提出的詳細發言，卻未完整列入。會議主席當場承諾的「召開公共論壇」，亦不見於會議記錄。


2010年12月31日，疾管局網站發出新聞稿：「邁向疾病平權與去污名，愛滋病毒感染者治療部分付擔政策說明」，主張：「為達疾病平權與去污名之目的，將愛滋病視為一般慢性病為時代趨勢，而患者在整體治療過程中亦應積極參與並擔負應有的責任。」以此論述理由，主張感染者「應貢獻可負擔之少數醫療費用」。

2011年1月13日，愛滋行動聯盟決定以民間團體力量，舉辦北中南三場公民論壇。並支援1月29日露德協會主辦之「因應『愛滋醫療公務預算不足』意見交流會」。

2011年1月19日，愛滋行動聯盟在網路上發起：「呼籲愛滋醫療公務預算政策應公開透明 行動宣言」連署活動，至2月10日已有24個民間愛滋、性別及人權團體、190位個人參與連署。

2011年1月29日，露德協會主辦「因應『愛滋醫療公務預算不足』意見交流會」，邀請感染者朋友參加。當天有來自全國北中南東各地感染者代表超過60位出席，以及網路近百位感染者朋友提出書面意見。



【愛滋行動聯盟主張】

愛滋政策制定應公開透明，決策過程必須聆聽民間愛滋團體及各界意見。討論的主題應該是「如何因應愛滋經費不足」，而非以「愛滋部分負擔」為既定政策，侷限於討論「部分負擔如何實施」。

「部分負擔政策」對愛滋感染者服藥影響甚大，對整體防治亦有重大影響，必須審慎評估其後果。
愛滋政策不應該再次對愛滋感染者產生污名與歧視，更要看見不同處境下愛滋感染者的差異。





「愛滋醫療公務預算不足」政策因應：北區公民論壇 活動內容及當天流程


一、時間：2011年3月10日（週四）13時至17時

二、地點：台北市NGO會館（台北市青島東路8號）（交通資訊請見第7頁）

三、主辦單位：(社)中華民國愛滋感染者權益促進會、(社)台灣同志諮詢熱線協會

四、協辦單位：(社)台灣露德協會、(社)台灣懷愛協會、(社)台灣愛之希望協會、小YG行動聯盟

五、報名資訊：請見第5頁


時間 議程

13:00-13:30 報到 （請至報到處簽到並領取文件資料）

13:30-13:45 論壇說明 同志諮詢熱線常務理事 喀飛

13:45-14:00 愛滋公務預算政策教育計畫 檢討報告 愛滋感染者權益促進會秘書長 林宜慧

14:00-14:05 發言規則介紹

14:05-15:30 公民發言
（上半場） ‧每人可發言5分鐘，由司儀唱名。

（現場安排網路直播，設發言台2座，有顧慮者請選上鏡頭外的發言台。）

15:30-15:40 中場休息

15:40-17:00 公民發言
（下半場） （同上半場發言之備註）

17:00-17:10 愛滋行動聯盟回應

17:10 論壇結束



發言規則說明：

1.發言請先於發言條上寫下自己的稱呼及意見，遞交給司儀助手。

2.依照遞交發言條先後順序，等待司儀唱名上台發言。每人發言限時5分鐘。

3.論壇全程網路直播，過程中將有錄音、錄影與照相，發言人可選擇是否公開露臉。




「愛滋醫療公務預算不足」政策因應：北區公民論壇 報名表

姓名/稱謂（化名可）

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聯絡方式 電話：（ ） （選填）

手機：

Email：

★本論壇為免費參加，現場提供茶水；建議您自備紙筆。
★本論壇申請公務人員終身學習護照認證與社工師繼續教育學分（申請中）。
★本論壇提供參與證明，有需要者請主動說明，主辦單位不主動提供。
★本論壇設有線上報名系統，您可網路線上報名或一般報名。
☆網路線上報名：https://spreadsheets.google.com/viewform?formkey=dEpRSjFrbWgtWmk0Yll0STZ0eDVXTnc6MQ


☆一般報名：報名表與發言條（第6頁）請一併回傳
傳真報名：02-25504263
電郵報名：praatw@gmail.com
郵寄報名：(10355) 台北市大同區承德路一段48號2樓
★報名截止日期為2011年3月6日（週日），3月7日將與您聯絡確認報名。
★報名、學分與參與證明事宜洽詢：
電話：02-25561383 / 愛滋感染者權益促進會 方小姐。





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