2011年1月29日 星期六

【觀察報告】張維:公務預算部分負擔政策交流會後之觀察

公務預算部分負擔政策交流會後之觀察 2011.01.29

撰文/張維(愛滋維權工作者)

愛滋公務預算部分負擔政策方向,在愛滋行動聯盟積極串聯病友社群後,今天在台北的一場北部愛滋公務預算政策交流會,共約60名愛滋感染者參與會議。依據筆者為愛滋維權工作者及25年愛滋病史歷程者觀察角度,提出了一個對此事件的回應與歷史見證。

1.台灣愛滋史上第一次集體感染者現身參與政策,有別於 過去愛滋社群的集體活動。過去的愛滋感染者共聚活動比較停留在支持及生活網路的建立,但這次因為為了政策制定下的集體恐懼的反應參與。

2,此項交流會的促成係因愛滋民間團體之發展的愛滋行動聯盟串連主動所致。台灣愛滋行動聯盟為長期陪伴愛滋社群的重要社會支持系統,逐漸發展較為成熟議題合作模式,台灣愛滋社會運動的另一個階段。

3.感染者提出對政策不滿的個別及集體的表達。個別的感染者代表所屬社群的縮影,長期的政策事上對下,因此長期對政策的不滿在公務預算部份負擔政策不明朗下,對於愛滋政策長期汙名的集體恐懼與質疑催化出來。

4.交流會過程設計感染者參與議題分組時間,形成較為共識的方向。

5.感染者漸漸較為了解愛滋藥物給付政策的歷史過程。

6.感染者,CDC官員,醫生,藥商,學者的立場被看見及對話。


提出另一看法與建言

這次感染者積極參與交流會,主要是因為藥物部分負擔政策不明朗之下恐懼與關心,觀測台灣愛滋行動聯盟串連的第一個動機是吹群化台灣社會公民的感染者社群主動參與愛滋社會運動。非常多的感染者社群躲在民間團體的保護傘下,只希望民間團體替為代言,但這樣不積極作為,對於愛滋政策,社會責任,感染者社群於預防,教育,醫療及人權並沒有太大的進展。催生此次活動,是為了使感染者主動與政策對話。因此,筆者提出對於感染者社群的建議:

1.愛滋藥物政策參與是感染者的社會責任也是台灣公民的權利,要積極參與,形成對社會對政策的良性溝通。

2.民間團體不能永遠成為愛滋感染者的發聲代言,民間團體是協助其發言,最終還是感染者社群要發言。

3.愛滋感染者與公部門與醫療體系是整體的概念。積極表達正面及負面的看法都是參與愛滋平權的方式。

4.愛滋感染者要努力放下社會給予的負面標籤。

5.要幫助社會處境較為軟弱的同儕夥伴,要彼此扶持互相體諒愛滋社群中的不一樣。

6.要成為教育社會大眾的教育者,在日常生活中要將正確的愛滋知識傳遞給社會不同階級的社群。

【交流會活動說明發言稿】喀飛:感染者集結與發聲的重要意義

【因應愛滋醫療公務預算不足意見交流會】活動說明發言稿 2011/1/29

感染者集結與發聲的重要意義


發言者:喀飛(台灣同志諮詢熱線協會常務理事、前行政院人權委員)


今天的天氣非常地寒冷,看到現場超過60位來自全台灣北、中、南各地的感染者出席今天的交流會,非常令人感動!這是歷史性的一刻,台灣愛滋歷史25年以來,首次有這麼多感染者齊聚一堂,為的是關注台灣的愛滋政策!

雞尾酒療法從1997年推出後,對愛滋感染者來說,已經不是能不能活命,而是能不能有更好的生活品質。什麼是更好的生活品質?生病的個人隱私,不必擔心被洩漏;看病的時候,不會被醫療體系拒絕;就業或職場體檢時,不用擔心因為感染者身份曝光而被解雇或不被錄用;平時,個人尊嚴不會被特殊對待。還有,在製藥生技日新月異、不斷有新藥推出之際,感染者在治療上,感染者應該有機會服用更簡便、副作用更少的新藥。

歧視是一件弔詭的事,剛開始,被歧視的人會驚恐、憤怒,但被歧視久了,為了生存,逐漸妥協,忘記抵抗、不敢出聲。歧視繼續內化之後,會以為,歧視是沒有辦法、只能接受。就好像:剛發現自己是同性戀的青少年,以為自己早晚會感染愛滋而死去;就好像:有人會問,我和性伴侶都沒有性經驗,是不是我們肛交了就一定會感染愛滋。這些,聽起來像是10年前、20年前的老笑話,不過今天仍然可見。笑話的背後,隱含著多麼深沈的歧視和對愛滋的無知。對於歧視和污名,我們不能忘記!

要打破這種歧視,不能只靠冰冷、沒有生命的法律條文。如我們所知,愛滋相關的法律條例,明明寫著不能歧視感染者,但我們也都知道,過去以來,在座每一位感染者卻經常要獨自承擔,歧視與污名所帶來的壓迫或生活上的不便。打破歧視,要每一位當事人,對不合理的被對待方式,不再忍受,願意站出來講話,要求更清楚、更透明的政策資訊。今天的交流會,就是這樣一個場合,由感染者自己站出來,表達對政策的看法,凝聚共同的力量影響政策。各位今天的行動非常重要!

愛滋行動聯盟等民間團體因為在第一線服務,有機會看到不同感染者的處境,有機會瞭解更多全貌,但是只靠這些團體代言力量是不夠的。民間團體能做的,就是將相關的政策過程、歷史文件完整記錄並且呈現,讓大眾有機會瞭解並關心決策過程,透過打造公民論壇的對話空間,使愛滋政策成為公共議題。但更重要的是,感染者以及更多的社會大眾要挺身而出、提出建言,形成監督愛滋政策的力量。

【愛滋行動聯盟新聞稿】史無前例 愛滋感染者集體怒吼,呼籲政府應編足愛滋預算!




【愛滋行動聯盟】因應愛滋醫療公務預算不足意見交流會 會後新聞稿

史無前例
愛滋感染者集體怒吼,呼籲政府應編足愛滋預算!


發稿單位:愛滋行動聯盟(中華民國愛滋感染者權益促進會、台灣同志諮詢熱線協會、台灣愛之希望協會、台灣懷愛協會、台灣露德協會、小YG行動聯盟)
發稿時間:99年1月29日(星期六)
聯絡人:愛滋感染者權益促進會秘書長林宜慧
聯絡電話:02-25561383


針對去(99)年底衛生署疾病管制局釋出要求愛滋感染者部分負擔醫藥費用的政策將勢在必行,引起愛滋社群與民間團體諸多疑慮與反彈。由愛滋民間團體組成的愛滋行動聯盟特別在今天(1月29日)辦理一場召集愛滋感染者與官方、醫界、藥廠代表面對面意見交流會,來自全國北中南東各地感染者代表超過60位以及網路近百位集體呼籲政府,因應公務預算不足的方法有許多,首要應該是編足愛滋醫療公務預算、全力跟藥商議價、開放學名藥,而非轉嫁給感染者部分付擔,所產生的後續影響將可能對防疫不利。這是台灣感染者首次最大規模共同討論政策,顯見此政策引起感染者社群高度關注。

近年來因愛滋醫療公務預算逐年嚴重不足,疾管局在過去一年常釋出可能要求感染者部分負擔醫藥費用言論,去年12月底甚至傳出即將要實行部份負擔,相關配套措施尚不清楚,引起愛滋感染者社群與民間團體反彈,在臉書、部落格、網站有諸多連署與呼籲。愛滋行動聯盟組成團體的成員曾經透過去年10月14日、12月28日、12月30日等官方召開的會議中,不斷提出各種相關意見,但仍然未見愛滋藥費政策有充分溝通與討論的機會以及受到重視,因此特別於1月29日辦理一場針對感染者與官方意見交流的會議,充分表達感染者對政府部分負擔政策的聲音。

會中感染者提出三點訴求:

訴求一:愛滋公務預算不足乃國家政策重大議題,必須從「補足預算編列」、「回歸全民健保」、「檢討採購藥價」、「引進學名藥」等各種面向嚴肅檢討經費不足原因,才是根本解決之道。

訴求二:「感染者部分負擔醫藥費用」影響感染者用藥權及防疫成效甚鉅,針對經濟弱勢族群或是學生,可能造成無力負擔治療費用或擔心尋求補助會曝光,而影響遵從治療意願。

訴求三:感染者部分負擔後不見得會改變社會觀感,仍有感染者就醫受到歧視或限制,去除烙印應從愛滋防治教育做起。



感染者們也質疑,為何愛滋要以公務預算負擔治療費用?若愛滋醫療回歸健保,與其他疾病一樣當成是一般慢性病看待,部分付費是當然的;但現在愛滋被剔除於健保體制之外,卻又要比照健保收取部份負擔,這是無法接受的。如果實施部分負擔,誰來評估負擔的標準,又是另一個公平性的問題。同時,因應公務預算不足的方法有很多,採用其他開源節流的方法有其必須性,這部份的努力過程需要官方說明。感染者們不解的是部分負擔也僅收一點點的錢,對公務預算不足沒有很大的幫助,為什麼疾管局還是要執行這項政策,而且未來會不會逐年增加部分負擔,於法何據?疾管局應該要首重推動公共衛生政策,與健保局各司其職。

與會的官方代表疾管局三組楊靖慧組長回應,已經透過健保局與藥商再議價,現在這種類比健保的部分負擔模式是在為未來回歸健保鋪路。惟行動聯盟強烈要求要有具體的計畫期程,而非空喊。廖學聰主任以醫事人員的觀點表示,經費應放在公務預算,以避免進入健保之後點值被稀釋。另外王永衛醫師指出,政府並未拒絕學名藥引進,但是相對服用的方便性及藥效的安全性是需要進一步考量的。與會成大護理系柯乃熒副教授表示,愛滋疫情影響公共衛生及國家安全甚鉅,應該提高至總統及行政院層級。


愛滋行動聯盟表示,有關愛滋藥費可能採取部分負擔的事件,在過去幾週廣泛引起感染者社群、愛滋民間團體,以及關心愛滋相關政策的社會大眾關注,尤其主管單位在政策制定過程中是否透明化,更是飽受議論。未來仍會持續監督政府修改愛滋公務預算政策的過程,希望透明化聆聽各界聲音,討論主題應回到如何因應愛滋公務預算不足之策略,而非侷限於如何制定部分負擔政策,因此除了現有的部落格及臉書之外,三月起將陸續於全國北、中、南區舉辦分區公民論壇會議,活動訊息將陸續公告於愛滋行動聯盟各團體官方網站,歡迎各位朋友參與討論表達意見!唯有全民一起來關注愛滋公共政策議題,是去除愛滋歧視的落實做法。

★連署網址:http://campaign.tw-npo.org/sign.php?id=2011011709514200


★「台灣愛滋行動聯盟」部落格
有更多相關的文件、會議記錄、評論文章。http://aidsactions.blogspot.com/



【新聞背景說明】愛滋藥費從全民健保到公務預算

民國85年愛滋列入全民健康保險重大傷病項目之一,愛滋藥物與醫療費用由全民健康保險共同分擔,台灣亦逐步引進三合一療法的各種新藥物,成功使台灣地區的愛滋感染者延續生命。然而,抗愛滋藥物的昂貴價格,94年,立委提案將愛滋治療費用移出,以減輕健保財務壓力,愛滋治療費用正式離開全民健康保險的給付範疇,改以公務預算支應。

2011年1月24日 星期一

[呼籲] 張維:呼籲病友社群要積極參與政策制定過程 愛滋醫療公務預算政策應公開透明

呼籲病友社群要積極參與政策制定過程 愛滋醫療公務預算政策應公開透明

作者:張維(愛滋感染者權益促進會顧問、衛生署愛滋病防治及權益保障會委員)


爭論許久的愛滋醫療部分負擔,在數個愛滋民間團體及愛滋感染維權工作者極力與衛生署周旋下,展開了民間要向政策對話的契機。愛滋醫療是否要部份負擔,這只是政策之下的一個選項,但感染者的主動參與也是一件很重要的社會行動。


部分負擔的愛滋平權的社會意義

愛滋感染者醫療給付回歸部分負擔,對於愛滋疾病的社會平權有其社會意義與價值,因為我們一直努力的異象是愛滋疾病去污名、去烙印、及平等對待。在醫療付費方式的制度上,應該與其他疾病相同,抗愛滋藥物部分負擔上限是200元,較為合理及公平。


就社會處境上因需特別對待與體諒...

但是,就社會處境上是弱勢的,對應到經濟能力弱勢的病友。在做法上衛生署就應該要商榷與暫緩實施,應取得NGO與病友的共識與充分溝通,如住院期間(AIDS)比照重大傷病的給付。因為疾病對應疾病的社會處境的不同,需要設立對於「付不起」的病友的人道救濟管道與基金;並且病友及民間團體應督促衛生署在藥價上應該與藥商再談判降價,並且第二線藥物的引進,讓醫生選擇藥物使用多樣化。


回歸健保為最終目的

因為在愛滋沒有回歸健保以前,愛滋感染者及NGO要努力去污名,與避免可能被指出有特別待遇的指控。回歸健保是一個長期的目標,因為愛滋費用政策被踢來踢去,一下重大傷病,一下又全國醫療卡;一下健保局給付,一下又是疾管局公務預算;一下全額給付,一下又是部分抗愛滋藥物要自付,一下又如何如何?這是國家對愛滋的不合理的對待及有差別的待遇,如同燙手山芋。因此,我個人傾向回歸健保給付,但是要配套措施。


疾管局與健保局責任歸屬

依據全民健保的理念,愛滋藥物費用或藥物議價應該是屬於健保局責任,健保局過去卻認定愛滋病屬於疾病管制局管理,將愛滋剔除在健保體下,愛滋醫療預防預算都為公務預算,疾管局承擔原本是健保局業務,健保局拒絕將愛滋納為健保範圍。疾管局曾經向健保局建言愛滋回歸健保的想法,但卻被健保局婉拒,拒絕愛滋疾病病友納入健保。使疾管局變成了小健保局的窘境。疾管局的責任應該是防治與教育的功能,卻因上述健保局拒絕,變成了疾管局完全無法發揮防治與教育的功能,還要處理藥物議價。

健保局擁有與藥商談判的籌碼,這是健保局的責任,卻讓應該要好好做全民防治及民教育的疾管局處理藥價談判工作。愛滋回歸健保的目的其一就是讓各個公部門回歸原有的工作軌道。


愛滋病友要主動積極加入愛滋政策過程

我也呼籲,愛滋病友應該要積極參與政策過程,雖然民間團體可替病友表達意見與想法,可是關乎自己的權益與立場,應該要主動參與表達,這樣愛滋防治、教育及權益可以落實。在北、中、南三區民間團體都會舉辦座談會,呼籲病友主動參加,這樣才可以直接與政策對話,對愛滋防治,教育及權益有正向的良性對話。

2011年01月24日(修改)


出處:愛滋感染者權益促進會
http://www.praatw.org/right_2_cont.asp?id=187

[網路報導] 公民記者lazyball:愛滋藥費擬收部分負擔 病友嗆:柿子挑軟的吃

愛滋藥費擬收部分負擔 病友嗆:柿子挑軟的吃

(公民記者lazyball報導)

疾管局日前宣布,愛滋醫療費用未來擬比照健保讓患者部分負擔,負擔金額可能在數百元上下。對此,社福團體表示希望疾管局在決策過程中可以納入更多元意見,讓政策更符合病友需求;而有愛滋病病友則認為,負擔部分費用或許可免除道德爭議,但也質疑政府是柿子挑軟的吃,拿弱勢的病友開刀要錢。

目前台灣的愛滋病病友看病拿藥,僅需負擔門診掛號費用,以至台大醫院掛號看診為例,每次只需支付一百元的掛號費;每位病患每年平均35萬元的藥物費用與其餘診療支出,均由衛生署疾管局編列公務預算支付。但因愛滋感染人口連年攀升,並且在民國86年台灣免費提供雞尾酒療法之後,愛滋病患的平均餘命不斷延長,使愛滋相關支出持續增加,造成疾管局的赤字壓力,所以想在今年起向病患收取部分負擔,舒解壓力。

去年底愛滋藥費擬收取部分負擔的消息一出後,造成許多民間團體與病友反彈。露德協會北區副主任陳玟如表示,有部分病友在聽到消息後,便情緒性地表示自己將不再服藥,而有另一部分的病友則開始擔心未來,表示要及早儲蓄做準備。

目前擔任某政府機關約聘人員的愛滋病友Mike表示,如果真如目前所謠傳、未來愛滋病患每次看診需增加部分負擔數百元,他並不反對政府向病患收取部分負擔,並認為此舉或許可免除愛滋病患看病免費在輿論上的道德爭議;但他同時也質疑,政府有錢推動許多新的教育或社福措施,為何沒錢編列愛滋治療預算?向弱勢的愛滋病友收取部分負擔,似乎是柿子挑軟的吃。

陳玟如指出,依據露德協會先前針對愛滋病友們所做的調查,在407名接受訪問的病友中,有三分之一的人每月收入在一萬元以下,因為疾病的生理影響與汙名標籤而很難找到工作,經濟相當困難。而且病友們因為患有愛滋病而無法投保醫療險,只能自食其力,她擔心未來若收取部分負擔,很多病友可能要籌錢看病吃藥,將會下降病友接受治療的意願。

陳玟如也提到,雖然疾管局目前表示,未來收取部分負擔政策實施後,將針對經濟困難個案採個別認定,有相關配套補助,但目前疾管局並無相關人力可支應此業務,若交由民間團體認定,在民間團體人力吃緊的情況下,也很難做到,配套措施可能難落實。

由露德協會、愛滋權促會、同志諮詢熱線與愛之希望協會等社福團體所組成的台灣愛滋行動聯盟,將於農曆年節後在北中南各地舉辦愛滋藥費部分負擔的公共論壇,希望集結多方聲音,讓疾管局聽見病友的心聲。



愛滋預算回歸健保,是否可行?

(記者吳中傑報導)

針對愛滋醫療費用未來擬比照健保向患者收取部分負擔,露德協會北區副主任陳玟如認為,疾管局如果要收取愛滋藥費的部分負擔,就應讓愛滋醫療預算回歸健保體制,使部分負擔的額度依法可循。台大社工系副教授蔡貞慧則認為,愛滋預算回歸健保,可能遭社會放大檢視,引起爭議。

陳玟如表示,愛滋病目前雖為法定傳染病,但疾管局認為因醫藥技術發達,使愛滋病的治療模式目前較類似慢性病,所以在預算壓力下想比照健保收取部分負擔。但她認為若要收取部分負擔,就應讓愛滋預算回歸健保,與其他慢性病一視同仁,並讓部分負擔的費用依法可循,才不會使民間團體與病友都對未來感到茫然。同時她認為,愛滋預算回歸健保,也有助於愛滋病的去汙名化與去標籤化。

台大社工系副教授蔡貞慧則表示,以目前國內的健保體制來看,她認為不應向愛滋病患收取部分負擔,也較不建議納入健保。她指出,需編列公務預算支出的疾病,通常可能是藥費昂貴、使用人口群少,加上疾病的不確定性高,若納入健保將使保費難以推估,所以另以公務預算支出,例如罕見疾病。

另一種編列公務預算支出的原因,則是國家希望控制疾病的傳染,並強制治療,例如結核病。蔡貞慧認為愛滋病同時符合以上兩種情形,既然疾管局未向其他疾病收取部分負擔,則愛滋病也不應收取部分負擔,如果是迫於赤字壓力,則應追加預算。

蔡貞慧表示,她可以理解民間團體在現況下、提出愛滋預算回歸健保的訴求,也認為愛滋藥價在健保體制中能受到更公開的監督;但她也提醒,健保議題時常被政治性地放大檢視,若愛滋醫療預算回歸健保,每人平均的昂貴藥費加上愛滋病在社會上的汙名化,可能使愛滋醫療預算成為輿論焦點,遭受非議。

2011年1月21日 星期五

[宣傳小圖] 愛滋行動聯盟:呼籲愛滋醫療公務預算政策應公開透明 行動宣言




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[海報] 愛滋行動聯盟:呼籲愛滋醫療公務預算政策應公開透明 行動宣言


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[呼籲] Chris Chuang:感染朋友們啊!你們對於要施行「愛滋部份負擔」的聲音到底在哪裡啊!

感染朋友們啊!你們對於要施行「愛滋部份負擔」的聲音到底在哪裡啊!


這議題被討論了這麼久,一直都是NGO團體在前面推著跑,也一直不斷的與主管機關爭取最大權益中,但…你們的聲音呢?

有感染朋友說:以後每次看診也才幾佰元,我們又不緊張,你們NGO團體急個什麼勁啊!也有感染朋友說:那本來就是NGO團體要幫我們爭取的,你們不做誰要做。

愛滋感染者就醫的權利一直都在改善中,這是大家有目共睹的。但自從健保局說無力再負擔感染者的治療成本改由中央接手用特別預算照護後,時有所聞也傳出中央無力再負荷,於去年底終於正式爆發出來。

新聞這麼大,很多的愛滋民間機構的網站也都貼出了相關訊息,連不相關的團體也都來關注了,感染朋友們,你們關注到了嗎?

現在的中央告訴我們,日後看診要部份負擔幾佰元,過了一些時間中央如果又說沒錢了,也許就是幾仟元了,要等到何時,你們的反對聲音才會出來呢?要等到經濟、生活都無法負擔了才來跳腳嗎?

在我看來很顯然的,很多感染朋友是不關心這樣的議題的。

在此誠懇的呼籲感染朋友珍惜這次露德協會主辦的,因應「愛滋醫療公務預算不足」意見交流會,踴躍出席並提出意見。https://spreadsheets.google.com/viewform?formkey=dHgxa2FsVFluTVBMNHJrMGl0RnRFWHc6MQ


出處:2011年1月21日 臉書
http://www.facebook.com/note.php?note_id=10150146296285809&id=1637832601

[感染者限定] 露德協會:1/29因應「愛滋醫療公務預算不足」意見交流會 歡迎感染者參加~





愛滋的醫療費用本來由健保局出錢,但是在民國94年改成由政府公務預算支付。但是最近,衛生署疾病管制局在新聞上說,因為感染愛滋病毒的人愈來愈多,政府編列的預算已經不夠給大家吃藥,希望病友們能自己付一些錢來分攤。因應公務預算不足的做法相當多,比方回歸健保體制、藥廠降價、開放去專利的學名藥、建立治療基金等,讓病友部分負擔只是眾多因應方法之一。

此事攸關感染者就醫權益,我們希望透過舉辦此交流會,使感染者的聲音被聽見。

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一、 活動日期:民國100年1月29日(六) 下午2:00- 5:00

二、 活動地點:台大醫院 兒童醫療大樓 B1 會議室 地址:台北市中山南路8號

三、 報名截止日期:100年1月27日(四)

四、 對象:持有全國醫療卡之愛滋感染朋友80名 ( 額滿為止 )

五、 報名方式:
1、線上報名
2、傳真、電話報名 :
傳真電話02-2371-1478
聯絡電話02-2371-1406分機14
行動:0928-003-039
3、電子郵件 :howard@lourdes.org.tw 邱智浩/活動暨關懷專員


★歡迎線上報名:
https://spreadsheets.google.com/viewform?hl=zh_TW&formkey=dHgxa2FsVFluTVBMNHJrMGl0RnRFWHc6MQ#gid=0


(((((( 報 名 提 醒 ))))))

※請務必留下正確聯絡方式(e-mail或電話),並在100年1月27日(四)下班前完成報名,報名資料僅供本會統計使用,不會作為任何其他用途而有洩漏個人資料之疑慮,感謝您的報名參與。

※本活動於收到報名表後將與您主動聯絡,以確認報名手續之完成。

※為保護隱私,本活動僅限感染者及指定單位助人者參加。活動當天工作人員也會對參與人員身分做確認,敬請與會的感染者朋友放心。

※如需申請交通補助者,請電洽露德協會(02)2371-1406 轉分機14 邱智浩。

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補助單位:行政院衛生署疾病管制局
主辦單位:台灣露德協會
合辦單位:愛滋感染者權益促進會、台灣同志諮詢熱線、懷愛協會、愛之希望協會



訊息來源:露德協會 http://www.lourdes.org.tw/

2011年1月20日 星期四

[捐血政策評論] Chester Chang:血液安全的責任

[捐血政策評論] Chester Chang:血液安全的責任


台灣血液基金會與企業合作捐血送優惠券的方式,吸引學生族群揪團參加,而讓筆者不得不想到去年12月的感染者捐血案,衛生署用非常簡單的論述將當事人以蓄意傳染之意定罪,而同年五月其實監察院就對於行政院衛生署提出了糾正案,指出了捐血過程中「既要勸募鼓勵捐血、又要依法拒絕不符標準者捐血之角色混亂窘境」,以及因同儕壓力,為避免被標籤化,被迫捐血的狀況,都凸顯了衛生署以及所屬的疾病管制局在愛滋防治與血液安全上的失職。

事實上捐血者的資料都會與衛生署疾病管制局通報資料庫進行勾稽動作,也就是說,已知的感染者是不可能利用捐血而造成他人受害,然而許多一窩蜂與半強迫性的捐血活動,才是問題之一,筆者就曾接過新兵來電告知部隊長官以需參與捐血活動,作為榮譽假的獎賞,而校園以及公司行號以健康檢查和公益之名,不論願意與否,許多人為了證明自己的「純淨和無病」,只能捐血。

其實許多長期捐血者並非想利用捐血驗愛滋,卻是經過這樣的過程才愕然發現已受感染,卻在第一時間無法獲得情緒上的平復,除了意外從衛生局來的電話外,其餘的資源都未被提供,更遑論所謂的良心回電與刑責考慮,而捐血本身是一種無償之行為,但若成了一種隨時可能被入罪,無助捐血,對於愛滋防治沒有成效。

問題之二,國際間已經普遍採用的檢驗方式NAT(血液核酸擴增檢測法)的愛滋血液檢驗方式,可以縮減愛滋病毒篩檢空窗期至十一天,已可以大大降低並篩檢出有問題的血液,而為何政府遲遲不願意採取此措施,而把所有血液安全責任歸咎於社會大眾,拿著刑責來恐嚇社會大眾,這是在我們享受捐血附屬優惠與公益之舉時,衛生主管機關該好好反省的。

筆於2011/01/20

2011年1月17日 星期一

[行動宣言] 呼籲愛滋醫療公務預算政策應公開透明 敬邀連署

呼籲愛滋醫療公務預算政策應公開透明
愛滋行動聯盟 行動宣言 敬邀連署


2011.01.17

台灣近年來因愛滋公務預算不足問題,主管機關衛生署不定期釋出各種可能要求感染者部分負擔醫藥費用言論,引起愛滋社群與民間團體諸多疑慮,卻遲未提出任何說明。

直到去年(2010)部分民間團體代表在署級會議提出要求,疾病管制局(下稱『疾管局』)方於去年10月14日召開討論會議,會議主題為「因應醫療費用不足之愛滋病患醫療照護策略」座談會,與會各方提出各種不同意見,無法於初步會議達成共識與決策,會議決議此問題重大,需再研議。

詎料,不到兩個月後(2010年12月初),有臨床醫師提醒感染者「2011年三月要開始部分負擔」,再度引發民眾反彈,一是對政策決定粗暴的錯愕,一是對疾管局違背10月會議決議的不滿。

然而,面對於這樣的民怨,疾管局仍未主動提出任何說明。至民間團體求證,部分民間團體代表又再於12月28日召開的署級會議中提案要求說明,疾管局只回應「部分負擔政策勢在必行,且已於12月15日由署長簽署通過」。

至此,民眾不安已經轉變為恐慌與憤怒,疾管局隔日(12月30日)緊急再開會議,民間團體仍秉持善意與會,並提出各項建議,然而會後卻收到恣意擷取片段結論所做成之會議決議,充分顯露主管單位對不同意見的忽視與踐踏。



愛滋行動聯盟深切瞭解醫療對愛滋感染者的重要性,以及對國家防疫的必要性,面對未能真正傾聽民意、蠻橫獨行的行政機關,愛滋行動聯盟發起「呼籲愛滋藥費政策公開透明」行動宣言,提出以下三點立場聲明:

一、愛滋公務預算不足乃國家政策重大議題,必須從「預算編列」、「回歸全民健保」、「檢討採購藥價」、「引進學名藥」、「落實防治教育」等各種面向嚴肅檢討經費不足原因,才是根本解決之道。

二、「感染者部分負擔醫藥費用」僅為可能的因應策略之一,且這項政策影響感染者用藥權及防疫成效甚鉅,在未經「影響評估」、「問題檢討」與「公共討論」之前,聯盟堅決反對粗暴定案。

三、行政機關應尊重民意,召開公共論壇,進行政策說明及聆聽各界聲音,讓政策制定過程透明化。討論主題應回到10月14日之「因應愛滋經費不足之策略研議」而非侷限於「如何制定部分負擔政策」。


敬請關心台灣愛滋藥物費用政策的個人及團體,一起加入愛滋行動聯盟「呼籲愛滋醫療公務預算政策公開透明 行動宣言」連署。


★連署網址:http://campaign.tw-npo.org/sign.php?id=2011011709514200


★「台灣愛滋行動聯盟」部落格
有更多相關的文件、會議記錄、評論文章。http://aidsactions.blogspot.com/




★您除了連署這份行動宣言外,也可以【一人一信,e-mail到行政機關的民眾意見信箱】,讓政府機關聽見人民的聲音!

投書信件範本:(此為範本信件,歡迎您增加個人意見!)

愛滋經費不足所產生的問題,對愛滋感染者與社會大眾都影響重大,疾管局決策草率、行政傲慢又不尊重民意,我反對在沒有經過問題檢討與社會討論之前,就對感染者施行「部分負擔」收費制度,這形同黑箱作業!
我要求政府機關重視這個問題,傾聽民意,嚴肅檢討。

(屬名)○○○
○年○月○日


政府機關首長民意信箱:

疾管局局長信箱:
http://www.cdc.gov.tw/sp.asp?xdURL=mailbox/mail.asp&mp=1
衛生署署長信箱:http://dohservice.doh.gov.tw/dohmail/Source/Asp/CheckE-mail.asp
行政院長民意信箱:
http://eyemail.gio.gov.tw/SWS35Front/SWSF/SWSF01009.aspx?cult=tw
(請注意投書後,需至自己電子郵件內點選確認,動作才算完成。)
總統府民意信箱:
http://www.president.gov.tw/Default.aspx?tabid=222&Step=Write
(請注意投書後,需至自己電子郵件內點選確認,動作才算完成。)





★【行動預告】
愛滋行動聯盟將舉辦系列公民論壇!

愛滋行動聯盟於三月起,將陸續於全國北、中、南區舉辦分區公民論壇會議,活動訊息將陸續公告於愛滋行動聯盟各團體官方網站,請您密切注意,歡迎各位朋友到場發言,一吐為快!

我們相信唯有全民一起來關注愛滋經費等公共政策,並參與發聲,才能打破愛滋政策的黑箱作業,讓感染者權益受到尊重與保障。



台灣愛滋行動聯盟(Taiwan AIDS Action)組成團體:

中華民國台灣懷愛協會、中華民國愛滋感染者權益促進會、台灣同志諮詢熱線協會、台灣露德協會、台灣愛之希望協會、小YG行動聯盟
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[評論] 2011年1月11日 熱線:污名糾纏愛滋經費,暴露愛滋歧視

污名糾纏愛滋經費,暴露愛滋歧視:
資源與態度夾殺愛滋人口


發言者:喀飛(台灣同志諮詢熱線協會常務理事)


「愛滋藥費改採部分負擔」引發的關注,被選入2010年十大性權事件,最值得探討的是,看似公衛或健康議題,但是愛滋經費與愛滋政策背後透露的是,恐性、恐嚇教育思維建構的愛滋,仍存有巨大的歧視和污名,踐踏著人民的性權。

愛滋治療藥費受限於少數大藥廠專利,一直居高不下;台灣整體愛滋相關經費超過八成都用在愛滋治療藥物的費用。自從2006年起,愛滋治療及藥費從健保給付被踢出來,之後的費用改由衛生署疾管局每年編列公務預算支應。然而隨著雞尾酒療法1997年推出以來,感染者壽命延長,服藥人數增加,加上新增感染者,使得疾管局每年都在愛滋藥費上呈現左支右絀的窘況。從2010年初開始,疾管局就多次在媒體放話「愛滋經費不足」,在檯面下醞釀許久、卻未見政策說明,引發感染者恐慌。


愛滋公共政策黑箱 公共論壇的重要性被忽視

在疾管局10月14日召開的「醫療費用不足之愛滋病患醫療照護策略」會議中,各界提出對於解決愛滋藥費不足根本之道的建議,列入白紙黑字的會議記錄,包括:透過防治教育減少新增感染者、和專利大藥廠協商採購藥價降價、引進價格低很多的學名藥、回歸全民健保。唯獨沒有「愛滋藥費改採部分負擔」的決議和討論。然而在12月24日竟然傳出「愛滋部分負擔」即將在2011年3月上路的內線消息。疾管局並且在秘密會議中對參與者宣稱:「民間團體已知情且同意」。

12月28日由疾管局召開的會議上,愛滋民間團體剴切陳述改採部分負擔後將對愛滋病友服藥有重大衝擊:因經濟因素中斷服藥者產生抗藥性將不利於病友健康,甚至可能威脅到生存,政策在沒有充分溝通討論擬妥配套措施前,不應匆促上路。然而疾管局高官在會議上卻以強勢態度宣布這已是「既定政策」。至此引發民間團體強烈不滿,在網路上引起病友擔心及關心此事的人士群起聲援關切。

疾管局主管愛滋的三組得知事態嚴重後,在兩天後12月30日緊急召開會議,邀請民間團體說明與溝通,進行相關配套措施徵詢與對話。會中討論較明確的是:「須有完整配套措施後,進行三個月宣導,才能實施」、「實施日期不會是2011年三月」、「應召開公共論壇聽取更多不同聲音」、「經濟困難者:十八歲以下維持全額免費治療」、「建立補助評估制度,協助不同經濟困境者」、「持續解決採購藥價居高不下的問題」、「提高愛滋政策決策層級,跨部會面對愛滋防治」等。然而事後寄發的會議記錄中,與會者提出的詳細發言,卻未完整列入。會議主席當場承諾的「召開公共論壇」,亦不見於會議記錄。甚至傳出,主管單位否認會議中承諾要「召開公共論壇」一事。


談藥費是個人責任,談處境則公眾優先

疾管局網站在12月31日發出「邁向疾病平權與去污名,愛滋病毒感染者治療部分付擔政策說明」為題的新聞稿,主張:「為達疾病平權與去污名之目的,將愛滋病視為一般慢性病為時代趨勢,而患者在整體治療過程中亦應積極參與並擔負應有的責任,而非僅被動接受治療;除應遵從醫囑避免抗藥,並應貢獻可負擔之少數醫療費用。」

在這看似關注「疾病平權與去污名」的論述中,其實對於感染者與愛滋在台灣社會結構上的處境全然忽視。對於世界愛滋防治思維近年不斷呼籲的:「人權是解決愛滋的重要關鍵」,隱而不談相關更務實具體的改善政策。

如果「愛滋藥費部分負擔」是為了讓感染者或愛滋正常化,在社會中被正常對待,那應該要好好來談一談,為什麼只有在負擔藥費時,認為這屬於「個人責任」,所以要和一般健保一樣的費用;但是,另一方面,在「回歸全民健保」、「通報列管」、「傳染時罪罰化」等政策時,對待愛滋和感染者的標準,卻變成「公眾優先於個人」的事,而用特殊化、差異化的方式,以國家公權力逼使感染者要被列管、通報,未告知的性行為要負刑責。如果台灣社會真的已經成熟到,把愛滋當成只是慢性疾病的話,為什麼一再發生感染者被「拒絕醫療」、「雇主歧視性解雇」、「剝奪性權」、「監控管制」等歧視性對待?平權去污名、把愛滋當慢性病正常化對待,一直是關注感染者處境的民間團體所追求的目標,但不應該是選擇性的僅在責任負擔上談,而忽視現實權益與社會處境。


歧視沒有消失 恐性教育是始作俑者

2010年一整年當中,光是從媒體報導的新聞中,就讓我們深刻看清楚台灣社會對愛滋還是充滿偏見、誤解和歧視。至於媒體沒有報導的,其實還有更多普遍存在的歧視,讓感染者日常生活經常要面對。



【恐嚇教育‧以性污名為教育手法】

「前往署立XX醫院匿篩愛滋的民眾,從每周30人增為40人,院方指出,部分年輕學生安全性行為的觀念,薄弱的程度簡直超乎想像,令人擔憂。個管師指出,參加愛滋匿篩新增的民眾以高中或大學生為主,因心中不斷地恐懼、疑惑,才願意參加匿名篩檢。感染科主任XX指出,事實證明,第一次不安全性行為就感染性病的機率將近百分之百。」(2010/04/14 聯合報)


「疾管局中區分局長李翠鳳表示,網路一夜情氾濫已讓愛滋病追查疲於奔命,很多人上網找性伴侶或參加轟趴,事後甚至連去哪裡、跟誰在一起都不知道;更令人擔憂的是,現在有特定社團帶著智慧型手機上街找獵物,透過地圖或臉書就能找到『最方便』的性對象,事後各奔東西,『若真染愛滋,去哪找人?』台北醫大醫院婦產科主任鄭丞傑指出,網路一夜情的確造成愛滋病罹患人數增加,『尤其是女性。』」(2010/8/27蘋果日報,「上網尋歡氾濫 助長愛滋」)


「二十九歲男工程師近半年來出現下肢無力、骨折、說話沒邏輯,卻找不出病因,就醫發現有皮疹、肛門潰爛等,檢驗證實感染愛滋病和梅毒。工程師才坦承,大學起就愛上網找一夜情,最高紀錄一個月和十九名陌生女子發生性行為,保守估計,累積性伴侶數百人,衛生單位正全力清查他的感染原或傳播對象。」( 2010/8/27蘋果日報,「皮疹肛爛才知患愛滋 數百性伴侶恐感染」)


【愛滋教育不足,錯誤認知普遍存在】

「38歲康男現因另案在監獄執行。被咬傷的XXX昨說,愛滋病有半年潛伏期,他整整八個月都睡不好覺,有神經衰弱的現象,家人擔心他被感染,母親說如果他被感染就要搬出去,『幸好後來檢查結果是沒有感染,我也就不追究。』」(2010/5/26蘋果日報,「愛滋賊咬人 多關4年」)


【感染者隱私權 教學級醫院違法主管機關放任】

「中部地區一名20多歲的男子,步態不穩、左下肢無力、答非所問,原本家人認為,他是因車禍撞到頭又跌斷手,造成的後遺症,可是四處就醫,卻找不到原因,日前帶他到台中榮總就醫,沒想到真正的病因竟是他不但感染了愛滋也得到了梅毒,因而引發腦膜炎!」(2010/08/27自由時報,「走路不穩非頭傷…竟是愛滋病發」)



【是同志就容易感染愛滋?異性戀危險行為就不用擔心?】

「桃園縣政府衛生局針對國、高中生性行為進行調查,發現與同性發生性行為比例高達7.4%,由於台灣成年人口同性戀比例不到萬分之一,青少年可能同性戀比例達成年人的740倍,衛生單位同時擔心同性戀間危險性行為而傳染愛滋,將加強宣導。」(2010/10/4自由時報,「《桃縣國、高中生性行為調查》校園小同志 多達成人740倍」)



以國家級視野制訂政策 教育反歧視 去除污名法律

從「愛滋部分負擔」政策,讓我們看見:台灣的愛滋政策(包括:罪罰化的法律、通報列管制度、治療藥費踢出全民健保、將篩檢視為防治、防疫經費運用、權益申訴制度、防治教育),一直被以「醫療與公衛」的「專業」門檻,刻意限縮了公共參與,形成衛生署、疾管局、醫療及公衛體系的黑箱作業,而缺乏更廣泛視野、跨出公衛與醫療領域的論述建言。愛滋民間團體在第一線工作所看到的,每一位感染者因為社會巨大污名與歧視所帶來的失業、經濟弱勢、就業歧視、醫療歧視、申訴困難,因為缺乏更公開的政策對話,未能有細緻有效的制度保障,總是被漠視!

愛滋議題不是單純的公共衛生或醫療的議題,其背後夾雜的:長期以恐性、恐嚇式污名教育進行愛滋宣導的思維,讓公眾對於性權實踐限縮,讓感染者被罪犯化的對待,讓同志、性工作者、藥癮者等特定族群處於被污名,讓外籍(或還沒有台灣身份證的移民配偶)感染時要被驅離。愛滋是性權議題、是社會歧視議題。愛滋相關的政策應該以國家層級的視野對待,看見其中的人權、性權議題,在愛滋經費、去污名教育、消除歧視性法律、醫療照護制度,由各部會共同商討、共同面對承擔。


本文發表於2011年1月11日性別人權協會舉辦之「2010十大性權事件記者會」
相關訊息 http://gsrat.net/

[媒體報導] 2011年1月2日 中央社:愛滋藥費 擬比照健保部分負擔

愛滋藥費 擬比照健保部分負擔

【中央社╱台北2日電】 2011.01.02 12:50 pm

近來男同志圈內傳言,愛滋病雞尾酒療法今年3月將不再免費供應,衛生署疾病管制局否認;然而藥費無底洞是事實,今年將要修法,要求成年愛滋感染者部分負擔愛滋醫藥費。

衛生署疾病管制局副局長施文儀指出,有關感染者部分負擔愛滋醫藥費事宜,日前疾管局與愛滋社團討論後,初步共識是對未滿20歲的感染者、經濟弱勢及住院個案,提供補助醫藥費的配套方案。

施文儀說,衛生署也準備修正「人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例」,將政府提供雞尾酒療法免費補助,改為比照健保部分負擔,請成年感染者部分負擔愛滋醫療的門診費用。

中華民國愛滋感染者權益促進會試算顯示,感染者如果到醫學中心治療愛滋,掛號費150元加上門診部分負擔360元,感染者需負擔510元,如果使用慢性病連續處方箋,則3個月需要付510元;若至地區醫院就醫,門診50元加上門診部分負擔50,只要100元,3個月慢箋共付100元。

疾管局統計資料顯示,本國籍愛滋感染者累計1萬9735人,其中85.6%的感染者仍存活,平均每人每年使用新台幣14.5萬元的醫療費用。如果只計算愛滋感染者發病後的雞尾酒療法藥費,每人每年藥費約35萬元。

疾管局資料顯示,從民國97年以來,愛滋醫藥與衛教費用年年入不敷出,累計赤字愈滾愈大,去年編列預算新台幣18億元,超支赤字逾10億元,即使去年中努力向藥商殺價,1年只省3000萬元藥費,九牛一毛。

台灣是民國86年開始,雞尾酒療法免費醫療促使得感染者的發病率、致死率明顯下降,同時隨著感染者生活品質提高,存活年數亦逐漸延長。

施文儀形容,雞尾酒法把愛滋病變成慢性病,但醫療費用也逐年遞增,目前已形成政府嚴重負擔。

台灣露德協會、同志諮詢熱線協會等社團成員指出,如果公費不補助,對就學、謀職困難的感染者,將造成經濟負擔,日前政策尚未明朗,感染者人心惶惶,以為從此吃藥要自費。


出處:2011年1月2日中央社
http://www.cna.com.tw/SearchNews/doDetail.aspx?id=201101020052&q=%E6%84%9B%E6%BB%8B%E8%97%A5%E8%B2%BB

[官方文件] 2010年12月31日 疾管局:政策說明新聞稿

疾管局:政策說明新聞稿


標題:邁向疾病平權與去污名,愛滋病毒感染者治療部分付擔政策說明

資料來源: 公關室 Public Relations Office
日期: 2010/12/31


近日網路上部分愛滋病毒感染者對於規劃中愛滋病醫療部分負擔實施之方式與時程有不實之謠傳,為避免造成大眾愛滋病毒感染者之誤解與恐慌,疾病管制局已正式發函指定醫院、民間團體及縣市衛生局澄清。我國自民國86年開始,即由政府提供雞尾酒療法(HAART)免費醫療,使得大部份的愛滋病毒感染者可獲得妥善治療,不僅愛滋感染者的發病率及致死率明顯下降,同時隨著病患生活品質提高,存活年數亦逐漸延長,整個醫療費用也逐年遞增,目前已形成政府嚴重負擔。


為達疾病平權與去污名之目的,將愛滋病視為一般慢性病為時代趨勢,而患者在整體治療過程中亦應積極參與並擔負應有的責任,而非僅被動接受治療;除應遵從醫囑避免抗藥,並應貢獻可負擔之少數醫療費用。因此愛滋病毒感染者就醫,將比照現行健保就醫部分負擔之方式與額度執行,部分經濟弱勢個案之免部分負擔方式亦同時比照,等同於現存健保方式並無高額的部分負擔規劃。

同時考量執行部分負擔後,恐有部分個案遭遇臨時突發或特殊狀況繳不起該項費用,疾病管制局業於99年12月30日,邀請愛滋相關團體代表共同討論,研擬相關配套措施,如未成年個案、經濟困難個案及住院等個案的部分負擔費用,傾向由配套措施另給予補助,該局並將持續收集各方意見,作為規劃相關配套措施之參考;有關執行部分負擔之時程,仍需於該局研擬相關配套措施完成並與健保局進行細部作業討論後再實施,亦會先進行相關宣導,正式實施日期則以該局公告為主。


疾管局對於感染者之醫療照護向來不遺餘力,我國亦為全球少數全面免費提供治療的國家之一。對於醫療費用不斷成長之壓力,疾病管制局已規劃多元方案以為因應,除持續努力避免新發個案產生外,在降低藥價之規畫上,亦於99年7月對部分藥物進行調降,預估一年可減少3,000萬元之藥費,未來亦會定期隨著健保局藥價調整作業進行調整。該局亦積極著手於兼顧藥物品質下引進過專利期之學名藥物,除確保病人權益,並達到降低醫療成本的目的。


出處:疾病管制局網站
http://www.cdc.gov.tw/ct.asp?xItem=31950&ctNode=220&mp=1

[會議記錄公文] 2010年12月30日 疾管局:「愛滋治療部分負擔與相關配套事宜」會議記錄

疾管局:12/30「愛滋治療部分負擔與相關配套事宜」會議記錄

[評論] 2010年12月30日 喀飛:還沒有結束的戰爭!—「部分負擔政策疑慮」開會後的心情與省思

還沒有結束的戰爭!—「部分負擔政策疑慮」開會後的心情與省思

喀飛 寫於 2010年12月31日 1:00


和主管愛滋的CDC三組交手三年下來,今天難得感受到可以對話的機會。這種氣氛的背景,我認為是這兩天網路上砲火猛烈、關注此事的強大民意給CDC巨大的壓力所致。以我和CDC交手的經驗,我認為民間團體還是要對今天會議中官方承諾的事,站穩監督的立場、瞪大眼睛繼續密切觀察後續貫徹實踐的狀況。

簡言之,不管是感染者本身、民間團體,或是關心此事的朋友,都要繼續在關鍵的時刻站出來發聲,只有各種聲音強力的表達才能有和官方坐下來談判的籌碼。


今天的會議,只能說是一個開始。戰爭還沒結束!

各種重要的意見,還要繼續傳達出來。今天下午和春美通電話後,她還是對於「部分負擔」將對經濟處境弱勢的藥癮感染者,擔心不已。我認為,今天會議上要求CDC舉辦公共論壇,會是接下來持續可以努力發聲的平台。


雖然今天會議開了整整三小時,但也還有更多面向,或是細緻的相關配套問題,必須要進一步討論、發聲。包括:

1.藥癮者艱難的社會處境,因為污名烙印帶來的經濟弱勢,怎麼解決。這群朋友可能連吃飯都有問題,本來吃藥的意願就低,部分負擔政策上路,對他們影響更大。(我認為還可以繼續要求「藥癮感染者全部補助」)。

2.在今天會議上官方承諾條列全額補助的族群以外,官方也承諾其他無法負擔者,要以社工進行是否准予補助的評估。這樣的社工評估制度,要怎麼進行,可能產生哪些問題,感染者可以順利地運用社工的服務嗎?種種問題,都還要細緻討論。

民間團體各有不同服務對象,以及長期關注、深入瞭解的不同感染者族群。即使今天各團體盡量提出所擔心的部分,我認為還是有無法顧及的面向。這時候,開放式的公共論壇就很重要,更多被忽略的聲音要有機會發言,打破黑箱決策,成為決策者參考的重要訊息。



另外,今天其實花了很多時間討論藥價的問題。

藥費居高不下,兩個重要因素,1.現有專利藥採購價格居高不下,2.愛滋用藥目前完全沒有引進學名藥。

會議上民間團體和CDC三組交換不同的意見和所知的訊息。

官方解釋了:
過去怎麼被大藥廠要脅、強硬不降價的經驗;學名藥引進台灣對代理商的誘因不足,繁複過程中可能的資金壓力與過去案例的難題;扶植國內藥廠生產,在經濟上並不見得節省的了開銷.....。

民間團體認為:
官方應該把這些交手過的經驗分享出來,讓民間團體知道是哪些大藥廠邪惡的嘴臉在吞噬有限的愛滋藥物經費,也才能知道有哪些施壓的對象。

而官方的解釋和說詞,牽涉了太多藥廠商業生態的細部環節,民間團體聽完仍無法判別其中有多少真有其事,或只是一方之詞。民間團體還要繼續要求官方把交涉的訊息透明化,也要努力收集訊息,從其他管道打聽確認這些說法的可信度。才能知道,究竟要達成這些降低每年龐大藥價開銷的關鍵,是對公部門施壓要求,還是以民間團體、病友團體向大藥廠施壓?


權力的運作深深影響著被決定的弱勢者的命運和處境。
愛滋的議題就是這樣一個充滿權力運作的社會運動議題,這是我長期以來主張也認為,民間團體要真能發揮力量,改善感染者的處境,就要把愛滋工作當成社會運動去看待、去解構種種複雜的權力機制。

部分負擔政策讓我們看見過程中許多權力以專業包裝的門檻,讓想要介入的民間團體不得其門而入。民間團體還要繼續不斷地要求決策透明化、公共論壇機制,把各種長期被隱藏在台面下的權力運作機制掀開來。

這場戰爭,真的沒有結束。
不管是感染者朋友、民間團體,或是更多關注此事的朋友,都應該繼續關注與發聲。


出處:彩虹夜總會部落格
http://blog.yam.com/gofyycat/article/33801032

[評論] 2010年12月30日「愛滋治療部分負擔」之回應—-致愛滋二十五年在台灣年末之「絕對不能忘」紀聞

「愛滋治療部分負擔」之回應—-致愛滋二十五年在台灣年末之「絕對不能忘」紀聞

經實務工作夥伴本人同意後轉載...

首先,我想所有NGO以及仍在一線服務的社工而言,對於部分負擔最大的擔心,就是藥癮的朋友與經濟有困難朋友的檢驗費用負擔,我自己的經驗是許多藥癮朋友或經濟有困難的朋友,還願意定期抽血檢驗,雖不願意服用藥物(儘管藥物是免費的),理由多半是他們對於藥物與治療有很大的適應問題,這些問題是來自於一些藥癮朋友長期用藥下,對於疼痛的忍耐會比一般人來的低與敏感,又或者是因為吃都吃不飽了更別說要吃藥(因為他們覺得吃藥不會飽),所以對於部份負擔而言,可想見他們心理上的自我矮化以及誤解,反而會比他們實際要去面臨的經濟壓力來的大!........我想,他們就會覺得真的官逼民反,這也是自我矮化與烙印的結果,不被支持,會把他們逼向更放棄檢驗的行為,因此這才更令人擔心的!且再者, 也同時身為社工督導的我,今天已經有社工同仁向內部反映,到監所進行服務時,朋友一整個對NGO很生氣,認為NGO沒有幫他們守好防線並對後續非營利團體與政府溝通沒信心...聽到這樣的狀況,我心裡是十分難過與不捨的!我不捨同仁需要去面對這樣的窘境,更不捨朋友在認為被政府放棄的狀況下,寧願選擇玉石俱焚?!

我個人真的不是不贊成部分負擔,而是我所期待的是若病友需要部份負擔,那麼其他相關的配套,例如:福利資格的取得、急難救助的提供等,就應該建構的比現在更為完整,而且不僅只是cdc在回應這件事情,這樣資源的輸送與填補,其實許多社福部門也需要共同提更這樣的評估平台...而真的到目前,儘管我們看到CDC至少有意願回應,但是...其他部門的人呢?...會不會因為朋友為了要取得資源,而被迫曝光或者再被不理解感染者生活困境的服務提供者給''道德批判''?!所以,我儘管我目前站在我同意部份負擔的執行(但金額的部份,我還在努力計算與瞭解,什麼樣的負擔才是合理),但是檢驗的費用,我就希望可以完全還是由醫療資源支付,這樣至少他們還願意去醫院瞭解自己「還健不健康」?這是第一步我個人的訴求與請應....

其次,我認為在感染者無法回歸健保且妾身未明的狀況下,若愛滋治療可以比照健保部分負擔的狀況做處理,針對經濟弱勢或特殊狀況的朋友,在其他類別的疾病就醫,是否也可以比較辦理?例如有肝病或胃病..甚至是有精神急症等朋友,也都可以比照這樣的條件做支付?..而不是愛滋治療可比照健保部分負擔,但其他一般疾病又因沒有健保身費而要自費,我想這是我想要提出的第二個訴求....甚至不只在感染者族群間可以做這樣的類推,而是對於真的有經濟弱勢的其他疾病患者,也可以有一樣在就醫權利同樣被保障,不因為經濟弱勢而決定其生存價值與否,才可以落實對人的基本尊重....

第三,我強力的期待在藥價與採購上需要讓NGO更加參與與了解,主要目的不是在監督,而是對於一線服務的工作者若是要在此條件下再提供服務或致力於資源的連結,對於未來朋友服藥順從在部分負擔的衝擊,我想我們是需要工具與知識以幫朋友建立一個更感到心安的安全網!!....我們絕對不希望因為情緒的放肆與蔓延,造成對生存的威脅與示弱!...致力降低藥費壓力,避免轉嫁到感染者身上,是非常值得強調以及必須被正視的!

[聲明] 2010年12月30日 露德協會:針對「愛滋部分負擔」政策之疑慮說明

露德協會:針對「愛滋部分負擔」政策之疑慮說明

露德協會99.12.30聲明


本會於近日從感染者處得知愛滋部分負擔推動在即之消息,便積極與疾病管制局三組同仁及愛滋團體進行瞭解與研商。今日(12月30日)在疾病管制局三組邀約下,與台灣愛滋社團夥伴一同針對本議題進行討論,會後,將本會立場簡單說明如下:

一、愛滋部分負擔對於感染者權益影響甚鉅,在相關配套尚未研議達成共識前,不宜貿然推動。原訂明年三月上路的部分負擔措施,疾病管制局同意暫緩辦理。

二、主管單位應積極研究與推動愛滋藥價調降策略,並評估學名藥生產之可行性,減低藥費壓力,且避免轉嫁至愛滋感染者身上。

三、疾病管制局之相關規劃研議,應秉持「公開透明」之原則,廣納各界諍言,且應舉辦公開之公共論壇,詳盡說明之責,提供民意充分反應空間,減低感染朋友恐慌。

四、疾病管制局承諾,未來愛滋部分負擔之費用規劃,對於特定族群如未成年人、住院、經濟困難者,均納入醫療補助之範圍。

五、愛滋感染者就醫以回歸健保體制為最終目標,減低愛滋污名化情形。

六、愛滋防疫攸關全民利益,實應提高至行政院層級討論,以進行跨部會協商,建構全民防疫網絡,方為控制愛滋疫情之有效對策。

針對本會2010年全台407位愛滋感染者生活現況調查報告表示,有超過1/3正在服藥的愛滋感染者因擔心服藥而造成感染身份曝光,若再因無力支付部分負擔得申請醫療補助,則更易造成感染者治療意願的中斷,本會在此強力呼籲當局應即刻深思此政策帶來的負面效應。


台灣露德協會
99年12月30日

出處:露德協會網站:
http://www.lourdes.org.tw/Page_Show.asp?Page_ID=2453

[會議報告] 2010年12月30日 權促會:針對「愛滋部分負擔」疑義:民間團體與疾管局12/30會議 民間版報告

針對「愛滋部分負擔」疑義:民間團體與疾管局12/30會議 民間版報告

整理:愛滋感染者權益促進會


今(12月30日)上午,9個民間關懷愛滋團體代表共同與衛生署疾病管制局,針對愛滋醫療費用不足之因應,進行溝通。愛滋感染者權益促進會提報會議內容如列,敬告各界關心人士與愛滋感染者:


一、有關愛滋醫療費用不足,疾病管制局規劃未來將實施感染者部分負擔醫療費用制度,目前討論以比照全民健康保險部分負擔費用模式。
感染者實際門診付費金額試算舉例:

例一:至成大醫院門診:掛號費150元+門診部分負擔(醫學中心360元)=510元;若領連續處方箋,則只需要三個月付510元。

例二:至北市醫昆明院區門診:掛號費50元+門診部分負擔(地區醫院50元)=100元;若領連續處方箋,則只需要三個月付100元。


二、規劃中之感染者部分負擔醫療費用制度,疾病管制局將於相關配套措施研議完整後,再進行預計為期三個月之民眾宣導,再行實施。正式實施的日期不是2011年三月。


三、相關配套措施,尤其針對弱勢(例如:未成年、住院、經濟困難者),民間團體認為應盡量納入補助範疇內,避免因經濟困難或隱私問題而被迫停藥,疾病管制局亦表示同意。


四、目前相關配套措施之研議尚在規劃進行中,疾病管制局預計規劃舉辦公共論壇,廣納各界意見,務求配套之完善。屆時歡迎或建議關心此議題者出席聆聽及發表意見。


五、民間團體要求,疾病管制局於相關規劃之研議與進程,應秉持「公開透明」原則,保持與社群之暢通聯繫,確保不致引起民眾恐慌。


六、民間團體建議,愛滋議題之因應涉及廣泛,應提升至行政院層級討論,由各部會共獻專業、共同協力。


愛滋感染者權益促進會基於去疾病污名與公平立場,認為愛滋應回歸全民健康保險;但在未正式回歸健保前,有鑑於醫療費用制度與感染者的健康與生命品質切身相關,我們鼓勵每一位感染者與關心人士都積極關心,本會亦將持續監督。



愛滋感染者權益促進會、愛之希望協會、同志諮詢熱線協會 報告
民國99年12月30日下午5時

出處:權促會網站 http://praatw.org/right_2_cont.asp?id=183

[會議發言稿] 2010年12月30日 熱線:疾管局「愛滋藥費部分負擔」會議 熱線發言稿

疾管局「愛滋藥費部分負擔」會議 熱線發言稿

2010/12/30

台灣同志諮詢熱線協會常務理事 喀飛

昨天會議後消息傳開,接到許多感染者朋友的電話,也接到南部同志團體的詢問和反應。在南部,收入不高的感染者開始憂心忡忡,兼有學生和同志身份的感染者更擔心沒錢負擔將無法吃藥。
學生身份的同志感染者擔心,一旦沒法負擔藥費,到底要不要為了找家人協助負擔藥費而不得不向家人出櫃同志身份。出櫃對很多同志來說,其重要性與壓力有時候遠大於感染者身份。
這類同志和感染者雙重身份壓力的處境,也是過去熱線在面對陽性感染者經常要處理的議題。學生同志感染者這樣的特殊處境,應該在決策過程中被看見。


此外,台灣同志諮詢熱線協會要表達的意見還有三點:

一、對此次疾管局和衛生署黑箱作業,瞞著民間團體做成明年三月部分負擔即將實施的決策過程,表達抗議,並呼籲暫緩實施。

二、有關愛滋重大政策,包括此次「愛滋藥費部分負擔」一事,應該舉辦公開的論壇,讓第一線民間團體,以及更多感染者的聲音,可以被聽見與討論,讓決策可以更細緻地對待不同處境的感染者。避免黑箱作業、決策草率,造成決策品質不佳的問題。
公開論壇還有一個重要意義就是,可以藉此提高更多民眾對愛滋政策的瞭解和關注。

三、重大愛滋政策和預算的問題,應該提升到行政院層級,以國家政策的視野來面對與解決。不論是回歸健保、預算不足增列、降低專利藥採購成本的談判、引進學名藥等重大議題,由行政院召集跨部會共同商議解決才是根本之道。

[評論] 2010/12/29 喀飛:橫柴拿入灶—強烈抗議疾管局粗暴決定愛滋藥費部分負擔

橫柴拿入灶—強烈抗議疾管局粗暴決定愛滋藥費部分負擔

作者:台灣同志諮詢熱線協會常務理事 喀飛


再也沒有一句話比閩南語俗諺「橫柴拿入灶」,更能形容疾管局此事的作風。

過去廚房是以大灶烹煮,燒煮時添柴的灶口很小,木柴必須直著才能送進灶口,道理簡單明白,三歲小孩也知道。如果有人硬是要橫著把木柴送入灶,既不可行,也顯得蠻橫無知。
此諺語形容的正是「行事蠻橫硬幹,以眾所皆知的不合理方式做事」!



疾管局嚷嚷愛滋藥費不夠,已經快一年,不斷在媒體放風聲愛滋藥費預算不夠用。

但是有兩個嚴重的問題卻不願意面對解決,

1.愛滋藥費從健保被移出來,目前每年是以衛生署的公務預算編列,為什麼這樣做?沒有人可以解釋清楚。
這件事本身大有問題。
健保制度的精神,就是透過分攤風險的方式,為重大傷病者,減輕龐大醫療與用藥的費用。
愛滋感染者過去領有重大傷病卡,和其他疾病的重大傷病卡持有者一樣。
愛滋藥費,為什麼後來要單獨被從健保給付被踢出來?


2.愛滋藥錢居高不下有兩個原因:

a.雞尾酒療法1997年被研發出來後,延長了感染者生命,這早已是(多年以來)看得出來的趨勢,衛生署疾管局對此趨勢難道現在才知道?預算不是早該增加編列,而不是現在才在嚷嚷愛滋藥費(公務預算)不足。

b.目前用的專利藥很昂貴,學名藥(專利期過後,其他藥廠以同樣配方生產的藥)費用僅1/10,卻不敢引進。讓享有專利利益的大藥廠持續壟斷台灣的愛滋用藥,消耗了龐大的愛滋用藥預算。
採購的公部門卻不敢拿大藥廠開刀,協商更合理的藥品採購費用,開銷當然居高不下。



10/14疾管局召開愛滋藥費部分負擔的諮詢會議,在媒體放話多次之後,疾管局終於願意把愛滋NGO和專家學者找來開會,共同討論交流對這政策的意見。會議記錄(衛署疾管愛字第0990021893號函)清清楚地寫著:會中決議為「開放處方藥」、「與藥商協調降低藥價」、「愛滋藥費回歸健保」。
當時會議開完,與會的愛滋NGO鬆了一口氣,回來後都安慰身邊為此擔心已久的感染者朋友,不用擔心部分負擔了!

沒想到12/23,疾管局三組組長楊靖慧與感染科醫生開會,宣布部分負擔的決策已經送進衛生署,且衛生署已經同意在2011年三月開始實施。當與會醫生詢問,這事民間NGO團體會有不同意見,對此決策知情嗎?
楊靖慧竟宣稱,NGO都知情,且都同意此政策。
後來有醫生向病人透露,此事才流傳出來。

組成愛滋行動聯盟的民間 NGO團體,對此感到憤怒與錯愕,先前10/14的會議記錄哪來「民間團體同意愛滋藥物部份負擔事項」一事,疾管局怎麼可以如此宣稱?!但是有人提議還是先和疾管局好好面對面「溝通」此事,於是由權促會草擬提案,在12/28的諮詢會議中提出。
但昨天開會後,與會者NGO代表紛紛感到失望與無奈,疾管局把此事當「既定政策」(對,通常這個字眼代表的就是官僚霸權心態),部分負擔政策顯然沒有轉寰餘地,即將在三個月後開始實施。


參與愛滋行動聯盟的NGO團體,站在愛滋工作的第一線,與感染者有非常多的互動,對於感染者面臨的處境和生活狀況有很深入的理解。
部分負擔政策將會帶來的影響,有很強烈的擔心。

此政策最大影響就是,很可能降低感染者服藥的意願,讓許多感染者身體健康與生命面臨威脅。也不利於整體的防治。
感染者遭遇職場的歧視,經濟狀況普遍不佳,沒有足夠的經濟能力支付必須長期服用的藥費。
特別是,青少年、藥癮者、失業者....等。

部分負擔影響甚大,疾管局卻不想和做第一線愛滋工作的民間NGO有更多的溝通互動,深入瞭解此政策背後可能引發的後續影響,或者提出什麼樣的配套來解決衍生的問題和影響,卻一意孤行,粗暴且草率地秘密行文衛生署通過此決策。更可議的是,對外宣稱民間NGO知情且同意,更是傲慢!


對於疾管局如此粗暴草率的決策過程,忽略感染者處境和權益,以及踐踏民間NGO團體的行徑,在此表達強烈的抗議!



出處:2010/12/29,10:30 彩虹夜總會部落格
http://blog.yam.com/gofyycat/article/33756914

[評論] 2010/12/29 Mei:愛滋25週年最後一週發生的遺憾,你吞的下去嗎?

愛滋25週年最後一週發生的遺憾,你吞的下去嗎?

作者:Mei Tsai 寫於 2010年12月30日 3:06


站在大安捷運站附近看著101,心想,即將跨百年了,6000萬的煙火會有多麼美,但,又想到100年開始,如果政府開始要愛滋感染者就醫部分負擔,出不起錢治療的人怎麼辦?政府左臉說:「我們先從向藥廠協商降藥價、開放學名藥開始」,轉右臉卻說:「100年3月實施愛滋就醫部份負擔,勢在必行」,愛滋民間團體前一分鐘告訴感染者:「大家放心!」,下一分鐘得說:「趕快存錢,我們無能為力了!」,面對「勢在必行蠻橫政策」的遺憾,我吞不下去!

愛滋民間團體(NGO)與中央疾病管制局,長期以來是合作的機制,NGO反應第一線問題給中央,將中央政策推行到感染者及其他社群,做為中央與社群間的橋樑。但此次,疾病管制局卻利用社群對NGO的信任,在與醫師的秘密會議中,告訴醫師們部份負擔的政策NGO同意的!枉顧NGO的立場,讓NGO對這樣的政策背書,面對「兩面手法破壞合作互信機制」的遺憾,我吞不下去!

長期與藥癮愛滋感染者工作的我,明明看見他們因感染B、C型肝炎,肝功能在惡化中,卻因為沒有健保,沒有錢接受治療而落淚。未來又將看到部份感染者可能因為付不起部份負擔費用,會停止治療,或是為了取得治療費用,而必須曝光自己的感染身分,想要活下去,竟然有那麼難!面對「慢性殺人政策」的遺憾,我吞不下去!

有學者說,讓感染者付費,以後就不會被外界批評:「感染者享有特權,為何感染這個病可以免費治療,出了錢,就可以和其他疾病有一樣的高度、就有尊嚴」,我無法理解,尊嚴,是用錢就可以買到的嗎?還是原來就有尊嚴,出了錢買卻換來更大的歧視?究竟是誰在踐踏感染者的尊嚴?這疾病是公共衛生的議題,但我不清楚疾病管制局的專家會議有公共衛生的學者嗎?面對「無法讓防疫歸防疫」的遺憾,我吞不下去!


現階段我無法贊成部份負擔,因為還有好多事情可以做:

可以節流,與藥商談降價;開放學名藥,利用市場機制壓低藥價,但這一部分,就要回到醫界與藥界的生態了…。

可以開源,與藥商談每一顆藥捐1元當弱勢團體醫療基金,未來若真要部分負擔,也可以用來支付弱勢族群的費用。

可以召開愛滋就醫部分負擔論壇,多聽聽其他NGO、法人團體、感染者、個管師、公衛人員的意見,充分且公開的交換意見,是不是更能建立更符合需求的政策?

可以對於無法固定支付部份負擔的感染者,研擬如何聯繫資源提供藥物,如何建立追蹤與管理機制等等的詳細配套措施,似乎比急著從感染者口袋撈錢來的重要。

99年身邊有3位經濟狀況經常不穩定的個案辭世了,現在想想,真是為他們祝福,不用擔心要去哪裡籌錢吃藥…。100年的跨年願望,我已經想好了,我向老天祈求,感染者們都可以得到好的治療與照顧!


出處:原發表於臉書
http://www.facebook.com/notes/mei-tsai/ai-zi25zhou-nian-zui-hou-yi-zhou-fa-sheng-de-yi-han-ni-tun-de-xia-qu-ma/152902874762135

[抗議] 2010/12/29 Paul:沈痛的抗議

沈痛的抗議

作者:Paul Hsu 寫於 2010年12月29日 0:39


坐在回家的車上,止不住的淚水潸然而下,剛接完電話那頭夥伴的加油打氣聲,心中感嘆的是粗爆的政策強力而行!

用粗爆一點不為過,原本我還在想該用那個詞可以文雅一點,但是,今天會場上當局以這是既定的政策,一語把多人提案一竿子打翻。


原本跟很多朋友們提,在沒有配套措施前,部分負擔是不會上路的。況且政府要病人配合服藥都來不及了,怎麼還會要病人部分付擔…不料前幾天,突然有朋友說政府已經明年三月起要部分付擔了…這….會不會太快了!

想要問的是,為何是三月?三個月的期限是怎麼出來的,配套在那裡?是誰決定的?

網路上紛紛有朋友們開始一片哀嚎,的確有少部分的朋友同意按自己的經濟能力部分負擔,但是,就愛滋行動聯盟9月份及露德協會11月份分別針對400-500位感染者對部分負擔的調查問卷表示,不贊成部分付擔者均超過85%。

今天政策會議時,當局以一句病友等團體均贊成部分付擔?此話一出,我很納悶的是,那此兩份調查數據不是均有超過85%的病友不同意,何來病友都贊成的道理呢?難道NGO可以代表所有感染者的聲音?


沒錯,要病友部分負擔這樣的政策會被社會大眾所喜悅,因為那個人看病不用付費?但是,連替代療法美沙冬都可以因藥癮愛滋疫情而強力推行,藥癮者都可以為了減少傷害取得免費乾淨的針具、稀釋液及容器,每年當局發放大量的免費的保險套、潤滑液,甚至於為近一萬位的感染者基於陽性預防,提供免費的藥物以減少病毒傳播並提昇其生活品質,這不都是為了台灣社會減少被愛滋病毒的衝擊所應做的嗎?

過去,台灣當局在世界許多國際場合,均很自豪的向國外友邦炫耀台灣有很好的德政,為感染愛滋的病人提供免費的治療,而此免費的高效能抗愛滋病毒(HAART)治療按方啟泰醫師於2002年所做的研究發現,確實能減少53%的傳染率,因此免費的提供治療對台灣HIV疫情的控制,一直有著很大的幫助。


時間回到2009年12月22日,衛生署答覆立委蔡同榮等諸公質詢愛滋感染者之用藥問題時,當時還信誓旦旦明言要爭取預算保障愛滋醫療權http://www.lourdes.org.tw/Page_Show.asp?Page_ID=2236,黃淑英立委也多次(2009.9.8及2010.12.23)敦請衛生署編列足夠之檢驗暨治療費用,以保障愛滋感染者就醫權益,使愛滋防治工作得以順利進行。可惜的是,衛生署似乎都在向媒體(2010.6.28)宣稱確實無法編列足額預算以茲因應。

到底預算是如何編列的?為何立委的要求不是「砍」預算而是要求編預算的單位「多」編一些?而為何藥癮愛滋疫情爆發時,當局一下子總動員的抵擋著外界對藥癮提供美沙冬及清潔針具等措施的反對聲浪,當時不惜部會間差點槓上且動用行政院預備金都要推行減少傷害的替代療法等,而正當青少年、MSM等疫情也日益攀昇的今日,不見其同等高規格的對待,反而是要求近六成經濟狀況不佳的感染者要開始部分負擔?


如果正如當局所言部分負擔已勢在必行,請問為何愛滋治療要用公務預算而不是在健保制度裡?如果感染愛滋要與其他疾病一視同仁,那為何要有「人類免疫缺乏病毒傳染防治與感染者權利保障條例」還時時約束或保護著相關人等?如果感染愛滋與一般疾病相同,為何只能在昂貴的指定醫院看病,付醫療中心的部分負擔,而不是在住家附近的門診或一般藥局拿藥付較少的部份負擔? 如果愛滋與一般疾病相同,為何一得到此病就要被公衛體系追蹤或許多個案管理師特別關心?….

讓「防疫」歸「防疫」,愛滋防治需要公衛防疫專家提出如何讓病毒減少對人民的傷害與衝擊,請把驅逐出境、部分負擔等公不公平的議題交給人權等專家處理吧!

[評論] 2010/12/29 Mei:呼籲疾病管制局舉辦愛滋就醫部分負擔論壇

呼籲疾病管制局舉辦愛滋就醫部分負擔論壇

作者:Mei Tsai 寫於 2010年12月29日 2:30


(註:本文發表後,在臉書引起相當多讀者關注,至2010年12月30日2:38AM,24小時內已有700人支持。至2011年1月17日,支持人數已達1234人)


疾病管制局才在99年10月14日邀請愛滋民間團體討論愛滋就醫部分負擔的事情,會中決議開放學名藥、與藥商協商降價為優先,部分負擔的事情先不談。

結果99年12月24日接獲內幕消息,12月23日疾病管制局已經召開與醫師的秘密會議,決定100年3月感染者就醫就要部份負擔,還傳出此事已經過民間團體同意,而且相關配套措施也都還未交代清楚,如學生、低收入戶、受刑人、藥癮者、遊民、…等感染者的部份負擔誰來支付都一概含糊帶過。在這樣粗暴的協商下,就要民間團體被迫幫這項政策「買單」,12月28日的愛滋防治會議民間團體提出的建議不僅嚴重被忽視,又被要求只能退居與病友協商的角色,以達勢在必行之功效。在此,我們亟呼疾病管制局舉辦愛滋就醫部分負擔論壇!

先說,為什麼愛滋感染者治療費用要政府負擔?愛滋防治除了預防宣導之外,感染者若遵從治療,減少血中病毒量、避免抗藥性的發生、提升生活品質,都是預防愛滋的重要方法!於是,台灣成了全世界少數幾個全額補助雞尾酒療法的國家,有一年世界愛滋會議在墨爾本召開,當時一位泰國的感染者在大會的演說中就公然稱讚台灣政府,而台灣政府也以這項「傲人」政策為榮。但,曾幾何時,在愛滋藥物從健保給付項目踢出改為公務預算之後,每年預算的有限,加上立委諸公的審查緊縮,在公務預算年年不足之下,疾病管制局想出了從感染者「下手」的政策,感染者就醫要部份負擔費用,但,這樣真的有助於治療與防疫嗎?

究竟…

1.95年愛滋藥物從健保給付項目踢出改為公務預算,早知道一定會遇上公務預算不夠的問題,多年後果然出現,但這個措施為什麼要由感染者來承擔後果?疾病管制局為什麼不向民間團體釋疑?

2.經費不足除了開源之外,最重要的是節流,疾病管制局去和藥商協商降低藥價了嗎?正式公函通知各指定愛滋治療醫療院所開放學名藥[備註]了嗎?這一步的結果是什麼?疾病管制局為什麼不向民間團體釋疑?

3.回到開源的角度來看,就算所有病友都服藥,每人負擔500元,以15000人計算,每年僅增加9千萬,這對公務預算有多大的幫助嗎?疾病管制局為什麼不向民間團體釋疑?

4.學生、低收入戶、受刑人、藥癮者、遊民、…等感染者的部份負擔誰出?相關的配套措施是什麼?若是未成年的學生,在無力支付醫療費用的狀況下,根本是變相要他們向家長求救,曝光感染的身分,難道這就是所謂的去歧視與正常化?疾病管制局為什麼不向民間團體釋疑?

5.若越來越多人因為沒錢負擔而停止用藥,增加的抗藥性、後續發病治療的支出、無法控制血中病毒量而增加傳染的危險,這部份的風險如何管理?疾病管制局為什麼不向民間團體釋疑?

6.疾病管制局與醫界說,感染者部份負擔表示受到和一般疾病一樣對待,這樣才是有尊嚴,但,尊嚴,是用錢就可以買到的嗎?還是原來就有尊嚴卻換來更大的歧視?究竟是誰在踐踏感染者的尊嚴?疾病管制局為什麼不向民間團體釋疑?


在此呼籲,疾病管制局針對攸關病友權益的部份負擔政策召開論壇,並且在政策制定過程讓公開讓民間團體了解,事實上,民間團體可以和政府合作,可以提供更多的資源,而不是為倉卒未明的政策背書之用!


備註:台灣目前購進給感染者的雞尾酒療法藥物為藥廠製做的專利藥,價錢昂貴,但過了專利期後,即可以開放其他藥廠製做同樣的藥物,稱之為學名藥,價錢相對便宜很多,但藥效沒有太大差異。


出處:原發表於臉書
http://www.facebook.com/event.php?eid=178027072218610

[會議記錄公文] 2010年12月28日 「衛生署愛滋病防治及感染者權益保障會」會議記錄

2010年12月28日「行政院衛生署愛滋病防治及感染者權益保障會99年度第2次會議」會議記錄
(見「臨時提案一」)


文號:署授疾字第1000300020號










[會議提案] 2010年12月28日 「衛生署愛滋病防治及感染者權益保障會」委員提案

「衛生署愛滋病防治及感染者權益保障會」委員提案

提案人:林宜慧委員、徐森杰委員、張瑞玲委員、柯乃熒委員

提案內容:
有關醫療費用不足之因應,於今年度10月間有討論會議,請予說明後續處理進度、預期規劃與相關疑義;併建議,此為影響人民醫療與生命之政策,研議過程務有民間團體與本委員會之參與與同意,集思廣益並共同協力。


說明:

一、99年10月14日會議會中決議(衛署疾管愛字第0990021893號函)為開放處方藥、以及與藥商協調降低藥價、愛滋藥費回歸健保,惟不見民間團體同意愛滋藥物部份負擔事項。主席決議第一項「由於部分負擔政策影響重大,將考量與會者所提供之各項意見再做進一步詳細規劃。多數與會者建議將愛滋治療回歸全民健保,若未來政策方向如此,疾管局將進行必要的修法程序,並監督治療品質,以維護感染者權益。此外對弱勢經濟族群,也會考量必要的社會福利配套措施」。


二、按台灣露德協會2010年針對全台407位感染者所進行的生活現況調查指出:
(一)有六成以上的感染者患有其他慢性疾病,其中罹患較高的慢性疾病為肝炎(47.4%)、腸胃疾病(11.3%),其他還包括高血壓、心臟病、肺結核、糖尿病等慢性疾病。顯見未來感染者在醫療部分付擔及長期照護需求會日益沈重。
(二)34.2%的感染朋友平均每月收入在1萬元以下。
(三)如果未來政府要將愛滋治療費用由感染者自付一部分的錢,86.2的病友不贊成部分付擔。


三、按衛署疾管愛字第0990021893號函的主席總結,由於部分負擔政策影響重大,將考量與會者所提供之各項意見再做一步詳細的規劃。惟近日陸續有臨床醫師告知感染者,將於明(民100)年3月開始比照健保現制,開始實施愛滋部分負擔新制,引起諸多議論,例如:「因個案受限僅能在指定醫院就醫與取藥,卻又要個案付擔那麼高的部分付擔,似不合理。」、「HIV不是重大傷病,因此要部分付擔,但等到發展至AIDS,AIDS屬於重大傷病,就比照重大傷病給付,如此將不利個案治療。」等等,詳不備載。併請惠予提出說明或澄清。


辦法:
一、針對今年10月會議後之政策執行與規劃,請惠予說明:
(一)愛滋藥品價格調降現況與未來預期。
(二)愛滋回歸全民健保之現況。
(三)引進或開放愛滋學名藥之現況。
(四)「部分負擔」相關制度、預擬配套與時程。

二、本項政策與相關配套牽涉廣大,攸關人民醫療與生命,建議相關政策之規劃務必得到民間團體與本委員會之同意,再行辦理。

[會議記錄公文] 2010年10月14日 「醫療費用不足之愛滋病患醫療照護策略」會議紀錄

疾病管制局公文:「醫療費用不足之愛滋病患醫療照護策略」會議紀錄

文號:衛署疾管愛字第0990021893號












[民間團體意見] 2010年6月29日 露德協會:政府預算不足 愛滋治療部分付擔專題報導

2010年6月29日 露德協會

政府預算不足 愛滋治療部分付擔專題報導



「愛滋治療預算不足 將改採部分負擔」,斗大的新聞標題,陸續在愛滋社群持續發酵中。某網友以憂愁署名在感染者留言板寫到:「很怕因為這樣負擔不起這筆龐大的長期醫療費用,這樣倒不如不吃,兩年讓自己走算了!」

台灣醒報於2010年6月28日的相關報導指出:國內愛滋病例到2010年底可能突破2萬例,台灣每年約編列18億元用於愛滋防治,其中,治療費用為14億元,宣導防治4億元,但97年治療費用就用掉16.3億元,98年更超過預算上限,光是治療就高達18.4億元。(報導連結:http://udn.com/NEWS/HEALTH/HEA1/5690904.shtml)


立委建議政府應預估愛滋成長編列足額預算

政府如何編列預算,一直是很大的學問。立法院黃淑英委員在2009.9.8的問政報告書指出:衛生署疾病管制局2009年度單位預算辦理愛滋病檢驗治療費用共編列1,480,950千元。根據疾管局推估資料顯示,2009年存活感染者達15,000人,預估總醫療費用為1,937,250(約19億)新台幣,故建請衛生署應於九十九年度編列足夠之檢驗治療費用,以保障愛滋感染者就醫權益,使愛滋防治工作得以順利進行。就此來看,立委在主決議案中的提議,政府不知在2010年的預算編列上是否顧及週全?!


衛生署答覆立委諸公質詢時明言要爭取預算保障愛滋醫療權

在立法院公報第99卷第9期的院會紀錄中,蔡委員同榮針對愛滋感染者之用藥問題進行質詢,行政院以中華民國98年12月22日院臺專字第0980111092號函經交據衛生署查復如下: (http://lci.ly.gov.tw/lcew/communique/work/99/09/LCIDC01_990902_00002.doc)

一、我國自1997年4月即開始提供免費之「雞尾酒療法」治療藥物給全國各愛滋病指定醫院的病患使用,為全世界最先全面提供免費治療的國家,至今藥品種類已增加至42種。目前國內使用之愛滋病藥物,包含第一線及第二線之核?酸反轉錄?抑制劑、非核?酸反轉錄?抑制劑、蛋白?抑制劑等種類,其品項已足供臨床醫師選用,組合成高效能之抗愛滋病毒治療(HAART)用藥。目前當美國有新的藥物上市,我國約半年後就會引進,故我國與先進國家治療藥物種類相同,治療水準毫不遜色,HIV感染者之死亡率更降到5%以下。

二、早期愛滋病治療藥物雖有副作用,但近年來引進之新藥,副作用已大為降低。目前開始使用第一線抗愛滋病毒藥物治療之個案,可達到95%以上的治療成功率,而少數對於第一線抗愛滋病毒藥物治療失敗之個案,大多係因服藥之遵囑性差所造成,針對此類個案,本署已引進最新的第二線藥物,免費提供治療使用。

三、雖然愛滋治療藥物不斷地推陳出新,但是控制病程的演進及避免抗藥性產生的不二法門,仍為個人的健康自主管理、避免不安全性行為造成病毒傳播(含抗藥性病毒)以及增進服藥之遵囑性。為此,本署疾病管制局刻正推行愛滋病個案管理師計畫,希望藉由愛滋病指定醫院之個案管理師,加強輔導個案定期就醫並遵囑服藥,以能有效控制病情,並減少抗藥性的產生。另面對逐年增加之愛滋病患,在國家財政資源有限的情況下,本署仍將積極爭取相關預算,使國內愛滋病患能夠在無經濟壓力下,獲得妥善之醫療照顧。

由上公函裡,政府於2009年底才提出要積極爭取相關預算,使愛滋病患能夠無經濟壓力下獲得妥善之醫療照顧,卻在2010中就說治療費用不夠,這是怎麼回事!?


台灣政府與藥廠議價機制要一併檢討

眼看著近日來媒體一直在討論愛滋治療要部分付擔的議題,資深愛滋照護學者柯乃熒副教授日前投書建議應從壓低愛滋病昂貴藥費,才能解決愛滋病治療預算不足問題。投書文中舉出印度尤蘇夫.哈米爾德(Yusuf Hamied)以不到10分之1價錢發展抗愛滋病藥物的學名藥,獨力瓦解國際知名藥廠的聯合壟斷。衛生署應協助國內優良藥廠製造研發抗愛滋病藥物學名藥,大幅下降藥價,才能徹底壓低愛滋病藥價昂貴的根本。(*學名藥意指失去專利權的藥物)投書網址:http://tw.nextmedia.com/applenews/article/art_id/32609817/IssueID/20100624

的確,同樣一顆治療愛滋病毒的藥,在先進國家可能要付一顆新台幣790元,在落後國家僅需付擔新台幣不到30元。台灣屬於已開發國家之列,藥廠”基於人道”在台灣賣得的高價以補貼落後國家的藥費已是不爭的事實,但是某藥師建議應該要一併檢討的是台灣政府在與藥廠的議價機制。以現行健保制度為例,國內每年1,200億元的健保藥價給付中,400至500億元支付給專利到期的國外原廠,若將該等藥的量轉由國內學名藥廠生產,給付價可能僅需100億元。

2010年底台灣感染愛滋病毒的人數將破兩萬人,此人數對藥廠來說似乎沒有太多利潤可言,而國內知名愛滋醫生也表示對於學名藥的成分是否跟專利藥一樣也持保留態度,然而,對正在服藥的近萬名愛滋感染者而言,猶如感染者張先生的心聲:我們只想安心的服藥,若有一天真的要部分付擔,請提出合理的配套措施及確切的依據。

愛滋社群經濟匱乏者不少,部分負擔其實幫助不大,可能還會造成反效果

按2009年針對全台灣429位愛滋感染者現況調查表示,38%受訪者目前經濟不足以維持基本開銷。近四成(39%)的受訪者處於暫停工作、退休或失業等無收入的狀況。雖有41%受訪者的收入來源是靠親友或社會福利維持,但僅有不到一成的人曾經接受過政府或民間慈善單位的協助,顯示出感染者在經濟匱乏時在請補助資格取得困難或對外求助的行為偏低。若按某台灣愛滋社福協會每年平均要發放超過百萬的急難救助金來看,再加上治療費用要愛滋病友部分付擔,這下急難金恐怕要籌募多更多才行。

小露特派員20100629綜合報導


出處:2010年6月29日 露德協會網站
http://www.lourdes.org.tw/Page_Show.asp?Page_ID=2236

[學者投書] 2010年6月24日蘋果日報論壇:柯乃熒:提高防治預算 抑制愛滋藥價

2010年06月24日蘋果日報論壇 學者投書

提高防治預算 抑制愛滋藥價


作者:柯乃熒(成功大學醫學院護理系副教授)

疾病管制局預警每年編列新台幣18億元於愛滋防治及治療預算嚴重不足。台灣每年新增約1000例的愛滋感染者,至 6月底為止約2萬人感染愛滋病毒,目前約有6000多名感染者發病且開始服用抗愛滋病毒藥物。2009年疾管局支付愛滋病治療的費用已超過原本編列18億元的預算。

當感染愛滋成為慢性病時,隨著感染者人數的增加及存活年數變長,愛滋病治療費用必然逐年攀升。愛滋病治療藥物將愛滋病死亡率降至4%的卓越成效,國內學者推估早期發現的愛滋感染者平均存活約22年,即使已發病的愛滋病患,若能安然度過危險期也可以存活至少11年。2004年國內靜脈藥癮者爆發愛滋病毒大流行,由於多數愛滋藥癮者同時合併C型肝炎,越來越多愛滋藥癮者因為病程發展開始需要服用抗愛滋病藥物或是同時需考慮合併多種疾病的治療,隨著愛滋感染慢性病化、感染者逐漸老化及肝炎、癌症發生率漸增等,更急劇加速愛滋病治療費用的攀升。


國外原廠藥價昂貴

壓低愛滋病昂貴藥費,才能解決愛滋病治療預算不足問題。治療愛滋病藥物費用佔每年愛滋病治療費用的八成,主要原因是國外原廠抗愛滋病毒藥物藥價昂貴。目前疾管局採購仍以國外原廠藥物為主,疾管局應尋求愛滋病民間團體的支持,聯合要求藥商降低藥價,才可能解決藥費居高不下的問題。印度尤蘇夫.哈米爾德(Yusuf Hamied)以不到10分之1價錢發展抗愛滋病藥物的學名藥,獨力瓦解國際知名藥廠的聯合壟斷。衛生署應協助國內優良藥廠製造研發抗愛滋病藥物學名藥,大幅下降藥價,才能徹底壓低愛滋病藥價昂貴的根本。

聯合國千禧年目標宣示2010年前所有愛滋病患都能接受愛滋病治療。台灣是全球首先免費提供愛滋病治療的國家,因為愛滋病藥物治療的效果降低國人愛滋病傳染的速率,比起其他亞洲國家,台灣愛滋病疫情才得以獲得控制。因為愛滋病藥物的治療,愛滋病患者有機會恢復往昔的健康,重新回到工作崗位貢獻社會。一旦免除愛滋病患治療免費的福利,不僅讓無法負擔每年30萬元藥費的病人斷然停藥,因為生病導致社會生產力損失,居高不降的病毒量讓感染者的傳染力變高,未來因為愛滋病治療經費縮減而得付出的社會代價不可言喻。

提高愛滋防治預算才是王道,然而目前僅有4億元花費在愛滋防治用途絕對是不夠的。愛滋防治公務預算應全面用在愛滋病防治計畫,如藥癮愛滋的減害計畫及全面孕婦篩檢等預防費用等。台灣2005年全面實施減害計畫的成果讓台灣揚名國際,根據疾管局估計每1元的減害計畫花費可得到5元的投資回報,而孕婦全面篩檢計畫加上預防母子垂直傳染防治策略,更有效預防愛滋寶寶的社會問題,讓台灣有機會達到世界衛生組織Born HIV free by 2015的目標。18億元的愛滋防治預算若能獲得政府高層的重視,全數用在愛滋及性病防治的公共衛生計畫,集結愛滋病民間團體的智慧與力量,透過全民愛滋篩檢、接納愛滋感染者的關懷教育、發展不同性病╱愛滋病防治策略,台灣才有機會落實聯合國千禧年2015年逆轉愛滋病疫情的目標。


出處:蘋果日報論壇 / 2010年6月24日
http://tw.nextmedia.com/applenews/article/art_id/32609817/IssueID/20100624

[背景說明] 2010年6月17日~11月7日 媒體報導:愛滋費用不足相關



★2010年6月17日 自由時報

愛滋病患遽增 治療預算嚴重超支
近2年我國愛滋感染通報人數與醫療經費


〔記者王昶閔/台北報導〕以性行為為主要傳染途徑的新增愛滋感染個案不斷增加、存活期也延長,使得治療經費逐年飆升,去年首度超出衛生署的愛滋防治預算,並將在今年首度衝破二十億大關,形成防疫沉重壓力。

今年突破20億 恐付不起

衛生署疾管局副局長林頂指出,目前我國愛滋病患就醫,並不需支付醫療費的部分負擔,而是由政府編列公務預算支應,如果無法減少新病例,疾管局雖會再爭取預算,但恐怕很快就會付不出錢來,屆時,要求愛滋病患支付治療部分負擔的敏感議題,遲早需要面對與思考。

治療費用全由政府支付

「這是我們最擔心的事情!」愛慈基金會執行長邱淑美說,研究顯示,治療有助於降低病患的病毒量,可減少向外傳播風險,若真要收取部分負擔,就可能會降低治療意願,影響愛滋防治。

林頂表示,拜醫療進步之賜,每年死於愛滋病者約一百人,但感染存活人數每年以一成比率逐年累增,與前年相比,去年治療費增幅超過兩億元,已首度超支,估計今年將突破二十億大關。


已排擠其他傳染病防治

台灣去年約編列十八億元用於愛滋防治,原先規劃其中治療費用十四億元、防治用途四億元,但九十七年光是治療費用就用掉十六.三億元,去年更嚴重超支,光治療就花了十八.四億元,不僅排擠預防宣導費用,也排擠到其他法定傳染病防治。

林頂指出,醫療先進國家,一名愛滋病患平均存活二十一.九年,台灣也差不多。病患存活時間延長、新個案又不斷增加,形成醫療費用與疫情傳播風險增加的雙重壓力,且是交互影響的惡性循環,相當棘手。

林頂表示,疾管局推廣匿名愛滋篩檢,就是要讓潛在感染者知道自己感染,進入正規醫療體系,讓他們控制病情,並透過衛教,避免病人又透過不安全性行為,將病毒散布出去。


出處:2010年6月17日 自由時報
http://www.libertytimes.com.tw/2010/new/jun/17/today-life1-2.htm






★2010/6/28 台灣醒報

愛滋治療預算不足 將改採部分負擔



【台灣醒報╱記者蕭介雲/台北報導】2010.06.28 01:39 pm

國內每年愛滋病例持續增加,政府編例的治療經費18億元已不敷使用。衛生署疾管局強調,如果經費爭取無著,治療費用不排除由全額給付改採部分負擔。學者柯乃熒則主張,衛生署應協助國內藥廠研發學名藥,大幅下降藥價,如治療經費縮減所付出的社會代價不言可喻。

國內愛滋病例到年底可能突破2萬例,台灣每年約編列18億元用於愛滋防治,其中,療費用為14億元,宣導防治4億元,但97年治療費用就用掉16.3億元,98年更超過預算上限,光是治療就高達18.4億元。

此一情形已經嚴重排擠到宣導工作及其他行政經費,衛生署疾病管制局坦言,這是一個「無底洞」,即便治療經費改為部分負擔,仍是「杯水車薪」,最重要的是,要降低新增案例的發生。

「整個愛滋病的防治,其實做得還不錯。」疾管局副局長林頂受訪時指出,我國是世界少數幾個能全額給付,提供雞尾酒療法的國家,但是治療費用已經面臨「捉襟見肘」的危機,「再多的錢也無法支應」。

「預防是更重要的工作」,林頂強調,愛滋病患除了長期吃藥,會容易產生抗藥性或併發副作用外,也會形成公衛沈重的負擔,而最重要的就是不要有新增案例,這一部分應該是著重於宣導預防工作,可是相關經費已經受到嚴重排擠。

「愛滋病防治是以特別預算方式編列,不足目前先從內部調整」林頂坦言,實在「撐不久」,光是治療經費一年成長額度,就達四到六億元,如果爭取不到更多的經費,未來改採部分負擔「將是思考方向」。

成功大學醫學院護理系副教授柯乃熒以名為「提高防治預算 抑制愛滋藥價」投書媒體主張,衛生署應協助國內優良藥廠製造研發抗愛滋病藥物學名藥,大幅下降藥價,才能徹底壓低愛滋病藥價昂貴的成本。

一旦免除愛滋病患治療免費的福利,柯乃熒認為,不僅讓無法負擔每年30萬元藥費的病人斷然停藥,因為生病導致社會生產力損失,以及居高不降的病毒量讓感染者的傳染力變高,未來因為愛滋病治療經費縮減而得付出的社會代價,不可言喻。


出處:台灣醒報新聞網 / 2010年6月28日
http://www.awakeningtw.com/awakening/news_center/show.php?itemid=14776





★2010年7月27日 台灣立報

愛滋藥價驚人 成防治阻礙


【記者史倩玲台北報導】日前在維也納召開的世界愛滋大會,上萬人上街呼籲全球增加愛滋經費。台灣也同樣面臨經費不足的問題;愛滋感染者權益促進協會秘書長林宜慧指出,台灣沒有藥費議價能力,是問題關鍵之一。

日前在奧地利首都維也納召開的世界愛滋大會上,共有一萬多名群眾聚集呼籲各國應增加愛滋防治經費。目前全球愛滋感染者人數多達3千3百多萬人,並已經奪走2千多萬人的性命。由於全球金融危機的隱憂尚未解除,因此各國都有意削減愛滋治療以及防治經費,也因此引起愛滋團體的抗議。

有藥才有高存活率

林宜慧指出,愛滋是人權問題,感染者比例較高的國家,多半是較貧困的地區,由於這些較貧困的國家通常是富國的原物料供給國,因此全球愛滋基金多半由富國支出,如此運作的原因除了國際正義之外,也有人道關懷的因素。

但全球愛滋的治療以及預防所需經費愈來愈多,但實際經費卻不足所需。林宜慧指出,台灣也正面臨同樣的問題。日前立委涂醒哲就表示,台灣的愛滋經費在未來幾年,可能面臨龐大的缺口。

林宜慧指出,疾病管制局的愛滋經費不足,已經引起愛滋感染者的恐慌。目前不少愛滋感染者之間流傳,未來可能要一個月自費負擔3千元、而自費負擔比例很可能逐年升高的耳語,引起愛滋感染者的恐慌。

愛滋感染者之所以能正常工作並融入社會,林宜慧認為,最根本的基礎就是有藥可吃,才能有高存活率。如果存活率的前提被動搖,等於讓愛滋感染者在社會上的處境岌岌可危。


愛滋用藥 台灣無力議價

目前愛滋治療以及預防費用並不由健保支出,而是由衛生署疾管局的公務預算支應,之前由於預算不足,已經動用行政院第二預備金,接下來更有可能以菸品健康捐做為愛滋經費來源。

林宜慧表示,從目前的愛滋經費規劃來看,完全看不出政府的完整規劃與未來方向。

要解決愛滋預算不足問題,除了提高愛滋相關預算之外,林宜慧認為,另一個方式就是砍藥價。但由於台灣並不在全球公共衛生體系之內,因此根本無法與國際藥廠議價。

林宜慧分析,目前全球提供愛滋藥物的藥廠,會根據各國經濟情況不同,訂定不同的藥價。台灣由於在世界公衛體系之外,因此所支付的愛滋藥價是排名全球前20名高,與北歐等國民所得超過台灣4倍以上的國家,支付相差不多的藥價。其他國民所得不高的國家如印度巴西等國,已經非常關心愛滋藥價問題,甚至對藥廠表示,如果不降愛滋藥價,將會在國內進行強制授權自行生產學名藥。

林宜慧解釋,目前各藥廠的藥物配方都在網路上公開,由藥廠向當地國的智慧財產機關繳交權利金,而該國的智慧財產機關也會根據規定,保障藥廠在一定年限內的專利權。如果國家進行愛滋藥物的強制授權,就表示該國的其他藥廠可以依據網路上公布的配方自行製造同樣的藥物,也就是學名藥。

林宜慧表示,台灣目前在增加愛滋預算上,幾乎沒有任何前期規劃及相關研究,更不重視與藥廠的談判,讓台灣愛滋經費的缺口問題,至今仍無法解決。


出處:臺灣立報 / 2010年7月27日 / 12版性別
http://www.lihpao.com/?action-viewnews-itemid-98292








★2010年7月28日 台灣新生報

愛滋患年年增 疾管局財務吃緊


【記者陳元春/台北報導】 2010/07/28調整字級:

國內1年新增千餘名愛滋感染者,人數雖略下降,但衛生署憂心這樣的增加速度會使疾病管制局出現「財務大破洞」,未來不排除讓經濟能力許可的感染者負擔部分醫療費用。

疾管局副局長周志浩昨日指出,截至今年6月國內已累計16000名本國籍愛滋感染者,據統計,1名感染者1年的醫療費用就要35萬,是一般國人平均1年藥費的100倍,預估今年花在愛滋感染者的費用就要22.5億,但預算只有15億,每年如此增加財務將難負荷。

周志浩說,未來除殺低廠商藥價,或要求政府挹注經費外,不排除讓經濟能力許可的愛滋感染者負擔部分藥費。

周志浩說,相較於過去,毒癮感染愛滋比率已下降,男同性戀性行為感染率卻每年增加。


出處:2010年7月28 台灣新生報
http://61.222.185.194/?FID=10&CID=109708





★2010年11月7日 台灣新生報

愛滋經費吃緊盼回歸健保


【台北訊】 2010/11/07

衛生署疾病管制局每年編列約新台幣十五億元愛滋治療費用,但經費吃緊,希望回歸健保,然而健保局財務也困窘。專家呼籲,愛滋患者愈早治療有助防疫,回歸健保迫在眉睫。

愛滋新篩檢方法所需資金龐大,遲遲無法採用,而疾管局用來照顧愛滋病毒感染者、愛滋病患者的公務預算,也面臨經費短缺困境。

北醫附設醫院愛滋病防治中心主任廖學聰表示,先前一波因共用針頭事件,愛滋病毒感染者比率大增,這批人免疫力慢慢下降,預期未來二、三年這群人會進入醫療體系,再加上近年來新藥發展,愛滋病患者存活期增加,未來治療費用會更沈重。

愛滋感染者權益促進會秘書長林宜慧表示,以愛滋病患來說,接受就醫服藥治療者,每人一年大約卅五萬元醫療費用,但有些患者沒有定期追蹤、也沒有按時服藥,通常被送到醫院時,身體狀況相當差,甚至需住進加護病房,醫療費用大約要一百萬元。

此外,林宜慧說,很多的愛滋病雞尾酒用藥的專利期都已經過了,藥價卻居高不下,幾次的藥價調降,也沒有降到這一部分,只有今年七月降了二%,政府有點像「凱子」。

中央健康保險局副局長李丞華表示,健保局例行藥價調查並未排除愛滋病用藥,一般藥物專利期滿後,有其他藥廠陸續生產的學名藥可用,價錢就可以砍得較低,但愛滋病用藥很多都還在專利期內,藥價調降幅度很有限。

為讓患者有更好照護,又能解決財務壓力,林宜慧說,有專家建議讓愛滋病患者回歸健保體系,或比照重大傷病照護,但仍須進一步討論。

廖學聰說,據了解,疾管局一直希望愛滋病醫療能回歸健保,但健保局財務壓力大,接手有困難。

李丞華說,疾管局照顧愛滋病患是為了整體防疫政策,且愛滋病患者所產生的其他併發症,或檢驗、檢查都是由健保支出,建議提高疾管局預算來因應。

政府預算吃緊,政府真能提高預算,照顧愛滋病患者?陽明大學愛滋病防治及研究中心主任陳宜民受訪表示,經費困窘導致新藥進不來,也會延遲患者接受治療時間,「回歸健保,已經迫在眉睫」。


出處:台灣新生報 2010/11/7
http://61.222.185.194/?FID=13&CID=122216